自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
良かったですね! ( うさこ86)
2005/03/25 19:46:14
信頼できる先生がそのまま次年度もいて下さるとわかって、ホッと一安心!
5年生もひき続き担任していただけるのなら、せっかくだから、もうあと一年、卒業までいて下さるといいですね!

ノノ君もこの一年でいろんな経験をして、また一回り大きく成長した事でしょう。
次の一年も、楽しい事がいっぱいの学校生活でありますように
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/25 19:55:19
うさこ86さんありがとうございます。

いっそこのまま6年間変らなければいいんですけどね。こればかりは、わかりませんね。

 私、プロフィールも自己紹介もまともに書いてないので近々書きますね ごめんなさい。ノノは、今度4年生になります。それにまだ出ていないキャストも居るので
よかった〜〜 ( いい婆さん)
2005/03/25 22:15:40
よかったですね。

ノノ君の先生が変ってしまうことはかなりの影響があると思われ・・できれば、ずっと、と願いたい所ですもんね。

よかったよ〜〜本当に。

お写真を見ているだけでも色々な経験ができているんですね。
ノノ君、わしの家の大根・にんじん、キッとくれやぁ〜。


先日は.... ( さちやん)
2005/03/26 2:20:13
ご訪問いただきありがとでした
ノノ君の様子が目に浮かぶ素敵なブログですね♪
うちは1〜2年の担任がとてもよい先生で
3年で変わってしまった時にはかなりのショックだったよ
この1年で大分慣れて今では安心して任せられるように
なったのだけど....

素敵な先生とずっと一緒でノノ君は幸せ者だよ
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/26 10:49:28
 いい婆さんサンありがとう。
 ほんとにホットしてます。ちょっとは、戦う準備をしてたんで。
 でも、来年は、まず確実に変るんだろうなぁ。嫌だなぁ。

 判定ご苦労様でした。そしてディズニーランドもご苦労様?かな?
 
PS.のーぱも遊んでね〜
さちやんサン ( ノノパパ)
2005/03/26 10:53:33
 さちやんサン、コメントありがとうございます。

 ゆゆちゃんとは同級生ですね。

 何かと父では手が回らなくて、学校だけでも安心して出してやれるのはほんとに良かったと思ってます。
 これからもよろしくお願いします。
うちの息子の ( 殿父)
2005/03/26 12:56:14
担任も移動はなくホッとしています。
息子の担任は去年、着任したばかりなので今年の移動はないだろうと思ってました
今度の交流学級がどんな先生になるのか、不安でもあり、楽しみでもあります。
殿父さん ( ノノパパ)
2005/03/26 16:17:06
殿父さんコメントありがとうございます。
ほんとに人(先生)が変るといろいろな方面で大変ですね。
殿父さんのいろいろな取り組みには頭が下がります。
これからも、勉強させてください。
Unknown
( Stella)
2005/03/26 16:51:36
こんにちは、ノノパパさん

すっかり春休み気分で、その上、片道一時間の療育センター通園が終わったと思ったとたん、力が全部抜けておりました。

次男の個別支援学級の担任(元長男の担任)も変わらないとの先輩ママさんからの情報をもらってバンザイと喜んでいます。

信頼できる先生に担任してもらえるってそれだけで安心できますね。お互い本当によかったですね。
Stellaさん ( ノノパパ)
2005/03/26 17:10:31
Stellaさんコメントありがとうございます。

ほんとうに信頼できる先生に担任してもらえると安心ですね。
お互いに良い新学期を迎えられそうですね。

1年で成長し変化する子供の姿を見守って行きたいです。
やっほーーーっ! ( みちこ)
2005/03/27 6:13:56
良かったですねーーーっ!
写真を見て、色んな経験をしてるんだなぁと、
ほっとしました。
先生とツーカーの仲になって、
たとえ違う先生に今後なったとしても、
引継ぎがきちんとできるように、
意思疎通の図れる仲になれれば尚いいですね。
あ、もう既になってらっしゃるかしら?
とにかく、引き続き、万歳ですね♪
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/27 10:59:00
みちこさんいらっしゃいませ!
とりあえずもう1年は安泰です。よかったよかった。
ついでになんの役員にもならなくて済みそうなラッキーな1年になりそうです。
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