自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
もらい泣き・・・ ( TAKAちゃん母)
2005/05/17 20:59:13
なんだか、私まで泣けてきますよ・・・
ノノ君の優しさが、心にしみますね・・・

「パパそんなに頑張らなくてもいいよ」
って、言ってくれているようです。

自閉症の子は、心がピュアなので、きっと人の心を敏感に感じとっているんだと思います。人の感情が分からなのではなく
、人と違うところで、きっと心で、感じとっているのではないかと、今日のノノ君をみて、感じました。

素敵です。すごく素敵なノノ君です。
今日はいい話を聞かせていただきました。
ありがとうございました。

ノノパパさんも、あんまり頑張りすぎませんように・・・
温かいですね。。 ( nao)
2005/05/17 21:44:46
こんばんわあ〜。ノノパパさん。。
ノノ君の気持ち。。とっても心に染みて温かいですね。。
きっと。パパさんが頑張っている事を、小さな心で感じ取っているのでしょうね。私もパパさんとノノ君に元気をもらったようなそんな気がします。。

その後。。ノノ君学校の方はいかがですか?。。
食欲も出てきたようで。。少し安心しました。。
幸せですね! ( うさこ86)
2005/05/18 1:13:19
ノノ君とノノパパは相思相愛。以心伝心。
ノノ君はパパの癒し。
ノノ君がいてくれるからこそ、パパも頑張れるんですね。

ノノ君とノノパパは、お互いがお互いを必要としているんだなぁって思いました。
そんな大切な人と一緒にいられるのは2人共幸せな事なんだと思います。

ノノ君、パパは頑張りやでみんなの前では笑顔でいるかもしれないけど、辛い事もあると思うの。
いつも側にいて、これからもパパの事癒してあげてね

しいません・・ ( いい婆さん)
2005/05/18 7:11:03

しいません・・・泣きました



ブハッー

ノノ君に「なかないの」って言ってもらって、
婆さんも泣いたら元気になったよ。

ノノ君がノノパパさんの顔を覗き込む優しい気持ちがあるのは、
ノノ兄君とノノ爺さんのおかげもあるんだよね。

家族皆で泣いたり笑ったりしているからわかるんだよね。

優しい心は皆平等にあるから大切にしないといけないなぁ〜。

私と次男もそうでありたい。 ( みちこ)
2005/05/18 10:47:15
やっぱり、泣けてきます。
まだ、我が家の次男は小さいこともあるんだろうけど、
意思疎通がまったく出来ていません。
心の波も読み取ることも出来ません。
私が次男の目の前で泣いていても、
何のことやら全く理解していないようです。
かえって笑っている時もあるし。

いつか、私も心が通じる時がきますよね。
そう信じてもいいんだって思える様なあたたかい
記事でした。

ノノくん素敵です! ( のら)
2005/05/18 18:34:52
こんばんは!やっぱ泣いてしまいました〜
でもやさしい涙でした。
分かりすぎるよ〜の涙でした。
のぶくんと私の生活にも
ダイヤモンドみたいな思い出が
いっぱいあります。
だから黙々と
この子との毎日を
積み上げていけるのかも知れませんね。
あたたかい気持ちをありがとう!ノノくん
今さらですがノノくんとのぶくんって
語感が似ていますね
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:48:04
TAKAちゃん母さん、コメントありがとうございます。

ノノは、時々言葉がすべて理解できていて知らないふりをしてるんじゃないかと思えるほど、場を汲み取ったりします。

本当に見透かされているのかもしれません。
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:50:52
naoさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ノノは、元気を取り戻しましたが、まだ、学校では給食をあまり食べないようです。
やはり、慣れるのには、もうしばらく掛かるようです。

心配してくれてありがとう。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/18 22:54:53
うさこ86さん、コメントありがとうございます。

心が通じる、そこに居てくれるだけで、癒される。そんな存在が居てくれるだけで辛いことも耐えていけるように思います。

いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/18 22:58:51
いい婆さんサン、コメントありがとうございます。

ほんとに家族のありがたみを感じます。
一人は孤独ですから家族で優しくなれるといいですね。(嫁さんが足りないんですが

身体に気をつけてお仕事頑張ってください。

みちこさん ( ノノパパ)
2005/05/18 23:10:06
みちこさん、コメントありがとうございます。

ノノも小さい時は、あっけらかんとしてました。
ただ、ノノママが泣きながらノノに手を上げることが多かったからか、涙を見ると物陰に隠れていました。

だから、悲しい顔には特に敏感なのかもしれません。

次男君もお母さんと気持ちが通じると思います。
のらさん ( ノノパパ)
2005/05/18 23:19:16
のらさん、コメントありがとうございます。

スペシャルな子達は、本当に沢山のものをわたしたちにプレゼントしてくれますよね。

苦労した分かわいいのでしょうね。
じんときました ( unyao)
2005/05/18 23:42:51
じんときました。

私の母が末期癌で入院していた時
家族が、つらさのあまり
ぐちゃぐちゃになりました。
喧嘩ばかりでした。

大変だけど
いいことがあって
よかったですね。
unyaoさん ( ノノパパ)
2005/05/19 17:23:10
unyaoさんはじめまして。

大変な想いをなされたのですね。

小さないいことがあると、ほっとしますよね!

これからもよろしく!
Unknown
( しゅうちち)
2005/05/19 19:37:33
自分では枯渇するほど涙を流したと思っても、
ふとしたことでまた滝のように流れてくるんですよね〜

でもこんな涙なら、うれし涙(?)と思って、
たまにはいいんじゃないでしょうか。

我が家も息子の些細な成長・変化に、
顔では笑っていても心は号泣です。

しゅうちちさん ( ノノパパ)
2005/05/20 14:09:05
しゅうちちさん、はじめまして
コメントありがとうございます。

子供に助けながら何とか生きているって感じです。

これからもよろしくお願いいたします。
その後。。 ( nao)
2005/05/21 16:11:59
こんにちわあ〜。。ノノパパさん。。
その後。。ノノ君の具合はいかがですか?。。
相撲大会の話読みました。。
子供にとって先生との関わり〜ってとても重要ですよね。。
うちの長男も小学校入学時私と離れる事が出来ず、学校に通えるまでに時間がかかりましたが・・担任の先生のおかげで学校が好きになったのを覚えています。。

相撲大会。。1人でできたんですね♪。。
ノノ君すごい!
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/21 17:13:47
naoさん、こんにちは。
その後も、泣いて帰ってきたりしていますが、
ノノには良い経験になってるんじゃないかと思って様子を見ることにしました。

本人は大変なのかもしれませんが
Unknown
( pandora)
2005/05/26 12:12:31
今月11日にゲストブックにあしあとを残しましたpandoraです。
記事に感動してトラックバックさせていただきました。
ノノパパさんの温かい眼差しに、いつも自己を振り返ります。
pandoraさん ( ノノパパ)
2005/05/26 20:17:31
pandoraさん、こんにちは。
トラックバックありがとうございました。

今後ともよろしくお願いします。

じーん... ( ニコ)
2005/06/05 7:45:03
ノノパパ、はじめまして!
私はシングルになってから悪い意味で
無我夢中になってしまい視野も狭くなり、
客観的に物事が見れなくなったなという事が
多々あります...。
そんな時、ノノパパの日記を読んだ事で今一度、
立ち止まって我が子に接する事ができました★
読み終えてから思わずキーボードから手を
放し、近くにいた我が子をギューっと
抱きしめてしまいました。

ノノパパ、素敵ですね!
心より応援していますm(__)m
また遊びにきます♪


ニコさん ( ノノパパ)
2005/06/05 17:51:58
ニコさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

シングルってほんとに大変ですよね
でも、子供の笑顔を見ると癒されたりします。

これからもよろしくお願いします。
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