自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
知ってほしい。 ( うさこ86)
2005/04/04 18:28:00
私は、『自閉症』という言葉は聞いた事がありましたが、その中身については全く知識が無く、自分の息子が診断を受けて初めて『発達障碍』というものの存在を知りました。
生まれてから幼稚園年少の2学期までは、本当に辛かった。
それは、『何故こんなに育てにくいのか?』『どう接したらいいのか?』わからなかったからです。

ノノパパさんの文章中にあるとおり、連れて歩くのが嫌でした。
買い物をしている時間より探し回る時間の方がはるかに長い。
店頭のお菓子やおもちゃのパッケージを勝手に開けてしまう。
通路にひっくり返って大声で泣き喚く。
そして、親が疲れ果てて寝床に倒れ込むほどの毎日を過ごしていても、本人は昼寝もしなければ夜も眠らない…。
地獄でした。

今、ニュースで毎日のように、子供に対する虐待・育児放棄・殺害などが報道されるたびに、『過去の自分にとっては、人ごとではない…。』と胸が痛み、もし『発達障碍』の事を母親・父親・周囲の人々が認知・理解していたなら、このような悲劇を招く事もなかったのではないか…と思うようになりました。

子供と接する時間が一番長い母親にとって、『発達障碍を持つ子供』を育てる事は、想像以上に大変な事です。それが、周囲の無知により親子共に責められれば尚更です。
もし周囲に理解し、サポートしてくれる人の存在が無ければ、かなりの確立で『子供を心から愛せない母親』になってしまうのではないでしょうか。

発達障碍だけでなく、肢体不自由・目・耳・言葉の障碍・その他内臓疾患による障碍。
どの子の親も大変な毎日の中で、少しでも子供の笑顔に触れたり、わずかな成長を喜べる事が、明日への生きる力になっているのが現実です。
『喜び』『可愛さ』よりも『悲しみ』『辛さ』の天秤が大きく傾いた時、愛しいはずの我が子が『憎らしい』とすら思えてしまう。
どんな理由があろうとも、命を殺める事は許されませんが、追い詰められた母1人を責められる問題ではないような気がします。

子供の命と将来を考える時、『母と子』だけの問題ではなく、家族そして社会全体がこの問題を取り上げて、誤解無きように広く認知してもら事。そして、広く支援を受けられる事。
そうすれば、子供と1対1で悩む親を救い、尊い子供の命を救い、子供自身が社会の中で隅に追いやられる事なく、胸を張って生きていける世の中になるのではないかと思っています。

健常者にも得意・不得意があるように、障碍者にも得意・不得意がある。
一般の人にも障碍の内容を理解してもらえるなら、その人その人に応じた適切な仕事に就く事も出来るでしょう。

障碍を持つ人にとって、一時的な支援ではなく、生涯にわたって安心して生きていける世の中にしたい。
様々な障碍について、広く知ってほしい。

その為に一体何ができるんだろう?
無力ながら、日々考えています。
長くなってしまって、すみませんでした。
自閉の割合 ( かうす)
2005/04/04 18:39:32
 こんにちは。ノノパパさん!
 今は、自閉スペクトラムの割合は、約100人に1人だそうです
 こんなに高い確率なら、近所に何人も居てもおかしくないですよね。
 実際、今度新1年生になる学区の子供で、私の知ってる限りで、4人は居ますもの(普通級で!)

 あと、「自閉」と診断されても、高機能やアスペの子だと、言葉が出てるので、両親ともに信じなくて、受診もやめてしまったり、学校にも言わなかったり・・・。
 いろんな親御さんが居て(健常児の親でもいろいろ居るとは思うけど)、療育園の時に、『本当にこの子には居なくなって欲しい!!』と言って、パニックになってる子供を皆の前で、叩きまくってたり・・・。
 話は変わって・・・。
 うちの子と同い年の自閉っ子が、近辺でとても多いのです。
 自閉っ子のママ達と、「同年の自閉の子って、多いよね〜。自閉の当たり年かな〜」と話してました。
 どうせ当たるなら、『宝くじ』が良かったんですけど・・・
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/04 20:16:27
うさこ86さんありがとうございます。

私がこんなことを書いたのは、障碍のある子を育てる事実を少しでも知ってほしいと思ったからです。
うさこ86さんが書き添えてくれて、ほんとうにありがたいです。また同時に辛いことを書かせてしまってごめんなさい。
社会や制度を一朝一夕に変えることはできません。かといって何もしないではいられない。だからこうした情報発信も社会や周囲の人に理解してもらうためにほんの少しでも役立てればいいと思います。
ほんとにありがとう。

かうすさん ( ノノパパ。)
2005/04/04 20:20:55
かうすさんコメントありがとうございます。
私の周りでもなんか年々多くなるような気がしてなりません。それは、判定基準などにもよるのでしょうけれども、潜在的な発達障碍は、意外に多いのかもしれません。
もっと社会的認知度があがって、悲劇が少しでも減ればいいと思います。
宝くじ当たったら、作業所作っちゃうんだけどなぁ
非自閉圏でも… ( わがままひめ)
2005/04/05 1:50:31
うちの子はふたりとも、いわゆる『育てにくい子』で、下の子は、児童相談所に電話相談したら、「幼稚園に入園して、ほかの大人がかかわっても今のままなら、児童心理士がキチンとみますから連れていらっしゃい」と言われました。4月3日の私のブログにもチラッと書きましたが、上の子の小さいときの成育暦は、自閉圏のお子さんの成育歴とよく似ています。
だから、よく子どもを抱っこして屋上から飛び降り…とかのイメージが襲ってきて、つらかったです。そんなつもりないのに、そんなイメージがふっと頭に浮かんでいて、ボーっとそんなこと考えてる、というのが日常茶飯事でした。
手も上げました。隣のマンションの人に、虐待の通報をされそうになったこともあります。そのことを知って、自分から児童相談所に相談しました。

ほんの二・三週間前までは、子どもも受診しないとだめかもなぁ、と本気で悩んでいました。
いまは、『三つ組み』が揃っていないので、多分自閉圏ではないだろうと思っていますが、だからと言って、(小さい頃の)育てにくさが軽くなるわけではないです。(成長したら、違ってくると思いますが)
『三つ組み』が揃うかどうかって、小学校に入る様な年齢になければはっきりしないし、…
つまり何をいいたいかというと、育てにくい子を授かった“お母さん”は、本当に大変だと言うことを、わかって欲しいのです。

私のブログを読んでくださっている方は、『たいへん』をわかっていらっしゃる方ばかりですが、地域で普通に過ごしている限り、リアルな世界では、私の話を信じない人のほうが多いです。「赤ちゃんはミルク飲んで寝るもの」と思っている人のほうが、赤ちゃんを育てている人の中でさえ、多いのです。「なんて、大げさに話すおかあさん!神経質なお母さん」と言われてました。
むしろ、子育てしている人のほうが、自分の子と比べてしまうから、『育てにくい子』の存在を想像できないのかもしれません。

私でさえ、たいへんな疎外感の中で、子育てをしてきたのです。
だから、自閉圏にいるとはっきり小さいうちから診断されたお子さんを持つお母さんたちが、どんなにつらくたいへんか、想像すると、じぶんまでつらくなります。
そういうお母さんたちのことを考えたら、眠れなくなってしまって、書き込みしてしまいました。
まとまりない文章で、すみません。
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/05 11:51:59
わがままひめさんありがとうございます。
確かに自閉圏である無しに関わらず、子供の発達の仕方は多様だと思います。そもそもスペクトラムが示す様に本来は垣根の無いもので子供を育てる大変さは、実際は差異を伴っていると思います。
やはり、少しでも情報発信して理解者を増やすことが今すぐ我々に出来る初めの一歩だと思います。
お互いに、頑張りましょう。
トラックバックさせていただきました ( わがままひめ)
2005/04/05 12:35:11
昨夜はコメント欄にまとまりない文章を書き散らして、失礼しました。
あまり、コメント欄と変わらないかもしれませんが、もう少し、「ママ」側からの気持ちを書いてみました。
ノノパパさんのような方がひとりでも増えて、世のすべての子育て中のママさんたちが、もう少し楽に生きられるようになるといいな、との希望をこめて。
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/05 13:03:41
ありがとうございます。
わたしもわがままひめさんの全てがわかる訳ではありませんが、とてもお気持ちが伝わってきます。
ママの心安に子供の幸せも在ります。
これからも応援しております。
ノノパパさんが鏡のようです ( ふーぱぱ)
2005/04/06 6:17:00
初めまして、ふーぱぱ@小学3年自閉症男児の父親です。
カイパパさんのブログを見て、こちらのサイトにお邪魔しました。

自閉症児に対する扱いは本当に難しいものがありますネ。我が家でも自閉症児本人(ふー)が会話(コミュニケーション)が苦手という特性を理解していても、つい大声で怒鳴ってしまったり、叩いてしまったりしています。
後で冷静になってから自責の念にかられます。

しかし、ノノパパさんの記事を拝見していると共感する部分がたくさんあり、人ごとではいられません。記事の内容が会話のやり取りで記載されているため、ものすごくリアルに伝わってきます。

共感する部分というのは、ノノパパさんは奥様と別の暮らしを始めたようですが、我が家も女房が
近い将来に離婚を考えているようなニュアンスで話をするので、自分としては少々焦っています。

その背景には、自分が5年ほど前から病気(躁うつ病)になり、病気休暇をとったりしていました。そのため、女房は、自閉症本人(ふー)の他2人の子供の面倒に加え、自分の面倒まで加わり、彼女にものすごく負担をかけてしまい、半年くらい前から、うつ病で病院通いになってしまいました。
両親2人とも病んでいて、子供への配慮も不足がちとなっています。

ノノママさんはテンションが上がって朝早くから
メールがくるところを見ると、うつ病ではなく躁うつ病では無いでしょうか?
躁うつ病は、うつ病に比べ再発率が9割以上とかなり高くなっており、なかなか直りにくい病気です。治療薬も全然違ってきますので、一度主治医に確認される事をお勧めします。私も躁うつ病にもがき苦しんでいますが、最近はまあ何とかなるだろうと楽観視しています。

自閉症児への支援ですが、この4月1日から発達障害者支援法が施行され、発達障害者支援センターの設立に向け、各都道府県で作業を進めているところだと思います。
私も自分の体調を整え、そういった関係者と連携していきたいと考えています。


これからも、ノノパパさんの記事を楽しみにしています。
おはようございます。 ( みちこ)
2005/04/06 8:06:53
どうして、私に「自閉症」の子を授けてくれたんだろうと、今でも悩む時があります。
悲しいかな、一度や二度は死を考えたことがありますし。
でも、子どもの笑顔に支えられているのが
最近になって分かりました。
格好いい美談のように生きてやろうかななんて、野望もあります。
苦しい中でも、明るく生きているって
素晴らしいです。
障害児のいる暮らしぶりを公開していくうちに
どんどん周りに協力者が募ってくるといいですね。
励みにもなりますし、一般の方の自閉症の誤解を少しでも無くして行けると思います。
一緒に頑張りましょう。
PCでしか協力し合えないのが辛いところですが、お互いに少しでも心の痛みを少なくしていけるといいですね。




ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/06 11:19:08
ふーぱぱさんはじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり子供に対する父親の態度については、多くの方が考え、悩んでいる部分だと思います。
母親に子育ての負担を任せっきりになりがちですが、父親は父親としての子育ての役割を真剣に考えなければならないといつも思っています。

自閉症児を持つお母さんの中にはうつ病になってしまっている方が沢山おられます。それだけ肉体的な負担に加えて精神的な負担も大きいのだと思います。理想的には夫婦で
力を合わせて負担を軽減できれば良いのですが。

ノノママも、躁うつ病けのうつ病との主治医の診断でした。私もそこのところは深くは判らないのですが、先生はいろいろな薬を症状に合わせて使い分けているようです。

ふーぱぱさんも大変でしょうが、奥様もきっと大変な思いをなされていると思います。やはり私のように1人で居るのはとても大変です。ご夫婦でふー君を見守り育てていければいいですね!
これからもよろしくお願いします。


みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/06 12:11:43
みちこさんいらっしゃいませ!
今一番忙しい時期でしょ!頑張ってくださいね!
かげながら応援してますよ!

ネットに公開して仲間を増やすのは、とてもいいと思います。一人で抱え込むと辛いですからね!話を聞いてくれる仲間がいるって思っただけでも少しは気が楽になることもありますよね!他の仲間とメールでも連絡してますか?公開の場とメールなんかの仲間だけの情報交換をうまく使い分けるともっと深いコミュニケーションが取れると思います。奥さん私にもメールくださいね

がんばってね!
ぶはっ(笑) ( みちこ)
2005/04/06 13:05:23
メールは夫と共用ですがよろしいですか?
ちゅどーーーーん!!
まだまだ他の仲間と交流というわけには行きませんが
旧友は良き理解者になってくれてます。
療育園のママたちとは、まだまだそこまでは
到達してません。
難しいですね。
夫の友人たちとはやはり疎遠になってしまいました。
いくら私さえ良ければ今までどおりのお付き合いしましょうと言ってくれても、
友人同心の掲示板では私のスレにレスが付かないことが続いたので、もう無闇に交際しなくてもいいかなと
諦めかけてます。
声かけづらいのは分かりますが、
気を遣わせてしまうのも忍びないからです。
悲しい現実ですね。
私がもっと積極的に輪に入ればいいのでしょうか・・・。
まだ結論が出せません。
あ、暗い話になっちゃいましたね。ごめんなさい〜。
では、またお話させてくださいねー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/06 13:24:40
こんにちは。
旦那さんさえ良ければ!
って私じゃなくてもお仲間とディープなお話をするには、公開の場がふさわしくない時がありますからね。自分専用のフリーメールなどを取得するといいかもしれません。(ちなみにgooでも無料の高機能メールがあります。お世話になっていますので一応宣伝まで
ネットで全国にお仲間を募るのはいいと思いますよ.

ありがとうございます。 ( みちこ)
2005/04/06 15:17:40
高機能メールですか〜。
どこまでも”高機能”という言葉に敏感に反応してしまいます。(笑)
情報提供ありがとうございます♪
よろず相談所(無料) ( ふーぱぱ)
2005/04/06 21:54:16
ノノパパさん、こんばんわ。

早速コメントを返してくれて有り難うございます。ノノパパさんの言うとおり、女房は自分にとって最高のパートナーと思っていますので、自分の体調の具合を見ながら、彼女の負担を出来るだけ少なくしてあげたいと思っています。

昨日からこのブログを見せてもらっているんですが、まだ全部の記事を読み終わっていないです。

しかし、まだ始めて間もないブログなのに、すごくコメントが多いのには驚きです。ノノパパさんが丁寧にコメントを返しているので、コメントした人にとっては、とても心地良いコミュニケーションの場なのかもしれませんネ。リピーターも増えるでしょうネ。

ところで、今日ある駅前広場に2人の学生さんらしき男女が座り込んで、店を開いていました。
その店の看板には「相談事を聞きます(無料)」と書いてありました。

「なぜそんなボランティアみたいな事をしているの?」と尋ねると、「今は誰かに話を聞いてもらいたいと思っている人が多いから、そんなコミュニケーションを取れないで悩んでいる人の話を聞いてあげるだけなら僕にも出来るから」と答えました。

たしかに、今の世の中パソコンが無いと仕事にならないけれど、私の職場でもパソコンのなかった昔と比べ会話が極端に減っています。
やっぱり、コミュニケーションを良くするには直接会話するのが一番だと感じました。

最後の別れ際に「頑張ってね」と私が言うと、「また、今度話しに来てください。週2回やっていますから」と言葉が返ってきました。今の若い者はと、よく愚痴る年配の人がいますが、今の若い者も、すばらしい発想と行動力を持って居るんだなと、感心して気分良く帰ってこれました。


ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/06 22:24:07
ふーぱぱさんこんばんは。
コメントありがとうございます。

コメントを書いて頂ける方には、出来る限りお答えしたいと思っています。(私の力にも限りはありますが)

ふーぱぱさんのおっしゃる通り人と人とのコミュニケーションの基本は、直接会話することだと思います。家族でもそうだと思います。

老若男女問わずにやはり人の繋がりに気が付けば、きっと幸せにつなげるきっかけを得ることが出来ると思います。
そうした意味でも若い人もそれぞれの考えでしっかり立っている人が沢山居ると思います。

良いお話ありがとうございました。

しばらくです ( jasmine papa)
2005/04/08 15:14:23
先日はお世話になりました。
うちはノノパパさんの回想の時期をリアルタイムに過ごしているぐらいでしょうか。
このところ妻とは突っ込んだ話をすることが多く、もう最後かもというようなケンカをしては、少し優しく接し合えたり、不安定な毎日です。
恋愛感情からはしばらく遠ざかっている気がします…。
jasmine papaさん ( ノノパパ)
2005/04/08 16:03:32
お久しぶりです。ジャスミンちゃんは毎日拝見させてもらっていますが。
そうですね、ほんとにブログに書ける楽しいことばかりあればいいんですけど、実生活は、大変なことが多いですよね。でもジャスミンちゃんの笑顔で癒されますよね。
またお邪魔します。

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大きなお世話なのは、わかっている。 でも、気になって気になって仕様がない。 例えばカイパパさんのところ。パパが仕事と本の出版に奔走している。それは、みんなカイくんとカイママさんのため。第三者の私から見たら、カイパパさんすごすぎ。実行力・行動力・厚い人望.




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