自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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見透かされる
[ ノノパパ ] / 2005/05/17 20:16:41

 夕方6時を過ぎる頃私は家路を急ぐ。夕食を家族に食べさせるためだ。この時期は、まだ夕陽が西の山に沈まない。刺すように目に入る夕陽に向かって車で15分ほど走れば家に着く。
 家に着くなりノノの顔を見る。「ただいま」と言うとノノも「ただいま」と言う「おかえり」「おかえり」。これがいつもの挨拶だ。今日は、ノノも機嫌がよさそうだ。簡単なおかずをつくり買っておいたお惣菜と共に食卓を作る。ノノの食事を別に作り、ノノ兄とノノジジに食事を促す。
 ノノは、食事に介助が必要だ。一口食べては、スプーンをおく。一口飲んではスプーンをおく。一緒に根気よく食べさせる。これが我が家のいつもの夕食の風景だ。ノノママの具合が悪くなってら数年ずっとこんな風景だ。

 この穏やかな夕食の風景を維持するには、私にもちょっとした努力が必要だった。離婚を含めて、ノノママの病気、ノノの障碍、母の死。いろいろ辛いことが起こる生活の中でいつしか私は、感情を顔に出さない様にしてきたようだ。どんなに辛くても家族の前では笑っていたい。私が取り乱したら我が家に安住の場所は無くなってしまうと思ったからかもしれない。
 ノノママが包丁を振り回して「ノノを殺して私も死ぬ!」と叫んだ夜。ノノ兄は、その一部始終を物陰からこっそり見ていた。私は、辛くても悲しくても子供達の前では、決しておくびにも出さない様にしていた。

 いつもの様にノノに食事をさせようとした。ノノは、私の顔を見るなり、スーと立ち上がり、ミニカーをとり上げ窓辺で転がし始めた。調子が悪いのだろうか?「ノノ!おいで!」と呼んだが、来ようとしない。こんなことは、ここのところ無かったのに。「ノノ!おいで!!」もう一度強く言うとやっと戻ってきたが、いつもと違って目を合わせようとしない。かまわずスプーンを持たせて食べさせる。散漫だ。横をキョロキョロして私の目を見ない。やはりどこか調子が悪いのかもしれない。と思ったとき。急に私の目を覗き込むように見つめ私の頬を手で優しくなでた。「なかないの」ノノが小さな声で言う。
 何でだ?パパは、笑ってるじゃないか!いつもと同じようにニコニコしてるじゃないか!なんでそんなことを言うんだ!
 ノノは、私の頬にチューして「なかないの」ともう一度言った。こらえられなくなって、目から涙が1粒こぼれ落ちた。いつものように普通に笑顔でいた筈なのに。ノノ兄もノノジジも気づかなかったのに。ノノには、仮面の下が見えるのか?

 考えても自分ではどうしようもないことが世の中にはある。わかっていても考えてしまって、考えれば考えるほど、どうしようもなく辛くなる。

 「パパは、だいじょうぶだからたべよ!」と言うと「はーぁー」と言って、もう一度頬にチューしてくれた。

 この子には、言葉は通じないが、心が通じているんだ。

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 コメント
こんばんはー ( わがままひめ)
2005/03/31 1:49:20
・闘い ・対処 ・お付き合い
なるほどー。
ネットの世界でみなさんが、それとなーく私に伝えてくださっていたのは、こういうことだったのですね。
私は今『闘い』の段階にいて、『対処』の段階へ片足掛かってるけど、でも、滑って落ちそう…
こんな感じでしょうか?
『お付き合い』への道は、まだまだ遠そうです。

心のもやもやをすっきり説明していただいた感じです。
ノノパパさん、ありがとうございます!
野望 ( さちやん)
2005/03/31 8:47:35
知りたい!ノノパパさんの「野望
野望のひとつでも持たないと
前に進めずらいかもしれないな....
なんだか忙しさにカマケテ
手抜きが目立つのです、私って
もっと燃えていかねばー(丿 ̄ο ̄)丿ウォー
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/03/31 10:28:25
わがままひめさんコメントありがとうございます。
やはり自閉症への考え方は人それぞれだと思いますが、
症状が軽く言葉でコミュニケーションできれば社会生活をサポートしてくれる人と暮らすことができますが、低機能自閉症の場合は、やはり何らかの生活介助を必要とします。
先生は、一生面倒見てくれることはありませんし、社会や行政も一朝一夕に変えることはできません。
残る選択肢は、自閉症と上手く付き合っていくことしかなくなってしまうのが現状だと思います。
 ここを訪問してくださる多くの方は、まだ小さい子が多いのでまだまだ闘っていると思いますが、障害の重さによって闘いが終焉する日がくると思います。

さちやんさん ( ノノパパ)
2005/03/31 10:32:06
さちやんさんコメントありがとうございます。
私の野望ですか?まさに分不相応な希望なので野望なのですが、次回書きたいと思います。
期待しないでね。
わがままひめさまのブログから来ました。 ( Rosamonde)
2005/04/03 10:13:22
お初です。わがままひめさまのブログから来ました。

私は今から4年前に今の主治医によって「自閉症スペクトラム&ADHD(診断書上は『自閉症スペクトラム』)と診断されました。去年12月結婚をしました。ダンナは非自閉圏です。

私の場合は大人になってから診断されたので、『闘い・対処・お付き合い』は同時に来ました。今も続いております。診断されてから1年後に関東某所に多くの自閉圏の人と会ってから一気に来たと言う訳です。

私も自閉圏手抜き(?)マダムの生活を中心としたブログ書いております。

と言うことで、よろしくお願いします。

Rosamondeさん ( ノノパパ)
2005/04/03 11:05:59
Rosamondeさんはじめまして。
コメントありがとうございます。

最近成人になってから自閉症圏の診断をされる方が増えていると聴きました。
やはり自閉症児を育てる親の立場とはまた違った情報発信、勉強させていただきます。
これからもよろしくお願いします。

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『闘い』→『対処』→『お付き合い』 (パパはアスペルガー!)
よく拝見させていただいている、ノノパパさんの記事を読んで、なんだか、自分の気持ちというか、自分の今置かれている状況というかが、少し整理できた気がします。   乱暴に要約すると、 <ノノくんが自閉症と言われた時から始まった自閉症との『闘い』は、入園の頃.




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