自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
こんにちは。 ( みちこ)
2005/02/26 16:03:53
私のブログにお越しいただいてありがとうございました。
少しずつ、ノノパパさんのブログも読ませていただいてます。
父親の心境を伺うことなど、
実生活ではゼロに近いのでとても
参考になります。
私の夫にも読ませてあげたいです。
私がブログをしていることも知らない夫ですので、「自閉症」についての知識度も
ノノパパさんよりかなり低いと思います。
ノノパパさん、がんばってらっしゃいますね。先輩パパさんです。
これからも、お邪魔させてくださいね。
時間があまりとれず、放ったらかし状態になってしまうかもしれませんが、宜しくお願いします。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/02/26 16:38:15
 早速ご訪問頂きありがとうございます。
 私なんかまだまだですけど、助け合って育てて行かなくっちゃいけない子供たちだと思います。
 これからもよろしく!
こんにちは ( TAKAちゃん母)
2005/02/26 19:16:58
先日はおいでいただき、ありがとうございました。

ノノくん、少しずついろいろなことが出来るようになってきて、うれしい限りですね。
出来て当たり前のことでも、自閉症児に出来ないことって、たくさんありますよね。
それが、ちょっとでも出来るようになったり
(また、出来なくなることが多いですが)
興味をもってくれただけで、うれしくなってしまいますよね。
これからの、ノノくんの成長を楽しみにしています。

それと、みちこさん同様、うちの主人にも
ノノパパのようにもっと、自閉症を理解してほしいと思います。本当につめの垢でも煎じて飲ませたいくらいです。

では、また・・・・・
Unknown
( ぽち)
2005/02/26 23:03:22
親戚のお兄ちゃんも3歳児検診のときに障害があるってわかったそうです。
その前から「ちょっと変かな?」っていうところは
多々あったそうですが・・・。

子供のこと・・・中心になるのはやっぱり『お母さん』になりがちですよね。
今まで知り合った自閉症児の親御さんたちを見てても
お父さんがかかわれるのはお仕事おやすみの日だけですから。。

我が子が障害をもっているっていうのを現実に受け止める
のと同時に、その子に応じた対応も求められるから
ママもご苦労されたことと思います。
そして、ノノパパさんも。

息子の通っている幼稚園には自閉症の子も、聴覚障害の子もいます。
でも、子供たちは仲良くやってるし、周りの
親御さんたちもいい関係です。
「昔に比べてずいぶんできるようになったよね。」

デリケートな人が多いから、理解ある、優しい関係の中で
成長することができれば、可能性は大きく広がりますよね。
仕事と育児とで大変かもしれないけど、えらいな〜って思います
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/02/27 11:07:49
 コメントありがとうございます。
 正直いろいろな不安ありますが、1つ1つやっていくしかありませんよね。
 頼もしいTAKAちゃんの姿を励みに頑張ります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/02/27 11:13:02
 ありがとうございます。
 ノノが自閉症でなかったら父親としてこんなに真剣に深く関わることが出来たのか?たぶん、仕事1番、家庭2番になっちゃってかもしれません
 子供に親が育てられてるんですねきっと
Unknown
( まさるママ)
2005/03/04 17:57:12
初めまして・・・。ノノパパは一人で育てているのですか?私の周りには、シングルマザーが結構います。だから、男の人でもいるのかと・・・チョット感動(不謹慎でスミマセン)。これからチョクチョク寄らせて貰いますネ
まさるママさん ( ノノパパ)
2005/03/04 23:26:39
 ご訪問ありがとうございます。
 父子家庭では、なにかと気が回らないところも多いのですが、何とかがんばってます。(^^
 これからもよろしくお願いします。

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幼稚園時代 (ノノパパのシングルファーザー迷走記)
幼稚園に入園させてもらってから暫くの間、ノノママは、ノノと一緒に幼稚園に通った。1つは、自分のことが全く出来ないことと、もう一つは、みんなと同じ場所に留まることが出来ないことの二つが集団生活をする上で大きな障害となるものだったからだ。  その頃のノノは、




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