自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
もらい泣き・・・ ( TAKAちゃん母)
2005/05/17 20:59:13
なんだか、私まで泣けてきますよ・・・
ノノ君の優しさが、心にしみますね・・・

「パパそんなに頑張らなくてもいいよ」
って、言ってくれているようです。

自閉症の子は、心がピュアなので、きっと人の心を敏感に感じとっているんだと思います。人の感情が分からなのではなく
、人と違うところで、きっと心で、感じとっているのではないかと、今日のノノ君をみて、感じました。

素敵です。すごく素敵なノノ君です。
今日はいい話を聞かせていただきました。
ありがとうございました。

ノノパパさんも、あんまり頑張りすぎませんように・・・
温かいですね。。 ( nao)
2005/05/17 21:44:46
こんばんわあ〜。ノノパパさん。。
ノノ君の気持ち。。とっても心に染みて温かいですね。。
きっと。パパさんが頑張っている事を、小さな心で感じ取っているのでしょうね。私もパパさんとノノ君に元気をもらったようなそんな気がします。。

その後。。ノノ君学校の方はいかがですか?。。
食欲も出てきたようで。。少し安心しました。。
幸せですね! ( うさこ86)
2005/05/18 1:13:19
ノノ君とノノパパは相思相愛。以心伝心。
ノノ君はパパの癒し。
ノノ君がいてくれるからこそ、パパも頑張れるんですね。

ノノ君とノノパパは、お互いがお互いを必要としているんだなぁって思いました。
そんな大切な人と一緒にいられるのは2人共幸せな事なんだと思います。

ノノ君、パパは頑張りやでみんなの前では笑顔でいるかもしれないけど、辛い事もあると思うの。
いつも側にいて、これからもパパの事癒してあげてね

しいません・・ ( いい婆さん)
2005/05/18 7:11:03

しいません・・・泣きました



ブハッー

ノノ君に「なかないの」って言ってもらって、
婆さんも泣いたら元気になったよ。

ノノ君がノノパパさんの顔を覗き込む優しい気持ちがあるのは、
ノノ兄君とノノ爺さんのおかげもあるんだよね。

家族皆で泣いたり笑ったりしているからわかるんだよね。

優しい心は皆平等にあるから大切にしないといけないなぁ〜。

私と次男もそうでありたい。 ( みちこ)
2005/05/18 10:47:15
やっぱり、泣けてきます。
まだ、我が家の次男は小さいこともあるんだろうけど、
意思疎通がまったく出来ていません。
心の波も読み取ることも出来ません。
私が次男の目の前で泣いていても、
何のことやら全く理解していないようです。
かえって笑っている時もあるし。

いつか、私も心が通じる時がきますよね。
そう信じてもいいんだって思える様なあたたかい
記事でした。

ノノくん素敵です! ( のら)
2005/05/18 18:34:52
こんばんは!やっぱ泣いてしまいました〜
でもやさしい涙でした。
分かりすぎるよ〜の涙でした。
のぶくんと私の生活にも
ダイヤモンドみたいな思い出が
いっぱいあります。
だから黙々と
この子との毎日を
積み上げていけるのかも知れませんね。
あたたかい気持ちをありがとう!ノノくん
今さらですがノノくんとのぶくんって
語感が似ていますね
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:48:04
TAKAちゃん母さん、コメントありがとうございます。

ノノは、時々言葉がすべて理解できていて知らないふりをしてるんじゃないかと思えるほど、場を汲み取ったりします。

本当に見透かされているのかもしれません。
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:50:52
naoさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ノノは、元気を取り戻しましたが、まだ、学校では給食をあまり食べないようです。
やはり、慣れるのには、もうしばらく掛かるようです。

心配してくれてありがとう。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:54:53
うさこ86さん、コメントありがとうございます。

心が通じる、そこに居てくれるだけで、癒される。そんな存在が居てくれるだけで辛いことも耐えていけるように思います。

いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/18 22:58:51
いい婆さんサン、コメントありがとうございます。

ほんとに家族のありがたみを感じます。
一人は孤独ですから家族で優しくなれるといいですね。(嫁さんが足りないんですが

身体に気をつけてお仕事頑張ってください。

みちこさん ( ノノパパ)
2005/05/18 23:10:06
みちこさん、コメントありがとうございます。

ノノも小さい時は、あっけらかんとしてました。
ただ、ノノママが泣きながらノノに手を上げることが多かったからか、涙を見ると物陰に隠れていました。

だから、悲しい顔には特に敏感なのかもしれません。

次男君もお母さんと気持ちが通じると思います。
のらさん ( ノノパパ)
2005/05/18 23:19:16
のらさん、コメントありがとうございます。

スペシャルな子達は、本当に沢山のものをわたしたちにプレゼントしてくれますよね。

苦労した分かわいいのでしょうね。
じんときました ( unyao)
2005/05/18 23:42:51
じんときました。

私の母が末期癌で入院していた時
家族が、つらさのあまり
ぐちゃぐちゃになりました。
喧嘩ばかりでした。

大変だけど
いいことがあって
よかったですね。
unyaoさん ( ノノパパ)
2005/05/19 17:23:10
unyaoさんはじめまして。

大変な想いをなされたのですね。

小さないいことがあると、ほっとしますよね!

これからもよろしく!
Unknown
( しゅうちち)
2005/05/19 19:37:33
自分では枯渇するほど涙を流したと思っても、
ふとしたことでまた滝のように流れてくるんですよね〜

でもこんな涙なら、うれし涙(?)と思って、
たまにはいいんじゃないでしょうか。

我が家も息子の些細な成長・変化に、
顔では笑っていても心は号泣です。

しゅうちちさん ( ノノパパ)
2005/05/20 14:09:05
しゅうちちさん、はじめまして
コメントありがとうございます。

子供に助けながら何とか生きているって感じです。

これからもよろしくお願いいたします。
その後。。 ( nao)
2005/05/21 16:11:59
こんにちわあ〜。。ノノパパさん。。
その後。。ノノ君の具合はいかがですか?。。
相撲大会の話読みました。。
子供にとって先生との関わり〜ってとても重要ですよね。。
うちの長男も小学校入学時私と離れる事が出来ず、学校に通えるまでに時間がかかりましたが・・担任の先生のおかげで学校が好きになったのを覚えています。。

相撲大会。。1人でできたんですね♪。。
ノノ君すごい!
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/21 17:13:47
naoさん、こんにちは。
その後も、泣いて帰ってきたりしていますが、
ノノには良い経験になってるんじゃないかと思って様子を見ることにしました。

本人は大変なのかもしれませんが
Unknown
( pandora)
2005/05/26 12:12:31
今月11日にゲストブックにあしあとを残しましたpandoraです。
記事に感動してトラックバックさせていただきました。
ノノパパさんの温かい眼差しに、いつも自己を振り返ります。
pandoraさん ( ノノパパ)
2005/05/26 20:17:31
pandoraさん、こんにちは。
トラックバックありがとうございました。

今後ともよろしくお願いします。

じーん... ( ニコ)
2005/06/05 7:45:03
ノノパパ、はじめまして!
私はシングルになってから悪い意味で
無我夢中になってしまい視野も狭くなり、
客観的に物事が見れなくなったなという事が
多々あります...。
そんな時、ノノパパの日記を読んだ事で今一度、
立ち止まって我が子に接する事ができました★
読み終えてから思わずキーボードから手を
放し、近くにいた我が子をギューっと
抱きしめてしまいました。

ノノパパ、素敵ですね!
心より応援していますm(__)m
また遊びにきます♪


ニコさん ( ノノパパ)
2005/06/05 17:51:58
ニコさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

シングルってほんとに大変ですよね
でも、子供の笑顔を見ると癒されたりします。

これからもよろしくお願いします。
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