自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
ほろり…(泣)。 ( うさこ86)
2005/05/23 14:56:21
温かい人たちに囲まれて、一歩ずつ成長していくノノ君。
1人でその場所に立つ事が、どれほどノノ君にとって大きな挑戦だったかと思うと、心配しながらその姿を見守っていたであろうノノパパの気持ちとリンクしてしまってついつい…

出来ないだろうと思っていた事が出来るようになった時の感動は、何物にも変えがたい喜びですね。
それは、達成した結果だけが嬉しいわけじゃなく、本人がその事に対してどれほど頑張ったかが見えるから。

周囲の人が一緒に喜んでくれる幸せ。
ほわーっと温かい気持ちになりました。
この環境は願っても手に入れられない貴重な宝物。
大事に育んでいきたいですね

ノノパパ!まだまだ若いんだから、ノノ兄君に負けちゃだめよ!父親の威厳を保つのよー!
…でも、パパをそこまでムキにさせるなんて、ちょっと頼もしいかも
頑張りましょう! ( おやじ)
2005/05/23 20:08:47
ノノパパさん こんにちは。
私のブログへのコメントありがとうございました。

コメント読んだあとココへ飛んできてゆっくり読ませて頂きました。

涙が止まらなくなりました…自分の事とオーバーラップして、色んな事思い出して…

私の長男(9)は、ADHDで、落ち着きがなく、
突然奇声を上げたり、絶対に押してはダメなスイッチ押したりして、問題ばかり起こしてくれます。
でも、感情を100%表に出すこの子が私は、可愛くて仕方がないのです。

重度の自閉症児を育てる苦労は、この比ではありませんが、これからも愛情をいっぱい注いであげて下さい。

お互い頑張りましょう。
ステキですねぇ。。 ( nao)
2005/05/23 21:45:06
こんばんわあ〜。。ノノパパさん。。

ステキな光景ですねぇ。。
周りの子供達の温かさや先生達の温かさが心に染みました。。。

頑張ったノノ君に大拍手〜♪

ノノ兄君にも大拍手〜♪

私の子供達も柔道を習っているのですが。。
大きくなってお母さんと勝負したいと言ってきたらどうしよう。。
ノノ兄君とノノパパさんの相撲の光景もステキですね。。
私も身体鍛えておかなくっちゃ。。。
Unknown
( かずみ)
2005/05/23 22:26:33
ノノパパさん、はじめまして! !

いつも、自分のこと、息子のことと
照らし合わせながら、読ませていただいてます。

実は、うちの子供達が通う小学校でも先日
相撲大会がありました。
自閉症である三男(小3)は、土俵上を走り回って
終わったそうであります(_;)
参加するのは、なかなか難しいですね。

ノノくん、とっても頑張ったんだねー。
ノノパパさんのウルウルする気持ちとっても
よくわかります。
子供の成長、ひとつひとつがとても感動的で
ワタシもいつも涙こらえるのに必死です(^_^;)



うん うん ( わがままひめ)
2005/05/24 0:40:35

うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:40:38
うさこ86さんこんにちは。
コメントありがとうございます。

周囲の方々が温かく接してくれることが本当にありがたいと思っています。

私ももう歳なんで、ノノ兄に本気で負ける日もそう遠く無いかも知れません
おやじさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:43:55
おやじさん、こんにちは。
ご訪問頂きましてありがとうございます。

やはり父親だけだと何かと目が行き届かなかったり、いろいろ問題が起こったりと大変です。

当事者だから良くわかるところがありますよね!

これからもよろしくお願いいたします。
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:46:09
naoさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

子供はどんどん成長して、親は止まってるような感じで。

負けずに成長しなきゃね
かずみさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:52:21
かずみさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

お子さん5人もいらっしゃるんですね。

うちは2人で手をやいています

子供達の成長はほんとに嬉しいものですね。
子供達の成長に負けないように頑張って行きたいと思っています。

これからもよろしくお願いします。

わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/05/24 10:53:35
わがままひめさん、ありがとう。
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