自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
ほろり…(泣)。 ( うさこ86)
2005/05/23 14:56:21
温かい人たちに囲まれて、一歩ずつ成長していくノノ君。
1人でその場所に立つ事が、どれほどノノ君にとって大きな挑戦だったかと思うと、心配しながらその姿を見守っていたであろうノノパパの気持ちとリンクしてしまってついつい…

出来ないだろうと思っていた事が出来るようになった時の感動は、何物にも変えがたい喜びですね。
それは、達成した結果だけが嬉しいわけじゃなく、本人がその事に対してどれほど頑張ったかが見えるから。

周囲の人が一緒に喜んでくれる幸せ。
ほわーっと温かい気持ちになりました。
この環境は願っても手に入れられない貴重な宝物。
大事に育んでいきたいですね

ノノパパ!まだまだ若いんだから、ノノ兄君に負けちゃだめよ!父親の威厳を保つのよー!
…でも、パパをそこまでムキにさせるなんて、ちょっと頼もしいかも
頑張りましょう! ( おやじ)
2005/05/23 20:08:47
ノノパパさん こんにちは。
私のブログへのコメントありがとうございました。

コメント読んだあとココへ飛んできてゆっくり読ませて頂きました。

涙が止まらなくなりました…自分の事とオーバーラップして、色んな事思い出して…

私の長男(9)は、ADHDで、落ち着きがなく、
突然奇声を上げたり、絶対に押してはダメなスイッチ押したりして、問題ばかり起こしてくれます。
でも、感情を100%表に出すこの子が私は、可愛くて仕方がないのです。

重度の自閉症児を育てる苦労は、この比ではありませんが、これからも愛情をいっぱい注いであげて下さい。

お互い頑張りましょう。
ステキですねぇ。。 ( nao)
2005/05/23 21:45:06
こんばんわあ〜。。ノノパパさん。。

ステキな光景ですねぇ。。
周りの子供達の温かさや先生達の温かさが心に染みました。。。

頑張ったノノ君に大拍手〜♪

ノノ兄君にも大拍手〜♪

私の子供達も柔道を習っているのですが。。
大きくなってお母さんと勝負したいと言ってきたらどうしよう。。
ノノ兄君とノノパパさんの相撲の光景もステキですね。。
私も身体鍛えておかなくっちゃ。。。
Unknown
( かずみ)
2005/05/23 22:26:33
ノノパパさん、はじめまして! !

いつも、自分のこと、息子のことと
照らし合わせながら、読ませていただいてます。

実は、うちの子供達が通う小学校でも先日
相撲大会がありました。
自閉症である三男(小3)は、土俵上を走り回って
終わったそうであります(_;)
参加するのは、なかなか難しいですね。

ノノくん、とっても頑張ったんだねー。
ノノパパさんのウルウルする気持ちとっても
よくわかります。
子供の成長、ひとつひとつがとても感動的で
ワタシもいつも涙こらえるのに必死です(^_^;)



うん うん ( わがままひめ)
2005/05/24 0:40:35

うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:40:38
うさこ86さんこんにちは。
コメントありがとうございます。

周囲の方々が温かく接してくれることが本当にありがたいと思っています。

私ももう歳なんで、ノノ兄に本気で負ける日もそう遠く無いかも知れません
おやじさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:43:55
おやじさん、こんにちは。
ご訪問頂きましてありがとうございます。

やはり父親だけだと何かと目が行き届かなかったり、いろいろ問題が起こったりと大変です。

当事者だから良くわかるところがありますよね!

これからもよろしくお願いいたします。
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:46:09
naoさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

子供はどんどん成長して、親は止まってるような感じで。

負けずに成長しなきゃね
かずみさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:52:21
かずみさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

お子さん5人もいらっしゃるんですね。

うちは2人で手をやいています

子供達の成長はほんとに嬉しいものですね。
子供達の成長に負けないように頑張って行きたいと思っています。

これからもよろしくお願いします。

わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:53:35
わがままひめさん、ありがとう。
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