自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
闘志を見たw ( いい婆さん)
2005/03/12 23:06:27
こんばんは。
まずは226コマにも及ぶみちこさんの所用のアニメgif・・誠にお疲れ様でございました。
あれをアニメgifで作る情熱に脱帽でござる。
それにセンスがよか!!
できは最高でございました。
勉強になるなぁ〜。

2つ目の音楽教室、お疲れ様でした。
ノノ君の音に対する才能を覗かせてもらった気分です。

これは手ごたえありですな。
婆さんの想像上の感想ですが、いっそのこと「間奏なし」ってどうでしょうか?

ご本人様(笑)は、記憶の中にちゃんと間奏が入っていると思われます。が、独唱、独演したいってことに今は楽しさを見出しているように感じます。

「出来ないのが悔しいようなそぶり」・・これはやる気十分ですな。

これからの自由で楽しい音楽教室に期待が高まります。これからも楽しみにしていま〜す。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/12 23:39:50
いらっしゃいませ!
ここだけの話ですが、gif作る情熱は無くて、
flashで作ってから変換しました
これもいい婆さんサンのデザインセンスのなせる技でございます。

ノノの音楽教室は、これからもレポートする予定です。期待しないでがんばります。
おおっ! ( うさこ86)
2005/03/13 8:35:57
ここにもまた一人、未来のミュージシャン・未来の音楽家の誕生だ!

いい婆さんのとこのすーさんといい、ノノパパさんとこのノノ君といい、実に行く末楽しみ

また、色紙を1枚買い足さないといけないわ
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/13 10:56:04
 コメントありがとうございます。
 すーさんは将来有望ですが、ノノは、かなり気まぐれですから、、どうなることか?

 気長にがんばってみま〜す
すんごーい ( TAKAちゃん母)
2005/03/13 10:58:18
ノノくんすんごーいですねー。

ノノパパもよくぞノノくんの能力・才能を発見してくれました。

コレからが楽しみですね!!

少しずつあせらずに、前進していってください。

将来は音楽家!!   

レポートの続き楽しみにしています。
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/03/13 12:22:06
 コメントありがとうございます。

 才能なのかどうか判りませんが数少ない伸ばせそうな所を見つけて、刺激していきたいと思います。
 
 お互い、才能が開花させられればいいですよね!
どーもー ( くめくめ。)
2005/03/13 15:44:55
くめくめです。
初めてお邪魔しますー。
ノノくん、うまくいくといいですね〜。
ジヘイ君も音楽を聴くのが大好き。
てことで吹奏楽部にはいってます。

では、ノノパパさんのブログの中を散策してきまーす。
くめくめさん ( ノノパパ)
2005/03/13 16:32:03
 くめくめさんご訪問ありがとうございます。
 吹奏楽部に入ってるんですか?すごいですね!
 今度は、その辺のことも教えてくださいね!

 これからもよろしくお願いいたします。
Unknown
( ぽち)
2005/03/13 21:30:12
ノノくんは音楽系の才能があるのかもね?

自閉症の人って、芸術系か数字か・・・に
すごい才能持っている人がおおいって聞くから
これからがすごく楽しみですね。

自分の表現方法の1つとして音楽を取り入れられれば
また違う「楽しさ」が見つけられるしね。

また音楽ネタ楽しみにしてます。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/13 21:45:16
 ぽちさんこんにちは。コメントありがとうございます。

 得意なことを見つけて伸ばしてやれればいいなぁって思ってます。
 ピアノを弾いたり出来なくてもノノの音楽好きをサポートしていきたいと思ってます。

Unknown
( かうす)
2005/03/13 21:46:45
 うちの自閉っ子もそうです!いっこ君は、コマーシャルの歌とか1回で覚えてしまうし、それでノノ君と一緒なのが、私も一緒に歌いだすとやめてしまうのですわ・・・ なんでなんでしょうね?? にこ君も、歌、大好きです!「こだわり」が車なので、走ってる車を一瞬見ただけで、『トヨタの〇〇』とか当てたり、『誰が何の車に乗ってる』とかよく覚えてます。。。
 そういえば、療育園では「音楽療法」もやってくれてました。パパさんがピアノで、ノノ君は打楽器というのもいいかも?
 ノノパパさんが、ピアノを弾けるのにも、ちょっとビックリ!男性がピアノを弾くのって、素敵ですわ
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/13 22:02:12
 コメントありがとうございます。
 やっぱり音楽好きな子が多いようですね!
 何でもいいから得意なものがあればいいですよね

 ピアノは、趣味のレベルですから子供の曲くらいで精一杯です。でも昔は、結構曲つくったりしてたんですけどね(^^;

 お風邪に気をつけて。お大事に。
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