自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
こめんと (
20
)
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とらっくばっく (
2
)
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コメント
Unknown
(
ふーぱぱ
)
2005/04/09 16:29:35
ノノパパさん、頻繁にお邪魔しています。
ノノ君にお兄ちゃんがいるとは思いませんでした。自閉ちゃんに手がかかるので、皆さん兄弟の事を心配しています。
我が家も中2の兄と年中の妹がいますが、それぞれいろんな面で目が行き届かないことがあり、かわいそうな事をしちゃったなと思うことは、よくあります。
ノノパパさんはノノ兄君に対してどうですか?
ふーぱぱさん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 16:49:34
早速コメント頂きましてありがとうございます。
やはりノノに手がかかり、兄にはあまり気が行かないのが実際のところです。しかし幸いにも、兄が小さい時には、私の母が健在でしたので、よく面倒を見てくれました。
ですから、今は、仲良くケンカしてるような状況です。
今は、ママが居ないのでそちらのほうの影響が心配です。
ああ勘違い
(
うさこ86
)
2005/04/09 20:12:48
みちこさんのブログにノノ兄さんが初登場した時、私はてっきりノノパパが自分の事を「兄さん」だと言い張っているものと思い込んでおりました
恥ずかしい勘違いです〜!
ごめんなさい!!
ノノ君にはお兄ちゃんがいたんですね。
ノノ君とは、どんな風にかかわっているんだろう?
また、よろしければ、お兄ちゃんのお話も聞かせて下さいね
リンクありがとうです
(
虹父
)
2005/04/09 20:28:40
リンクありがとうございます。私の方からもリンクさせて頂きました。
二つ違いのお兄チャンがいるのですね。
ウチは二つ違いの弟がいます。
で、私の場合、二児の父→虹父と名乗ってる次第でして、自閉スペクトラムとは何の関係もありません。
ノノ兄さん!?
(
みちこ
)
2005/04/09 21:00:11
またまたー、ノノパパさんたら
ご冗談がお好きで〜と、
うさこ86さんに続き
勘違い2号です。
ホントに実在してらしたのね。
すみませんでしたー。
ノノ兄さんの、エピソードも
そのうちお聞かせくださいね。
ノノ君にお顔がそっくりだったりして?
うさこ86さん・みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 21:47:24
実在したんです。って私が書かなかったから悪いんです。
健常のお兄ちゃんは登場させないでおこうかなって思ったんですが、もう避けては通れないのでデビューです
よろしく!
私をお兄さんと呼んでもぃ
ムリね
虹父さん
(
ノノパパ
)
2005/04/09 21:51:24
コメントありがとうございます。
てきっり虹父さんの虹はスペクトラムかと思ってました。
そうだったんですね。
今後ともよろしくお願いいたします。
こんばんは
(
Stella
)
2005/04/09 23:59:39
こんばんは、ノノパパさん、
ノノ君、お兄ちゃんがいらしたんですね。
兄弟がいるって、本当に大変だと思いますが、その苦労を差し引いても、ノノ君にとって兄弟がいるってとてもすばらしいことだと思います。
我が家の場合は、次男よりも手がかかるお兄ちゃんなんですが、それでも弟のことを一番考えてくれるし、私の相談にのってもらってます。
ノノ兄さんのお話し、聞かせてくださいね。
Stellaさん
(
ノノパパ
)
2005/04/10 10:32:34
コメントありがとうございます。
兄弟が居ると助かる時もありますが、大変な時もあります。
Stellaさんの所のようにお兄ちゃんがいろいろ考えてくれると良いんですけど。
参考にさせて頂きます。
Unknown
(
杏子
)
2005/04/10 11:11:35
こんにちは。
お兄ちゃんがいたんですね〜
それは心強いときも多いでしょうね。
喧嘩したり、かばい合ったり、嫉妬したり、
仲良く遊んだり…かな?
とっても大切なことですよね。
見てる方は疲れるけど(^^;
うちは3人なのでいつも怒鳴ってます。
杏子さん
(
ノノパパ
)
2005/04/10 12:51:35
コメントありがとうございます。
るりあんくんご入学おめでとうございます。
兄弟は、いてよかったって思います。
毎日怒鳴ってなくちゃならないんですけどね
Unknown
(
TAKAちゃん母
)
2005/04/10 19:58:57
ノノ君にはお兄ちゃんがいたのかぁー
ウチとおんなじですね。
ウチはもうひとりチビすけがいるので、
だんご三兄弟です・・・古いなぁー
もうかなりにぎやかです。
でも、兄弟っていいですよね。
ノノ君のためにも、そして、ノノパパさんのためにも・・・・
そうそう、ノノパパさんのトコも、東北だったのね。ウチもそうですよ。
さくらの開花はまだですが
我が家は今年、楽天で盛り上ってます。
負けてばっかりだけど・・・残念。
TAKAちゃん母さん
(
ノノパパ
)
2005/04/10 20:52:38
コメントありがとうございます。
TAKAちゃん母さんも東北だったんですね!
お近くだぁ!
私のところも楽天ちょっと盛り上がってますよ!
2軍ですけど
びっくり!!
(
かうす
)
2005/04/10 23:07:59
こんばんは〜!ノノ君にお兄ちゃんが居るのを知って、かなりビックリしてます
うちは双子だけど、兄弟が居るのを知って、またまたノノ家に親近感です
兄弟が居るのって、お互いに良い影響もたくさんあるけど、難しい問題が出てくる事もありませんか?また、その辺をノノパパさんがどうしてるのか、伝授してくださいませ
じゅるっ
(
いい婆さん
)
2005/04/11 10:48:04
あらま、ノノ兄さま・・なんか素敵そうですなぁ。
みちこさんもうさこさんもヨダレ垂らしてその情報を待っていることと思われまする。
兄弟、姉妹、ええなぁ。
すーさんにすー兄、すー姉、すー弟、すー妹を作るべくただ今翻弄中でございます。
って・・人類ではなく魚類(笑)ですがな。
ノノ兄さん、個人的に婆さんは期待大です。
ノノパパさん、ノノジジさん、そして、ノノ君の大事な大事なパートナーなんだと思います。
ノノ兄さんのこと聞かせて下さいね。
では、水草購入に走ってきます。(内輪話ww)
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/04/11 13:37:42
こん
いらっしゃいませ〜(^^/
ノノ兄のこと書かないでは、エピソードを書けなくなったので、出番です(笑)
魚類の兄弟ですね。たのしみですw
Unknown
(
まさるママ
)
2005/04/12 16:16:06
ご無沙汰〜!!
ノノ君にお兄さんがいたなんて・・・
でも兄弟がいる事は、お互い刺激になってとってもいい事(うるさいけど)
ノノパパは育てるの大変だけど頑張って!!
ちなみに、まさるママ旦那様の転勤で山形市あこや町に4年間住んでた、まさる君は山形産、楽天の2軍って山形県じゃなかったっけ?(間違えてたらスミマセン<(_ _)>)
まさるママさん
(
ノノパパ
)
2005/04/12 16:41:52
コメントありがとうございます。
まさる君は、山形産なんですね!
私が住んでる所は・・・もうバレバレだなぁ(^^;
あこや町、小学校の時学区でしたね(^^/
兄弟は、やっぱりうるさくても居た方がいいですね
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