自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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[
自閉症
] /
2005/03/21 13:50:39
幼稚園
に入園させてもらってから暫くの間、ノノママは、ノノと一緒に幼稚園に通った。1つは、自分のことが全く出来ないことと、もう一つは、みんなと同じ場所に留まることが出来ないことの二つが集団生活をする上で大きな障害となるものだったからだ。
その頃のノノは、食事も数種類のものしか口にせず、食器やスプーンなどにも強いこだわりがあった。だから園での食事はご飯のみか、ふりかけをちょっとかけたものを口に運んでやらなければ全く食べなかった。実際昼食は、食べない日が多かったくらいだ。そして排便の問題。結局ノノは、幼稚園の間中オムツを使っていた。トイレトレーニングは懸命にノノママも先生もやったが、彼はガンとしてトイレでは用をたさずにオムツにしかしなかった。実は小4になる今でも排便の問題は解決していない。
もう一つが多動だ。まず同じところに留まらない。園児が集まって、園長先生の話を聞いていても、ノノはステージに上がって、園長先生の後ろで踊りのパフォーマンスを見せた。また、みんなが一斉に歌ったり、大きな音がすると耳をふさいでその場から逃げ去った。入園したばかりの頃は、園の外まで逃げて問題となったこともあった。
はじめの年の運動会では、先生やノノママに手を引っ張られて泣きながらひきづられるように走る姿に絶望感すら感じた。
そんな状態が
半年ほど続いただろうか。ノノママは、園に通わなくなった。通う必要がなくなったのだ。何が変ったのか?ノノは、相変わらず集団行動していなかったが、園の敷地から出ることが無くなった。彼は、自由気ままに園内を飛び回っていたが、どうやら自分のクラスを認識しクラスメイトも意識しているようだった。クラスの子達が何か別のことを始めると、必ずクラスに戻ってきて何をしているか観察して見切るとまた園内放浪に出る。といった感じだ。しかし次第に先生と手をつないで一緒に居られる時間が長くなってきた。排便に関してもオムツをしていたが、用をたすと自主的に職員室に知らせることが出来ようになったのだ。
ノノママが通わなくなって彼は、段々その集団の中に居られるようになってきた。何よりも他の園児がノノがそこにいて当たり前で、ノノがなんかしでかそうとするとちゃんと先生に知らせてくれた。
年長の年の運動会では、先生に手を引かれているが、自主的に一緒に走っているノノ姿を見ることが出来た。
この頃になると、周りの園児たちとの係わり合いがとても自然になってきているのを感じた。はじめは、つまはじきにされているような感じだったが、お友達がノノの存在を認め、話しかけたり手を引いたりしている姿が多くみられた。もちろん話しかけても答えたり出来ないのだが。
そんな姿を見て
小学校もこの子達と一緒に居られたらどんなにいいだろう!と思い始めた。しかし、この学区の小学校は1学年1クラスしかない小さな学校で、特殊学級は無かった。実際、同学区の1つ年上の自閉症の子は、別の小学校の特殊学級に通っていた。
しかし、ノノママは、奮起した。校長先生や教育委員会やありとあらゆる所にノノパパの首根っこをつかんで嘆願に行った。「この子を地元で育てたいんです。地元の子供たちとの関わりを断ち切りたくないんです。」いろいろ陳情に行ったがどこでも色よい返事は貰えなかった。私は、わらをも掴む気持ちで、県議会議員や市議会議員などに陳情に足を運んだ。意外にも、地元選出の県議会議員は、「わかりました。絶対と言えませんがなんとかしましょう」などと言ってくれた。私は公約は破るためにあるからなぁなどど思ってそう気にも留めなかったのだが、やるべきことは、やったとゆう感じではあった。
地元の小学校への入学の知らせが届いた時、私とノノママは、狂喜乱舞した。本当に嬉しかった。
こうして地元の小さな小学校にノノ一人の教室が出来上がった。
その奇跡は
卒園式のときに起きた。卒園式を間近に控え、ノノはどのように卒園証書を受け取るのか気になった。入園のときは、ノノママが終始ノノの隣に座っていたが、卒園はどうするのか?ノノママが園に問い合わせたが、園で対応しますから、お父さんお母さんは、普通にいらしてくださいとのことだった。
この園の卒園式は、1人1人の名前を読み上げて園長先生から証書を手渡す形になっていたので、ノノは当然先生に手を引かれて先生が受け取るんだろうと思っていたし、それより先にノノが卒園式の間中椅子に座っていることなどありえなかったので、あまり恥ずかしいことしてくれないように願っていた。
卒園証書授与が始まると、前の列から三人ほどが整然と檀の上に上がり、名前を呼ばれると園長先生の前に行って証書を受け取る、そして順次檀の上に上がる形式だった。ノノは、長い時間座っていられないからきょろきょろしたり声を出したりしたが、その都度ノノの両隣のお友達が手を握ったり制止したりしてくれていた。脇に先生などいなかった。これは、どうゆうことかと思ってみていたら、両隣のお友達がノノの手を取って立ち上がり、ノノを壇上に連れて行った。スムーズにだ。
そして、ノノの前の子が証書をもらってもその場を立ち去らず、ノノの番になると次の子と一緒に手をつないで証書を一緒に受け取ってくれた。そして前の子と一緒に手をつないで檀を降り、何事も無かったかのように自分の席に戻った。
何が起こったのか理解できないくらい衝撃的だった。ノノが、先生も親も介添え無しに何かを成し遂げた姿を始めて見た。この子達と先生に感謝の気持ちでいっぱいになった。この子達と一緒に小学校に行けてほんとに良かったと思った。
涙が止まらなかった。傍らでノノママが目を覆っていた。「ちゃんとビデオとったぁ!」と私を小突きながら。
つづく
こめんと (
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とらっくばっく (
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コメント
ノノ君、進級おめでとう!!
(
うさこ86
)
2005/04/07 22:35:16
いよいよ4年生に進級ですね。
おめでとうございます
この時期は、親のほうがドキドキしたりして。
ノノ君の担任の先生も変わらないとの事で何よりでしたね。
学校生活は、きっといろいろな事が待ち受けているのでしょうが、親も子もだんだんと慣れ、多少の事には動じない度胸がつくのかもしれませんね。
経験を多くして、頭の中の引き出しを沢山作れるかどうかが、ポイントなのでしょうか。
ノノ君の4年生、楽しい出来事がいっぱいありますように
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/04/08 0:46:50
うさこ86さんこんにちは。
1年生の時は、新しいことばかりで少し大変な1年でした。
でも、4年目となるとノノももうすっかり見通しがつくようになってちょっと頼もしいです。
taku君も楽しい学校生活になるといいですね!
進級おめでとうございます
(
杏子
)
2005/04/08 9:36:12
4年生というと高学年の仲間入りですね。
しっかりと自覚してるように見えますね、後姿♪
うちの次男も4年生なんです。
お互いに小学校時代を楽しませてあげましょうね。
杏子さん
(
ノノパパ
)
2005/04/08 10:46:58
杏子さんありがとうございます。
振り返ってみるとあっとゆう間に4年生って感じがします。そろそろ中学のことも視野に入れて考えないとと思っています。
ですから、るりあんくんのこと、とても参考にさせてもらっています。
はじめまして
(
虹父
)
2005/04/08 23:11:53
カイパパさんのBLOG経由で覗かせて頂き。。。
興味津々(失礼)で、最初の書き込みから一気読みさせて頂きました。
ウチの自閉息子は中三で、息子の存在ゆえに前職をやめたり施設を立ち上げたりその他いろいろしてきたという点では、ある意味ノノパパさんの先輩と言えるかも知れないのですけど。。。
環境の面では全然違います。私の場合は、ある意味、嫁サンと二人三脚で施設をつくってきたので。。。
ノノパパさんの壮絶(?)な日常には頭が下がります。m(__)m
なんていうか、BLOGの内容に圧倒されてて、まともな書き込みになっていませんが。。。
なにはともあれ、頑張ってください。つきなみな言葉でスミマセン。。。
進級おめでとうございます
(
みちこ
)
2005/04/09 0:59:34
今日は、もう就寝されたでしょうか。
それとも、うたた寝されてるかな。
まだ東北は寒い季節ですから、
気をつけて♪
あ、それとも、仕事関係で飲み会なんかしてたりして!?
そして、
あんなことあったり、こんなことあったり〜・・・。
すみません。
真夜中の書き込みは十分注意しているはずなんですが、
酒も程よくまわり、指も止まりません。
どうぞ、失礼を許すて。
しっかりした足取りのノノ君ですね。
ファイトー、ノノ君家族!!
応援してます。
虹父さん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 1:46:33
虹父さんはじめまして。コメント頂きましてありがとうございます。
私が夢としている施設設立を既に実現されておられるとのこと尊敬いたします。
私は、まだまだ始めたばかりですが精一杯やってみたいと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 1:52:16
みちこさんこんばんは。
まだ寝てませんよ〜
みちこさんお疲れでしょう。
体壊さないでね(若いから大丈夫ね
)
コメントありがとう
うちは先生が替わってしまいました
(
ふーぱぱ
)
2005/04/09 15:35:09
ノノパパさん、こんにちわ。
4年生というと3年もすれば、中学生ですね。
しかし、下駄箱の変更にすんなり順応できたなんて、ノノ君エライですね。
うちは小学3年ですが、自閉症という障害を持っていても、常に地域で、さらに健常児のお友達達と一緒の時間を過ごさせてあげたい、との親の身勝手な想いから、普通学級に入れました。しかし、本人からしてみれば、かなり苦痛な部分もあると思いますので、高学年になったら障害児学級の選択もありと考えています。
普通学級の最大のデメリットは、毎年担任が替わることです。ノノパパさんの言っているように担任に細かい部分まで、いちいち説明するのはかなりしんどいです。
うちの行政区域では、身体障害や自閉症の児童の
補助として、アシスタント(普通のおばちゃん)が障害児専属の介助(主な仕事は学校から脱走しないかの見張り)してくれます。
しかし、アシスタントの配置は年間の1/2から2/3しか時間がないので、その他の日は、母親が2年生まで付き添っていました。
そのアシスタントに伴う小学校との打ち合わせを
学期毎にしています。メンバーは校長、教頭、教務主任、担任、主治医と両親です。いわゆる3者面談みたいなものです。
やはり担任の先生が変わらないというのは、本人にとっても、親にとっても良いことですよね。
ふーぱぱさん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 15:53:48
ふーぱぱさん、こんにちは。
普通学級ですか。沢山のお友達と一緒でいいですね。苦労もおありでしょうけど。
うちの学校は、各学年1クラスしかない上にオープンフロアなので、ノノは、いつも放浪しています(^^;
最近は、4年生と同じカリキュラムは難しい面も出てきて、そんな時は、遠慮なく1,2年のカリキュラムに混ぜてもらっています。
とてもいい学校だと思っています。
来年は、担任変ると覚悟してますので、今年は、ちょっと充電です。
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