自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
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コメント
こんにちは、Stella(ステラ)です。
(
Stella
)
2005/03/01 22:04:38
こんばんは、ノノパパさん、
私のブログ、BU−BA−GAにお越しくださってありがとうございました。
おみくじの「末吉」。
今より将来がもっとよくなること、信じています。
恋愛のお話、私はあまり考えすぎないほうがいいんじゃないかと思います。
人生に公式はありません。ある人が辛いと思うことでも、ある人にとってもがんばり甲斐があることかもしれません。
大事なのは、どうなるかではなく、どうするかです。特に、女はやらずに後悔するより、やって後悔するものですから。
(いつも生意気なことばかり書いて、すみません。)
ステラさん
(
ノノパパ
)
2005/03/01 23:07:38
ステラさんありがとうございます。
女性の立場からご意見を頂けて、とてもありがたいです。
自分でも嫌な男だなと思うのですが...。
この問題は時間をかけて考えたいと思っています。
本当にありがとうございました。
恋愛
(
かうす
)
2005/03/02 0:08:53
こんばんは、ノノパパさん。この頃、毎日、訪問しています。
恋愛なんて、ず〜っと遠ざかってる私には羨ましい話です。男性と接する機会さえないし…。
子持ちなのを知ってて、「好き」と思われるなんて、ノノパパさんは魅力ある男性なんでしょうね
『「恋愛」と「結婚」は別』と、よく聞くけど、私も「恋愛」はあきらめなくてもいいんじゃないかな?と思います。
正直、私も離婚したいとかではないですが、身近に素敵な男性が居て、ときめく位の刺激というか、感情は欲しいと思ってたりします。
子供が居ても、「男」と「女」というのは変わらないし。
あの、今、ノノパパさんにとって、ノノママはどういう存在というか、気持ちを持ってるんでしょうか?嫌いになって、離婚された様ではないみたいですし…(気に障る質問だったらごめんなさい)
かうすさん
(
ノノパパ
)
2005/03/02 0:29:59
かうすさんありがとうございます。
私もかうすさんのページはRSSに登録して漏れなく読ませて頂いてます。
ほんとにご意見ありがとうございます。ちょっと元気が出てきます。
ノノママは、今でも時々家にきてノノと遊んでいきます。嫌いで別れた訳ではないのですが、やはり離婚を選んだ道のりにはいろいろつらいことがありました。
ノノママは、別れた直後から他の男性と同棲しています。生活していく上でその方が良いのでしょうけど、彼との夜の生活を口にしたりもしますので、なんと言っていいか、私の心情をうまく言葉に出来ません。変ですね。
でも、ノノはママが大好きです。
またまた、こんにちは
(
Stella
)
2005/03/02 12:53:10
こんにちは、Stellaです。
ノノパパさんは、ご自分のことを嫌な男だなんて思うこと全然ないですよ。
何もかも忘れて突っ走る私のような人間もいれば、石橋をたたいてわたる人もいるでしょうし。
恋愛とは全く無縁な人生を歩んできたような私ですが、どんな時でもありのままを見て貰えたら、後は自然についてくるんじゃないでしょうか。
また、遊びによらせてくださいね。
恋愛は大事よね。
(
みちこ
)
2005/03/02 17:02:52
こんにちは。
私がノノパパさんの立場なら〜、
やっぱり、恋愛してるかもしれないですね。
恋愛は自分の意志ではコントロール不能です。
私だけ?
子供が障碍を持っているのが、
恋愛、後の結婚の障害になるのなら、
縁がなかったのだろうと、諦めもつきます。
彼女が「障碍」も一緒に丸ごと好きになって
くれたら、いいですね♪
Stellaさん
(
ノノパパ
)
2005/03/02 19:59:51
Stellaさんありがとうございます。Stellaにはいつも元気付けられます。気を取り直して頑張ります。(ほんとはちょっと落ち込んでます
)
Cafe Stellaも読ませていただいてます。コメント書くには入会が必要なんですね。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/03/02 20:05:24
みちこさんいつもありがとうございます。
現実は、厳しいですけどなるようにしかならないので、前向きに行けたらいいなぁと思ってます。
Unknown
(
ぽち
)
2005/03/03 0:36:59
恋愛と結婚。。。シングルであればやっぱり考えることが多いところですよね。
でも、長い目で見て・・・でいいんじゃないのかなって思います。
頭で考えてもどうにもならない問題ですし。
結婚はあとからついてくるものだと思うし、
今難しく考えないほうが何かとうまくいくのでは
・・・などと思ったりするのですがね?
ママの存在はそのままで、思いを寄せる方と
いい関係を気づいていけたら一番いいですよね
ぽちさん
(
ノノパパ
)
2005/03/03 1:53:25
ぽちさんありがとうございます。
ぽちさんはじめみなさんポジティブな方ばかりでとても勇気づけられます。
まさに頭で考えてもどうしようもないみたいです。(ああ眠れない
)
長い目で見ます。ありがとうございました。
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