自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
三歳とは ( こうめ)
2005/05/01 21:25:29
ゆっくりさんだったのですねー。
心配されたでしょうね。
 
ウチの子は、二歳半で入園したのですが、ほぼナンゴでお友達から「あの子何言ってるかわかんないからヤダ」などと言われ、「殴ったろかこのガキ」と思ったものでした。
今は5歳ですが、一人の空想の世界にたびたび出かけてしまいます。

>頼むから、少し黙っててくれない
 
我が家でも「おーい、すこーしシー、ね?」
と伝えています
マイペース。。 ( nao)
2005/05/01 21:43:25
こんばんわ。。
きっとノノ兄君の成長のペースがあったのでしょうね。。
うちの長男も歩くのも言葉も遅くて随分悩みました。。でも・・一年生の担任になってくれた先生がとても良い方で長男の成長のペースをとても大事にしてくれました。。
今でも他の子供さんと話が合わなくなる事がありますが、いつも楽しく学校の話を私にしてくれます。。
子供の成長って・・ゆっくりだけど早くて・・
その子によって違うから見ていて楽しみでもありますよね。。

PS うちの空くんもとても元気にしてます。

兄弟をどうしても疑ってしまいますよね。 ( みちこ)
2005/05/01 21:56:21
ノノママさんの気持ち、分かります。
私も次男の自閉症が確定してから、
長男のことも医師に診て貰おうと考えてましたもの。
でも、なんとか集団生活で頑張ってる様子を
見ると、個性として受け止めてやるのが
最良だと感じました。
現在は、気になってた頃より、長男の症状はずっと軽減されてきました。
診断はあくまでも目安代わりだと思いますし、軽度の子ほど支援にたどり着くのは難しいですものね。
ノノ兄君の成長に乾杯です。
うぃっ。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/01 23:51:17
こうめさん、コメントありがとうございます。

3歳になった時は、正直、何か異常があるのかなぁと真剣に考えました。

それが今では黙っていられないんですから子供って
分からないものですねぇ

naoさん ( ノノパパ)
2005/05/01 23:57:22
naoさん、こんにちは。

子供の成長ペースは千差万別ですよね。
それを画一的に扱う先生も多いようですが、
いい先生にめぐり合えるとほんとに幸せですね。

ノノ兄は、怖がり何で乗馬は無理かなぁ

PS.ノノはそらちゃんに似てるような。。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/05/02 0:01:43
みちこさん、いらっしゃいませ!

やっぱりそうなんですねぇ。ノノ兄の場合は、
ほんとに言葉が遅かったから私も
もしやと思いました

今日は暑かったからウマイ
対象なし ( いい婆さん)
2005/05/02 1:22:28
一人っ子だと身近に比べる対象がいないから結局同年代のクラスメートとちょっと見比べることから始まったから、「個性」と言われるたびに「そうなのか?」と無理やり納得させてました。

結果、診断がかなり遅れてしまいましたけどね。

婆さんもきっとすーさんの上に息子か娘がいたら、その子らの個性をいきなり「障碍!」と決め付けていたかもしれませんなぁ。

ノノ兄君の4歳の時の茶目っ気写真を見て「色男」と思いましたよ。
ノノママさんもノノパパさんも容姿端麗でいらっしゃるようで・・・。

乾杯!! ヒック・・


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/02 10:20:47
ここで酒盛りをしてるのが常連さんで..

あら、容姿端麗などと..ネットって顔が見えなくってよかった

みんさんどんな方なんでしょうね?

自分も。 ( うさこ86)
2005/05/02 10:32:23
大急ぎで成長した娘のayuも、今になって思うと多動だったし、人の気持ちを考えない発言も多々あったし、片付けも苦手!

ん?待てよ?
…これって、私にソックリじゃん!

え?なになに、夫の幼少時代もスゴかったって?(何がどうスゴイのか…?)
『家族揃って』なのかも…

1人診断を受けて障碍に対する知識がインプットされると、そこが基準になって考えてしまうのは私もあるなぁ。
多分、takuの障碍を知らなければ、一生そんな風に考える事もなかったんだと思います。

でも、まぁいいか!
私は「自分も娘も夫もそうかも…」って考えるほうが優しくなれるし気が楽になるから!
診断まで受ける事は今のところ考えてないですけども。
(と言うより、診断受けて『違います』って言われたら、自分のこの不出来ぶりの言い訳ができなくなっちゃうから〜
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/02 10:50:35
うさこ86さん、いらっしゃいませ。
楽しい連休をお過ごしですか?

ノノの障碍が分るまでは、個性として認識してましたが
障碍がわかってからは、やっぱり兄も..と疑ってしまいました

両親は、とゆうと。。。
早速遊びに来ました。 ( おかーくん)
2005/05/02 23:09:37
  こんばんは。早速遊びにきました。
  実は、そら(うちの自閉クン)の弟、しょうも時々『・・・こいつ、もしかして?』とアスペルガーを疑いたくなることがたまにあります。兄弟に障害のある子がいると、特に弟、妹をもつ親御さんは『この子も・・・やったらどうしよう?』と心配されてるようです。うちもそらが自閉症と分かって以降、何気ない言動・行動が気になったりしてます。心配しすぎやと思うんですけどね。ただ、多少ナーバス気味やったりするので、そら同様、扱いは丁寧にいかないと、と思ってます。そらとは“年子”で、今年小学1年生。初物にかなり抵抗気味です。
  また遊びにきますね。
おかーくんサン ( ノノパパ)
2005/05/03 1:21:37
早速お出で頂きありがとうございました。
沢山頂いたコメントを読みましたら、やっぱり
兄弟も?って思う場合が多いみたいですね。
変な話ですけどちょっと安心しました。

これからもよろしくお願いします。
うちもですよー ( ふーぱぱ)
2005/05/05 17:14:25
ノノパパさん、お久しぶりです。

連休は私の実家の静岡に行っていまして、何日かパソコンのない暮らしをしていましたが、帰ってみるとメールも一杯、ブログ記事もたくさん更新されていて、見るのがとても新鮮で楽しみでした。

さて、我が家もまったく同様で、ふーの自閉症の診断後、ふー母が「ふー兄は絶対ADHDだ」と
言い張って、ふーの療育を受けている医師の診断を仰ぎました。結果は、同様に「どこも異常はありません」でした。

ふー母にとっては、かなり意外に感じたようでした。最近はふー妹の多弁やオモチャ散らかし放題を理由に、もしかして??なんて思ったりしています。

ノノ兄君は、とってもチャーミングですね。ノノ君との相性はいかがでしょうか?
うちは、兄とは年が離れているせいか、もっぱらふー妹と遊んでいます。ちょうど精神年齢があっているのかもしれません。

それにしても、こう暑いとのおいしい季節だなと実感しますね。
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/05/06 13:27:13
ふーぱぱさん、こんにちは。

連休中は、私も何かと忙しくて、やっとパソコン開きました

皆さん、兄弟を疑った方多いみたいですね。
やっぱり心配になりますもんね!

ノノ兄とノノは、いつもケンカばかりしてますが、それでもノノは、兄のところに行くので、相性はいいようですね

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