自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
こんにちは。 ( みちこ)
2005/02/26 16:03:53
私のブログにお越しいただいてありがとうございました。
少しずつ、ノノパパさんのブログも読ませていただいてます。
父親の心境を伺うことなど、
実生活ではゼロに近いのでとても
参考になります。
私の夫にも読ませてあげたいです。
私がブログをしていることも知らない夫ですので、「自閉症」についての知識度も
ノノパパさんよりかなり低いと思います。
ノノパパさん、がんばってらっしゃいますね。先輩パパさんです。
これからも、お邪魔させてくださいね。
時間があまりとれず、放ったらかし状態になってしまうかもしれませんが、宜しくお願いします。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/02/26 16:38:15
 早速ご訪問頂きありがとうございます。
 私なんかまだまだですけど、助け合って育てて行かなくっちゃいけない子供たちだと思います。
 これからもよろしく!
こんにちは ( TAKAちゃん母)
2005/02/26 19:16:58
先日はおいでいただき、ありがとうございました。

ノノくん、少しずついろいろなことが出来るようになってきて、うれしい限りですね。
出来て当たり前のことでも、自閉症児に出来ないことって、たくさんありますよね。
それが、ちょっとでも出来るようになったり
(また、出来なくなることが多いですが)
興味をもってくれただけで、うれしくなってしまいますよね。
これからの、ノノくんの成長を楽しみにしています。

それと、みちこさん同様、うちの主人にも
ノノパパのようにもっと、自閉症を理解してほしいと思います。本当につめの垢でも煎じて飲ませたいくらいです。

では、また・・・・・
Unknown
( ぽち)
2005/02/26 23:03:22
親戚のお兄ちゃんも3歳児検診のときに障害があるってわかったそうです。
その前から「ちょっと変かな?」っていうところは
多々あったそうですが・・・。

子供のこと・・・中心になるのはやっぱり『お母さん』になりがちですよね。
今まで知り合った自閉症児の親御さんたちを見てても
お父さんがかかわれるのはお仕事おやすみの日だけですから。。

我が子が障害をもっているっていうのを現実に受け止める
のと同時に、その子に応じた対応も求められるから
ママもご苦労されたことと思います。
そして、ノノパパさんも。

息子の通っている幼稚園には自閉症の子も、聴覚障害の子もいます。
でも、子供たちは仲良くやってるし、周りの
親御さんたちもいい関係です。
「昔に比べてずいぶんできるようになったよね。」

デリケートな人が多いから、理解ある、優しい関係の中で
成長することができれば、可能性は大きく広がりますよね。
仕事と育児とで大変かもしれないけど、えらいな〜って思います
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/02/27 11:07:49
 コメントありがとうございます。
 正直いろいろな不安ありますが、1つ1つやっていくしかありませんよね。
 頼もしいTAKAちゃんの姿を励みに頑張ります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/02/27 11:13:02
 ありがとうございます。
 ノノが自閉症でなかったら父親としてこんなに真剣に深く関わることが出来たのか?たぶん、仕事1番、家庭2番になっちゃってかもしれません
 子供に親が育てられてるんですねきっと
Unknown
( まさるママ)
2005/03/04 17:57:12
初めまして・・・。ノノパパは一人で育てているのですか?私の周りには、シングルマザーが結構います。だから、男の人でもいるのかと・・・チョット感動(不謹慎でスミマセン)。これからチョクチョク寄らせて貰いますネ
まさるママさん ( ノノパパ)
2005/03/04 23:26:39
 ご訪問ありがとうございます。
 父子家庭では、なにかと気が回らないところも多いのですが、何とかがんばってます。(^^
 これからもよろしくお願いします。

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幼稚園時代 (ノノパパのシングルファーザー迷走記)
幼稚園に入園させてもらってから暫くの間、ノノママは、ノノと一緒に幼稚園に通った。1つは、自分のことが全く出来ないことと、もう一つは、みんなと同じ場所に留まることが出来ないことの二つが集団生活をする上で大きな障害となるものだったからだ。  その頃のノノは、




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