自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
驚きですよね。 ( みちこ)
2005/03/14 14:25:36
こんにちは。お邪魔します。
自閉圏の中にいるお子達の中には、
とても記憶力に優れている子がいると聞きますよね。次男もそれに漏れず、記憶力がいいみたいです。
我が家の次男はPCを使うようになって、
自動車会社のHPや、HNK教育テレビ関係、CM音楽などが大好きになりました。
不思議なものです。PCのセリフはすべて
覚えられるんですよね。
日常会話も、文字にかざして見ると
頭に入りやすいのかな〜と思索中です。
ノノくん、きっと電話番号も
覚えられるんじゃないかな。音楽に乗せて
教えてあげると割と覚えやすかったりして。
そんな予感がしますーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/14 15:59:42
 みちこさんこんにちは。
 いろんな才能の持ってる子がほんとに多いですよね!

 才能を伸ばしてやることが出来たら親としては、このうえないですよね!

 電話番号の歌つくろうかなぁ
画期的 ( いい婆さん)
2005/03/14 17:01:37
こんにちは。

ノノ君の記憶力はすごい・・ざます。
放送タイトルを覚えてしまうのですね。

ノノ君と同じように「ドレミのテレビ」の微妙なファンであるすーさんといい婆さんでございます。

あの独特なアレンジは最初すーさんも戸惑いました。が、すぐに夢中になります。

朝のドレミのテレビが始まるとほぼ同時に保育園へ行く時間となるので名残惜しいようです。

ノノ君もただのタイトルの羅列では覚える気にならなかったのでしょうが、大好きな歌との関連付けで自然に覚えてしまったのでしょうね。

爺さんからの情報ですが、ドレミのテレビは番組デザイン賞をどっかで受賞されたようですよ。

確かに今までにない色彩と構成で画期的だと思いました。


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/14 17:54:05
 いい婆さんサンありがとうございます。なんかいい婆さんサンとは嗜好が合ってて楽しいなぁ

 見出すと1日中ずっと見てますからねぇ覚えちゃったんですね

 ドレミのテレビのHPよく見たらグッドデザイン賞を取ってました。
 グッドデザイン賞って、番組も対象なんですねぇ知らなかった。

 続編をつくってくれるといいんですけどね。
楽しい〜♪ ( うさこ86)
2005/03/14 22:41:14
ドレミノテレビ、よく見てましたけど、HPは見たことなかったので早速お邪魔。

たのすぃ〜〜
息子がやりたがるのを邪魔して(何て幼稚な母…)私が楽しんでしまいました。
これは、はまりますわ

ノノ君の記憶力すごいですね。順番も間違ってないなんて、びっくりです!
takuも映像からの記憶はかなりイケてるかも。
今熱中しているムシキングの虫の名前だとか、街を走る車の名前、ものすごく覚えてます。

やっぱり天賦の才能ですかね〜ウフフ
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/14 23:46:54
 コメントありがとうございます。
 私も、はまりました
 ほんとにすごいHPだと思います。

 いろんな才能を持った子が居ますよね。
 将来が楽しみですね。
Unknown
( ぽち)
2005/03/14 23:53:27
ドレミのテレビうちも息子がスキで見てました。
教育テレビは結構スキでいろいろ見てたんですが・・・
幼稚園に行くようになってからは疎遠ですね。

HPで視聴できるんだ・・・やって見たいけど、教えたら
次次とリクエストされそうで怖いなぁw

ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/15 0:06:08
 ぽちさんこんばんは。

 番組の主要部分をこんなに見られるのはNHKのページの中でもドレミノテレビだけだと思います。

 私は、一曲だけ入っているはるはるの歌がお気に入りだったりしますが。<誰も聞いてないですね失礼しました
記憶力の助け ( Stella)
2005/03/16 0:00:45
自閉症児の能力って、本当にすごいので、驚かされることばかりです。

うちのまあちゃんも、記憶力がいいほうなのかもしれません。ただし、親や指導員の先生が覚えて欲しいことはあまりおぼえないです。

ノノ君は、歌や音楽が好きってとってもすばらしいです。(私は次男に言わせる、歌がちゃんとうたえない。)でも、好きな音楽を聴く楽しみは知っています。

大げさだけど、ノノ君の生活、そして、人生が音楽を通じて、豊かなものとなりますように、心から願っています。

Stellaさん ( ノノパパ)
2005/03/16 0:24:57
 Stellaさんありがとうございます。
 確かに記憶力はあるのですが、覚えてほしいことは思う様に行きませんね。

 それが楽しいと考えて前に進む様にしたいものです。
ご無沙汰しております。 ( まさるママ)
2005/03/16 15:45:46
ノノパパさん頑張っていますネ・・私も毎日日記を書こうと思っていたのですが・・・(ーー;)。
ア!!連絡遅くなりました。HP開設しました。今度そっちの方に移ろうと思います。
ノノパパさんのをリンクしたいのですが、バーナーお持ちですか?。
まさるママさん ( ノノパパ)
2005/03/16 18:57:54
 まさるママさんいらっしゃいませ!
 HP開設おめでとうございます。

 頑張ってますね!
 遊びに行きます!

 バナーは、まだ作ってません
 そのうち作りたいと思っています。
 ありがとうございます。

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