自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
驚きですよね。 ( みちこ)
2005/03/14 14:25:36
こんにちは。お邪魔します。
自閉圏の中にいるお子達の中には、
とても記憶力に優れている子がいると聞きますよね。次男もそれに漏れず、記憶力がいいみたいです。
我が家の次男はPCを使うようになって、
自動車会社のHPや、HNK教育テレビ関係、CM音楽などが大好きになりました。
不思議なものです。PCのセリフはすべて
覚えられるんですよね。
日常会話も、文字にかざして見ると
頭に入りやすいのかな〜と思索中です。
ノノくん、きっと電話番号も
覚えられるんじゃないかな。音楽に乗せて
教えてあげると割と覚えやすかったりして。
そんな予感がしますーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/14 15:59:42
 みちこさんこんにちは。
 いろんな才能の持ってる子がほんとに多いですよね!

 才能を伸ばしてやることが出来たら親としては、このうえないですよね!

 電話番号の歌つくろうかなぁ
画期的 ( いい婆さん)
2005/03/14 17:01:37
こんにちは。

ノノ君の記憶力はすごい・・ざます。
放送タイトルを覚えてしまうのですね。

ノノ君と同じように「ドレミのテレビ」の微妙なファンであるすーさんといい婆さんでございます。

あの独特なアレンジは最初すーさんも戸惑いました。が、すぐに夢中になります。

朝のドレミのテレビが始まるとほぼ同時に保育園へ行く時間となるので名残惜しいようです。

ノノ君もただのタイトルの羅列では覚える気にならなかったのでしょうが、大好きな歌との関連付けで自然に覚えてしまったのでしょうね。

爺さんからの情報ですが、ドレミのテレビは番組デザイン賞をどっかで受賞されたようですよ。

確かに今までにない色彩と構成で画期的だと思いました。


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/14 17:54:05
 いい婆さんサンありがとうございます。なんかいい婆さんサンとは嗜好が合ってて楽しいなぁ

 見出すと1日中ずっと見てますからねぇ覚えちゃったんですね

 ドレミのテレビのHPよく見たらグッドデザイン賞を取ってました。
 グッドデザイン賞って、番組も対象なんですねぇ知らなかった。

 続編をつくってくれるといいんですけどね。
楽しい〜♪ ( うさこ86)
2005/03/14 22:41:14
ドレミノテレビ、よく見てましたけど、HPは見たことなかったので早速お邪魔。

たのすぃ〜〜
息子がやりたがるのを邪魔して(何て幼稚な母…)私が楽しんでしまいました。
これは、はまりますわ

ノノ君の記憶力すごいですね。順番も間違ってないなんて、びっくりです!
takuも映像からの記憶はかなりイケてるかも。
今熱中しているムシキングの虫の名前だとか、街を走る車の名前、ものすごく覚えてます。

やっぱり天賦の才能ですかね〜ウフフ
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/14 23:46:54
 コメントありがとうございます。
 私も、はまりました
 ほんとにすごいHPだと思います。

 いろんな才能を持った子が居ますよね。
 将来が楽しみですね。
Unknown
( ぽち)
2005/03/14 23:53:27
ドレミのテレビうちも息子がスキで見てました。
教育テレビは結構スキでいろいろ見てたんですが・・・
幼稚園に行くようになってからは疎遠ですね。

HPで視聴できるんだ・・・やって見たいけど、教えたら
次次とリクエストされそうで怖いなぁw

ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/15 0:06:08
 ぽちさんこんばんは。

 番組の主要部分をこんなに見られるのはNHKのページの中でもドレミノテレビだけだと思います。

 私は、一曲だけ入っているはるはるの歌がお気に入りだったりしますが。<誰も聞いてないですね失礼しました
記憶力の助け ( Stella)
2005/03/16 0:00:45
自閉症児の能力って、本当にすごいので、驚かされることばかりです。

うちのまあちゃんも、記憶力がいいほうなのかもしれません。ただし、親や指導員の先生が覚えて欲しいことはあまりおぼえないです。

ノノ君は、歌や音楽が好きってとってもすばらしいです。(私は次男に言わせる、歌がちゃんとうたえない。)でも、好きな音楽を聴く楽しみは知っています。

大げさだけど、ノノ君の生活、そして、人生が音楽を通じて、豊かなものとなりますように、心から願っています。

Stellaさん ( ノノパパ)
2005/03/16 0:24:57
 Stellaさんありがとうございます。
 確かに記憶力はあるのですが、覚えてほしいことは思う様に行きませんね。

 それが楽しいと考えて前に進む様にしたいものです。
ご無沙汰しております。 ( まさるママ)
2005/03/16 15:45:46
ノノパパさん頑張っていますネ・・私も毎日日記を書こうと思っていたのですが・・・(ーー;)。
ア!!連絡遅くなりました。HP開設しました。今度そっちの方に移ろうと思います。
ノノパパさんのをリンクしたいのですが、バーナーお持ちですか?。
まさるママさん ( ノノパパ)
2005/03/16 18:57:54
 まさるママさんいらっしゃいませ!
 HP開設おめでとうございます。

 頑張ってますね!
 遊びに行きます!

 バナーは、まだ作ってません
 そのうち作りたいと思っています。
 ありがとうございます。

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