自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
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コメント
こんにちは。
(
みちこ
)
2005/09/14 12:33:11
この読めなかった記事をやっと読めましたー。今頃でスイマセン。
復活させてたんですね、ホント知らなかった(*^_^*)
障碍児のいる家庭を悲惨と思うのは仕方ないでしょうね。
障害を知らない人なら、
自分の体験と照らし合わせて考える事が出来ないから、・・・そんなもんですよ。(^_^;)
私は、障碍児のいる家庭のもろもろを
隠しとおせないので、誰にでも話してしまいます。
ノノパパ御自身が「可哀相な人」を脱却したいなら、
話してしまいましょうよ。
もっと、障碍児のいる家庭の様子を知ってもらいましょうよ。
自分で悲劇のヒロイン(いや、ヒーローか?)に
なる必要はないですよ〜。
でも、結構、「可哀相な人」と同情してもらった方が、事情を知らない人には何かと融通が利くときがありますけどね・・・。
難しいですね。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/09/15 9:06:11
コメントありがとうございます。
悲惨と思われても思われなくてもそれは思う人の問題なので、わたしは、それ自体については、さほど気にしないんですが、障碍の認知の違いの方をとても気にしています。
『自閉症の意識構造』(無量真見著 現代書館刊)この本のことご存知ですか?ネットで調べてみてください。
障碍とはなにか、ほんと悲惨です。
はい、知ってます。
(
みちこ
)
2005/09/15 17:30:44
しかし、読むに値しないものだと思うので、
読んでいません。
自閉症は脳の機能障害じゃない、
デジタル化された中の子育てに問題があると
書いてあるものですよね、確か。
自閉症協会本部の掲示板でも、
何かと物議を醸していましたよ。
んとね、8月19日あたりの投稿だったと思います。
この著者は歯医者さんみたいです。
子どもの歯の治療時に色々自分なりに考えたんでしょうね。
「ゲーム脳」と似たような誤解を生むような書物は
がっかりしますね。
「自閉症」が早く周囲に正しく認知され、生きやすくなるといいですね〜。
ま、頑張りましょう。
コメント認証
(
webmaster
)
2013/09/29 12:17:25
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