自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
ノノ君、進級おめでとう!! ( うさこ86)
2005/04/07 22:35:16
いよいよ4年生に進級ですね。
おめでとうございます
この時期は、親のほうがドキドキしたりして。
ノノ君の担任の先生も変わらないとの事で何よりでしたね。

学校生活は、きっといろいろな事が待ち受けているのでしょうが、親も子もだんだんと慣れ、多少の事には動じない度胸がつくのかもしれませんね。
経験を多くして、頭の中の引き出しを沢山作れるかどうかが、ポイントなのでしょうか。

ノノ君の4年生、楽しい出来事がいっぱいありますように
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/08 0:46:50
うさこ86さんこんにちは。
1年生の時は、新しいことばかりで少し大変な1年でした。
でも、4年目となるとノノももうすっかり見通しがつくようになってちょっと頼もしいです。
taku君も楽しい学校生活になるといいですね!
進級おめでとうございます ( 杏子)
2005/04/08 9:36:12
4年生というと高学年の仲間入りですね。
しっかりと自覚してるように見えますね、後姿♪
うちの次男も4年生なんです。
お互いに小学校時代を楽しませてあげましょうね。

杏子さん ( ノノパパ)
2005/04/08 10:46:58
杏子さんありがとうございます。
振り返ってみるとあっとゆう間に4年生って感じがします。そろそろ中学のことも視野に入れて考えないとと思っています。
ですから、るりあんくんのこと、とても参考にさせてもらっています。
はじめまして ( 虹父)
2005/04/08 23:11:53
カイパパさんのBLOG経由で覗かせて頂き。。。
興味津々(失礼)で、最初の書き込みから一気読みさせて頂きました。

ウチの自閉息子は中三で、息子の存在ゆえに前職をやめたり施設を立ち上げたりその他いろいろしてきたという点では、ある意味ノノパパさんの先輩と言えるかも知れないのですけど。。。
環境の面では全然違います。私の場合は、ある意味、嫁サンと二人三脚で施設をつくってきたので。。。
ノノパパさんの壮絶(?)な日常には頭が下がります。m(__)m

なんていうか、BLOGの内容に圧倒されてて、まともな書き込みになっていませんが。。。
なにはともあれ、頑張ってください。つきなみな言葉でスミマセン。。。
進級おめでとうございます ( みちこ)
2005/04/09 0:59:34
今日は、もう就寝されたでしょうか。
それとも、うたた寝されてるかな。
まだ東北は寒い季節ですから、
気をつけて♪
あ、それとも、仕事関係で飲み会なんかしてたりして!?
そして、
あんなことあったり、こんなことあったり〜・・・。

すみません。
真夜中の書き込みは十分注意しているはずなんですが、
酒も程よくまわり、指も止まりません。
どうぞ、失礼を許すて。

しっかりした足取りのノノ君ですね。
ファイトー、ノノ君家族!!
応援してます。
虹父さん ( ノノパパ)
2005/04/09 1:46:33
虹父さんはじめまして。コメント頂きましてありがとうございます。
私が夢としている施設設立を既に実現されておられるとのこと尊敬いたします。
私は、まだまだ始めたばかりですが精一杯やってみたいと思っています。
これからもよろしくお願いいたします。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/09 1:52:16
みちこさんこんばんは。
まだ寝てませんよ〜
みちこさんお疲れでしょう。
体壊さないでね(若いから大丈夫ね)
コメントありがとう
うちは先生が替わってしまいました ( ふーぱぱ)
2005/04/09 15:35:09
ノノパパさん、こんにちわ。


4年生というと3年もすれば、中学生ですね。
しかし、下駄箱の変更にすんなり順応できたなんて、ノノ君エライですね。

うちは小学3年ですが、自閉症という障害を持っていても、常に地域で、さらに健常児のお友達達と一緒の時間を過ごさせてあげたい、との親の身勝手な想いから、普通学級に入れました。しかし、本人からしてみれば、かなり苦痛な部分もあると思いますので、高学年になったら障害児学級の選択もありと考えています。

普通学級の最大のデメリットは、毎年担任が替わることです。ノノパパさんの言っているように担任に細かい部分まで、いちいち説明するのはかなりしんどいです。

うちの行政区域では、身体障害や自閉症の児童の
補助として、アシスタント(普通のおばちゃん)が障害児専属の介助(主な仕事は学校から脱走しないかの見張り)してくれます。

しかし、アシスタントの配置は年間の1/2から2/3しか時間がないので、その他の日は、母親が2年生まで付き添っていました。
そのアシスタントに伴う小学校との打ち合わせを
学期毎にしています。メンバーは校長、教頭、教務主任、担任、主治医と両親です。いわゆる3者面談みたいなものです。

やはり担任の先生が変わらないというのは、本人にとっても、親にとっても良いことですよね。

ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/09 15:53:48
ふーぱぱさん、こんにちは。
普通学級ですか。沢山のお友達と一緒でいいですね。苦労もおありでしょうけど。

うちの学校は、各学年1クラスしかない上にオープンフロアなので、ノノは、いつも放浪しています(^^;
最近は、4年生と同じカリキュラムは難しい面も出てきて、そんな時は、遠慮なく1,2年のカリキュラムに混ぜてもらっています。
とてもいい学校だと思っています。

来年は、担任変ると覚悟してますので、今年は、ちょっと充電です。
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