自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
ほんとだ ( いい婆さん)
2005/04/19 18:36:55
ホントだ。
ノノ君とノノパパさんがハモって唄ってる。
聞こえてきましたよ、この婆さんにも。

婆さんが心と体の力を抜けるようになってきた時に「歌」がすーさんとの距離をもっと縮めてくれた気がしたんです。

歌は不思議で素敵な贈り物ですよね。

ノノ君もノノパパさんも婆さんもすーさんも・・みんなみんな、気が向いた時に唄いたい歌を唄いましょう。
どこかで一緒に唄いましょう。

下の旋律に負けないパワーのあるノノ君の歌声に重なるノノパパさんの歌声。
やっぱり聞こえましたわ。
「〜〜気球にのって どこまでいこう〜〜」

いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/04/19 19:12:46
歌は、ほんとに不思議な力を持ってるよね〜

いい婆さんもすーさんと一緒にいつでも歌おう!

ノノも私も一緒に歌ってるからね〜
ほんわか ( ふーぱぱ)
2005/04/19 20:06:05
ほんわか暖まる良い話ですね。

私もふーと一緒に歌っている時は、彼も私もとっても良い気分。

しかし、ハモって歌うなんてノノパパさんなかなかやりますねー
そのハモりにつられないノノ君もすごい。
今度、真似してみよっと
混声合唱団結成じゃ〜! ( うさこ86)
2005/04/19 20:59:43
わしは小学校の頃、合唱クラブに入ってたんだよ〜。
主旋律を歌うよりハモるほうが好きで、音楽の授業が一番好きだったよ〜。その次が図工。
5教科は…聞くな。

ピアノもちょびっとだけ習ったさ。
でも指が短くてオクターブがやっとこ届くか届かないかで断念したのじゃ〜。

それでは皆さん、各ご家庭の親子で個々に練習しておくように!

夢は大きく『第九』なんてどうじゃ?
ドイツ語どころか日本語もよくわからないんだけどね

明日も一緒に歌おう!!
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/20 0:46:14
ふーぱぱさんこんばんは。

一緒に歌うっていいですよね!

ハモって歌うととってもたのしいですよ〜
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/20 0:51:08
うさこ86さんこんばんは。

ノノパパも小学校の時合唱クラブしてたよ〜
(吹奏楽クラブも掛け持ちだけど(^^; )

みんな一緒に歌えればいいのにね!

「第九」じゃー!ってちょっと難しいかぁ?
なつかしすぎ〜 ( のら)
2005/04/20 20:18:36
こんばんは!
タイトルを見たとたんにつられて私も歌ってしまいましたよ〜1番をフルで!
「気球に乗ってどこまでも」懐かしいですねぇ
ちょっとしたことで心が通じ合った気がして、めちゃ幸せになること。この子の親でよかったな〜と思える瞬間ですよね。
色んなことあるけど、みんな一緒に歌いながら進んでいきましょ〜
気球にのってどこまでも…
のらさん ( ノノパパ)
2005/04/20 21:44:10
のらさんこんにちは。
コメントありがとうございます。

いい歌ですよねぇ〜
私もこの歌大好きです。

のぶくんも一緒に歌いましょ!
わたしも! ( わがままひめ)
2005/04/21 2:20:29
去年秋から幼稚園のママさんコーラスに参加しています。
地域のお祭りで「気球に乗って…」歌いましたよ。ウン十年ぶりに。

でもね、「ママさん」コーラスなんて軽い気持ちがいけなかった。
ハイソなこの地域のこと、 音大声楽家卒(ふたりも!)まで居て、二声だろうが三声だろうが、2〜3回で仕上がっちゃう…。初見で、ピアノなしで音取れる人もゴロゴロいるぅー。なにごとも気楽にできない地域特性で、ヒーヒー言ってます。
でも、ハーモニーが素晴らしいから気持ちいいですよー。
歌のある家庭…それだけで、いい家庭ですよね
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/21 20:19:36
わがままひめさんこんにちは。
コメントありがとうございます。

ママさんコーラスですか。本格的なんですねぇ。
素晴らしいコーラスが聴けそうですね。

私も声楽部にいたんで、ハーモニーの気持ちよさはよくわかります。

ほんとに歌はいいですよね
はじめまして ( きりえケーキ7号)
2005/04/25 20:38:07
ノノパパさん、こちらでははじめまして。きりえケーキ7号です。
以前私のブログにお越しくださってありがとうございます。
初めてノノパパさんのブログを読まさせていただきました。
とてもお忙しい中私の所にお越しくださったのですね。とても嬉しく思いました。
さて素敵な朝の一こまをみて微笑ましく思いました。
悩みは尽きませんが頑張りすぎず頑張っていきましょうね。
きりえケーキ7号さん ( ノノパパ)
2005/04/25 21:20:14
きりえケーキ7号さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

最近忙しくてなかなか更新できないんですが、
また、遊びにきて下さい。

これからもよろしくお願いします。

懐かしい歌ですね。 ( みちこ)
2005/04/26 4:18:54
心温まるお話、いつもいつも有難うございます。
なんだか、好きな人と初めて視線が合った時と同じような嬉しい感動が伝わってきます。
ノノパパさん、泣いっちゃったんじゃないですか?(笑)
歌が歌えるっていいですね♪
心が通い合えて、とても好きです。

また、遊びに来ますね。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/26 10:35:23
みちこさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

悲しみを感じることも多いけど沢山嬉しいことをもらっているなぁって思います。

まだまだ、がんばらなくっちゃ!
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昨日、療育センターですーさんの2回目の診断がくだされた。 広汎性発達障害 軽度知的障害 昨日で生後48ヶ月と0日のすーさんは、31ヶ月(生後2年7ヶ月)の発達と診断された。 あくまでも平均値ではあるが、爺さんも婆さんも発達の凸凹加減とやらには納得できた。 これか




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