自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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《追伸》
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連絡メール
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免責事項
・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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要悔悟
[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
こめんと (
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コメント
三歳とは
(
こうめ
)
2005/05/01 21:25:29
ゆっくりさんだったのですねー。
心配されたでしょうね。
ウチの子は、二歳半で入園したのですが、ほぼナンゴでお友達から「あの子何言ってるかわかんないからヤダ」などと言われ、「殴ったろかこのガキ」と思ったものでした。
今は5歳ですが、一人の空想の世界にたびたび出かけてしまいます。
>頼むから、少し黙っててくれない
我が家でも「おーい、すこーしシー、ね?」
と伝えています
マイペース。。
(
nao
)
2005/05/01 21:43:25
こんばんわ。。
きっとノノ兄君の成長のペースがあったのでしょうね。。
うちの長男も歩くのも言葉も遅くて随分悩みました。。でも・・一年生の担任になってくれた先生がとても良い方で長男の成長のペースをとても大事にしてくれました。。
今でも他の子供さんと話が合わなくなる事がありますが、いつも楽しく学校の話を私にしてくれます。。
子供の成長って・・ゆっくりだけど早くて・・
その子によって違うから見ていて楽しみでもありますよね。。
PS うちの空くんもとても元気にしてます。
兄弟をどうしても疑ってしまいますよね。
(
みちこ
)
2005/05/01 21:56:21
ノノママさんの気持ち、分かります。
私も次男の自閉症が確定してから、
長男のことも医師に診て貰おうと考えてましたもの。
でも、なんとか集団生活で頑張ってる様子を
見ると、個性として受け止めてやるのが
最良だと感じました。
現在は、気になってた頃より、長男の症状はずっと軽減されてきました。
診断はあくまでも目安代わりだと思いますし、軽度の子ほど支援にたどり着くのは難しいですものね。
ノノ兄君の成長に乾杯です。
うぃっ。
こうめさん
(
ノノパパ
)
2005/05/01 23:51:17
こうめさん、コメントありがとうございます。
3歳になった時は、正直、何か異常があるのかなぁと真剣に考えました。
それが今では黙っていられないんですから子供って
分からないものですねぇ
naoさん
(
ノノパパ
)
2005/05/01 23:57:22
naoさん、こんにちは。
子供の成長ペースは千差万別ですよね。
それを画一的に扱う先生も多いようですが、
いい先生にめぐり合えるとほんとに幸せですね。
ノノ兄は、怖がり何で乗馬は無理かなぁ
PS.ノノはそらちゃんに似てるような。。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/05/02 0:01:43
みちこさん、いらっしゃいませ!
やっぱりそうなんですねぇ。ノノ兄の場合は、
ほんとに言葉が遅かったから私も
もしやと思いました
今日は暑かったから
ウマイ
対象なし
(
いい婆さん
)
2005/05/02 1:22:28
一人っ子だと身近に比べる対象がいないから結局同年代のクラスメートとちょっと見比べることから始まったから、「個性」と言われるたびに「そうなのか?」と無理やり納得させてました。
結果、診断がかなり遅れてしまいましたけどね。
婆さんもきっとすーさんの上に息子か娘がいたら、その子らの個性をいきなり「障碍!」と決め付けていたかもしれませんなぁ。
ノノ兄君の4歳の時の茶目っ気写真を見て「色男」と思いましたよ。
ノノママさんもノノパパさんも容姿端麗でいらっしゃるようで・・・。
乾杯!!
ヒック・・
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/05/02 10:20:47
ここで酒盛りをしてるのが常連さんで..
あら、容姿端麗などと..ネットって顔が見えなくってよかった
みんさんどんな方なんでしょうね?
自分も。
(
うさこ86
)
2005/05/02 10:32:23
大急ぎで成長した娘のayuも、今になって思うと多動だったし、人の気持ちを考えない発言も多々あったし、片付けも苦手!
ん?待てよ?
…これって、私にソックリじゃん!
え?なになに、夫の幼少時代もスゴかったって?(何がどうスゴイのか…?)
『家族揃って』なのかも…
1人診断を受けて障碍に対する知識がインプットされると、そこが基準になって考えてしまうのは私もあるなぁ。
多分、takuの障碍を知らなければ、一生そんな風に考える事もなかったんだと思います。
でも、まぁいいか!
私は「自分も娘も夫もそうかも…」って考えるほうが優しくなれるし気が楽になるから!
診断まで受ける事は今のところ考えてないですけども。
(と言うより、診断受けて『違います』って言われたら、自分のこの不出来ぶりの言い訳ができなくなっちゃうから〜
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/05/02 10:50:35
うさこ86さん、いらっしゃいませ。
楽しい連休をお過ごしですか?
ノノの障碍が分るまでは、個性として認識してましたが
障碍がわかってからは、やっぱり兄も..と疑ってしまいました
両親は、とゆうと。。。
早速遊びに来ました。
(
おかーくん
)
2005/05/02 23:09:37
こんばんは。早速遊びにきました。
実は、そら(うちの自閉クン)の弟、しょうも時々『・・・こいつ、もしかして?』とアスペルガーを疑いたくなることがたまにあります。兄弟に障害のある子がいると、特に弟、妹をもつ親御さんは『この子も・・・やったらどうしよう?』と心配されてるようです。うちもそらが自閉症と分かって以降、何気ない言動・行動が気になったりしてます。心配しすぎやと思うんですけどね。ただ、多少ナーバス気味やったりするので、そら同様、扱いは丁寧にいかないと、と思ってます。そらとは“年子”で、今年小学1年生。初物にかなり抵抗気味です。
また遊びにきますね。
おかーくんサン
(
ノノパパ
)
2005/05/03 1:21:37
早速お出で頂きありがとうございました。
沢山頂いたコメントを読みましたら、やっぱり
兄弟も?って思う場合が多いみたいですね。
変な話ですけどちょっと安心しました。
これからもよろしくお願いします。
うちもですよー
(
ふーぱぱ
)
2005/05/05 17:14:25
ノノパパさん、お久しぶりです。
連休は私の実家の静岡に行っていまして、何日かパソコンのない暮らしをしていましたが、帰ってみるとメールも一杯、ブログ記事もたくさん更新されていて、見るのがとても新鮮で楽しみでした。
さて、我が家もまったく同様で、ふーの自閉症の診断後、ふー母が「ふー兄は絶対ADHDだ」と
言い張って、ふーの療育を受けている医師の診断を仰ぎました。結果は、同様に「どこも異常はありません」でした。
ふー母にとっては、かなり意外に感じたようでした。最近はふー妹の多弁やオモチャ散らかし放題を理由に、もしかして??なんて思ったりしています。
ノノ兄君は、とってもチャーミングですね。ノノ君との相性はいかがでしょうか?
うちは、兄とは年が離れているせいか、もっぱらふー妹と遊んでいます。ちょうど精神年齢があっているのかもしれません。
それにしても、こう暑いと
のおいしい季節だなと実感しますね。
ふーぱぱさん
(
ノノパパ
)
2005/05/06 13:27:13
ふーぱぱさん、こんにちは。
連休中は、私も何かと忙しくて、やっとパソコン開きました
皆さん、兄弟を疑った方多いみたいですね。
やっぱり心配になりますもんね!
ノノ兄とノノは、いつもケンカばかりしてますが、それでもノノは、兄のところに行くので、相性はいいようですね
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