自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
闘志を見たw ( いい婆さん)
2005/03/12 23:06:27
こんばんは。
まずは226コマにも及ぶみちこさんの所用のアニメgif・・誠にお疲れ様でございました。
あれをアニメgifで作る情熱に脱帽でござる。
それにセンスがよか!!
できは最高でございました。
勉強になるなぁ〜。

2つ目の音楽教室、お疲れ様でした。
ノノ君の音に対する才能を覗かせてもらった気分です。

これは手ごたえありですな。
婆さんの想像上の感想ですが、いっそのこと「間奏なし」ってどうでしょうか?

ご本人様(笑)は、記憶の中にちゃんと間奏が入っていると思われます。が、独唱、独演したいってことに今は楽しさを見出しているように感じます。

「出来ないのが悔しいようなそぶり」・・これはやる気十分ですな。

これからの自由で楽しい音楽教室に期待が高まります。これからも楽しみにしていま〜す。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/12 23:39:50
いらっしゃいませ!
ここだけの話ですが、gif作る情熱は無くて、
flashで作ってから変換しました
これもいい婆さんサンのデザインセンスのなせる技でございます。

ノノの音楽教室は、これからもレポートする予定です。期待しないでがんばります。
おおっ! ( うさこ86)
2005/03/13 8:35:57
ここにもまた一人、未来のミュージシャン・未来の音楽家の誕生だ!

いい婆さんのとこのすーさんといい、ノノパパさんとこのノノ君といい、実に行く末楽しみ

また、色紙を1枚買い足さないといけないわ
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/13 10:56:04
 コメントありがとうございます。
 すーさんは将来有望ですが、ノノは、かなり気まぐれですから、、どうなることか?

 気長にがんばってみま〜す
すんごーい ( TAKAちゃん母)
2005/03/13 10:58:18
ノノくんすんごーいですねー。

ノノパパもよくぞノノくんの能力・才能を発見してくれました。

コレからが楽しみですね!!

少しずつあせらずに、前進していってください。

将来は音楽家!!   

レポートの続き楽しみにしています。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/03/13 12:22:06
 コメントありがとうございます。

 才能なのかどうか判りませんが数少ない伸ばせそうな所を見つけて、刺激していきたいと思います。
 
 お互い、才能が開花させられればいいですよね!
どーもー ( くめくめ。)
2005/03/13 15:44:55
くめくめです。
初めてお邪魔しますー。
ノノくん、うまくいくといいですね〜。
ジヘイ君も音楽を聴くのが大好き。
てことで吹奏楽部にはいってます。

では、ノノパパさんのブログの中を散策してきまーす。
くめくめさん ( ノノパパ)
2005/03/13 16:32:03
 くめくめさんご訪問ありがとうございます。
 吹奏楽部に入ってるんですか?すごいですね!
 今度は、その辺のことも教えてくださいね!

 これからもよろしくお願いいたします。
Unknown
( ぽち)
2005/03/13 21:30:12
ノノくんは音楽系の才能があるのかもね?

自閉症の人って、芸術系か数字か・・・に
すごい才能持っている人がおおいって聞くから
これからがすごく楽しみですね。

自分の表現方法の1つとして音楽を取り入れられれば
また違う「楽しさ」が見つけられるしね。

また音楽ネタ楽しみにしてます。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/13 21:45:16
 ぽちさんこんにちは。コメントありがとうございます。

 得意なことを見つけて伸ばしてやれればいいなぁって思ってます。
 ピアノを弾いたり出来なくてもノノの音楽好きをサポートしていきたいと思ってます。

Unknown
( かうす)
2005/03/13 21:46:45
 うちの自閉っ子もそうです!いっこ君は、コマーシャルの歌とか1回で覚えてしまうし、それでノノ君と一緒なのが、私も一緒に歌いだすとやめてしまうのですわ・・・ なんでなんでしょうね?? にこ君も、歌、大好きです!「こだわり」が車なので、走ってる車を一瞬見ただけで、『トヨタの〇〇』とか当てたり、『誰が何の車に乗ってる』とかよく覚えてます。。。
 そういえば、療育園では「音楽療法」もやってくれてました。パパさんがピアノで、ノノ君は打楽器というのもいいかも?
 ノノパパさんが、ピアノを弾けるのにも、ちょっとビックリ!男性がピアノを弾くのって、素敵ですわ
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/13 22:02:12
 コメントありがとうございます。
 やっぱり音楽好きな子が多いようですね!
 何でもいいから得意なものがあればいいですよね

 ピアノは、趣味のレベルですから子供の曲くらいで精一杯です。でも昔は、結構曲つくったりしてたんですけどね(^^;

 お風邪に気をつけて。お大事に。
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