自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
良かったですね! ( うさこ86)
2005/03/25 19:46:14
信頼できる先生がそのまま次年度もいて下さるとわかって、ホッと一安心!
5年生もひき続き担任していただけるのなら、せっかくだから、もうあと一年、卒業までいて下さるといいですね!

ノノ君もこの一年でいろんな経験をして、また一回り大きく成長した事でしょう。
次の一年も、楽しい事がいっぱいの学校生活でありますように
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/25 19:55:19
うさこ86さんありがとうございます。

いっそこのまま6年間変らなければいいんですけどね。こればかりは、わかりませんね。

 私、プロフィールも自己紹介もまともに書いてないので近々書きますね ごめんなさい。ノノは、今度4年生になります。それにまだ出ていないキャストも居るので
よかった〜〜 ( いい婆さん)
2005/03/25 22:15:40
よかったですね。

ノノ君の先生が変ってしまうことはかなりの影響があると思われ・・できれば、ずっと、と願いたい所ですもんね。

よかったよ〜〜本当に。

お写真を見ているだけでも色々な経験ができているんですね。
ノノ君、わしの家の大根・にんじん、キッとくれやぁ〜。


先日は.... ( さちやん)
2005/03/26 2:20:13
ご訪問いただきありがとでした
ノノ君の様子が目に浮かぶ素敵なブログですね♪
うちは1〜2年の担任がとてもよい先生で
3年で変わってしまった時にはかなりのショックだったよ
この1年で大分慣れて今では安心して任せられるように
なったのだけど....

素敵な先生とずっと一緒でノノ君は幸せ者だよ
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/26 10:49:28
 いい婆さんサンありがとう。
 ほんとにホットしてます。ちょっとは、戦う準備をしてたんで。
 でも、来年は、まず確実に変るんだろうなぁ。嫌だなぁ。

 判定ご苦労様でした。そしてディズニーランドもご苦労様?かな?
 
PS.のーぱも遊んでね〜
さちやんサン ( ノノパパ)
2005/03/26 10:53:33
 さちやんサン、コメントありがとうございます。

 ゆゆちゃんとは同級生ですね。

 何かと父では手が回らなくて、学校だけでも安心して出してやれるのはほんとに良かったと思ってます。
 これからもよろしくお願いします。
うちの息子の ( 殿父)
2005/03/26 12:56:14
担任も移動はなくホッとしています。
息子の担任は去年、着任したばかりなので今年の移動はないだろうと思ってました
今度の交流学級がどんな先生になるのか、不安でもあり、楽しみでもあります。
殿父さん ( ノノパパ)
2005/03/26 16:17:06
殿父さんコメントありがとうございます。
ほんとに人(先生)が変るといろいろな方面で大変ですね。
殿父さんのいろいろな取り組みには頭が下がります。
これからも、勉強させてください。
Unknown
( Stella)
2005/03/26 16:51:36
こんにちは、ノノパパさん

すっかり春休み気分で、その上、片道一時間の療育センター通園が終わったと思ったとたん、力が全部抜けておりました。

次男の個別支援学級の担任(元長男の担任)も変わらないとの先輩ママさんからの情報をもらってバンザイと喜んでいます。

信頼できる先生に担任してもらえるってそれだけで安心できますね。お互い本当によかったですね。
Stellaさん ( ノノパパ)
2005/03/26 17:10:31
Stellaさんコメントありがとうございます。

ほんとうに信頼できる先生に担任してもらえると安心ですね。
お互いに良い新学期を迎えられそうですね。

1年で成長し変化する子供の姿を見守って行きたいです。
やっほーーーっ! ( みちこ)
2005/03/27 6:13:56
良かったですねーーーっ!
写真を見て、色んな経験をしてるんだなぁと、
ほっとしました。
先生とツーカーの仲になって、
たとえ違う先生に今後なったとしても、
引継ぎがきちんとできるように、
意思疎通の図れる仲になれれば尚いいですね。
あ、もう既になってらっしゃるかしら?
とにかく、引き続き、万歳ですね♪
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/27 10:59:00
みちこさんいらっしゃいませ!
とりあえずもう1年は安泰です。よかったよかった。
ついでになんの役員にもならなくて済みそうなラッキーな1年になりそうです。
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