自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
Unknown (しゅうちち)
2005/08/24 19:00:21
「自分のクルマの中に居ると落ち着く」っていうドライブ好きな人は多いと思いますよ!
私も出かける時はなるべく自分のクルマで行くようにしてますから。

うちの子も海で遊ぶ時間は短いです(笑)。
はじめの間はムチャクチャ喜んでるんですけどね〜
しゅうちちさん (ノノパパ)
2005/08/24 23:16:52
しゅうちちさん、コメントありがとうございます。

ノノジジは、やっぱりドライブ好きなのかも知れません

短い時間でも、喜ぶなら連れて行ってあげたいと思います
こんにちは、 (Stella)
2005/08/26 13:23:45
こんにちは、ノノパパさん
お久しぶりですね。

ノノジジさん、100キロドライブなんてすごいですね。
海水浴への帰り道の合流の仕方、ちょっと昔風に粋な
やり方だなって感じます。

私のブログでの携帯電話へのコメント
ありがとうございました。
中学生の携帯所持って、難しいですよ。
中学生で初めて持つと所詮いたずらにしか
使えない子供の方が多いのが現実です。

『みんなが持っているから』ではなく、
使う目的がはっきりしたら、持たせることを
お勧めします。

Stellaさん (ノノパパ)
2005/08/27 15:53:14
Stellaさん、コメントありがとうございます。

また、中学生の携帯電話のお話、とても参考になります。ありがとうございました。


はじめまして!! (めめりん♪)
2005/09/06 14:42:47
ノノパパさん、こんにちは!

 初めてお邪魔致します。

 我が家でも、夏休みが終わり、日常生活に
 戻りつつある混乱期を楽しんでおります

 今学期の目標は、自分で登校・下校です
どひゃ〜〜! (めめりん♪)
2005/09/06 14:44:17
楽しく 絵文字を入れていたらば、
途中で送信してしまったです
す、すみません (めめりん♪)
2005/09/06 14:48:31
絵文字を入れて、行を変えようとして、
エンターキーで、投稿になってしまうんですね!!

 ごめんなさい。
 よそ様のブログで 遊んでしまいました 
 
 いつまで経っても、パソコン初心者です・・・
 笑ってお許しくださ〜い

 ついでに、どうぞよろしくお願いします
良かった〜♪ (まさるママ)
2005/09/06 15:58:03
ノノパパさん復活されたのですね
急にブログがなくなっていたのでビックリしました

私、、ノノパパさんのほんわかした文章が大好きなのです。
良かった〜

ゆっくりで良いので更新楽しみにしてます

めめりん♪さん (ノノパパ)
2005/09/07 0:28:39
めめりん♪さん、はじめまして。

コメントありがとうございます。

どんどん書き込みしてくださいね

これからもよろしくお願いします。
まさるママさん (ノノパパ)
2005/09/07 0:35:47
まさるママさん。コメントありがとうございます。

何とか復活できました。

少しづつですが更新していきたいと思いますので、また遊びに来てくださいね
海水浴シーズン終わりましたね。 (みちこ)
2005/09/07 15:43:07
こんにちは。

お久しぶりです。
ノノ君、お兄ちゃんはお元気ですか?
会社は繁盛してますかーー?(^_^)/~

今年は、同県内の海水浴場に遊びに行きましたか?
てぐすね引いて待っていたんですよ〜。(笑)

一度、ノノパパがどんな方がお会いしたかったです。

ところで、ノノパパさん、



「なんでも書き込み掲示板」が昨晩から開けません。

どうしたんでしょうか??
私だけなんでしょうかぁー??(T_T)
みちこさん (ノノパパ)
2005/09/07 21:09:22
みちこさん、こんにちは。

おかげさまでこの夏も男4人家族は元気に過ごせました。

私には会わないほうがいいですよ

みちこさんも楽しい夏を過ごされましたか?


掲示板の件、ご指摘ありがとうございます。
なんか、壊れちゃったみたいで

直るまで、しばらくお待ちくださいませ
おや、残念 (ぴろりんぱ)
2005/09/08 7:26:23
壊れたんですか。

恥ずかしながら自分が書き込んだものを結構読み返していろいろ考えていたものですから残念です。

自分の書き込み何度も眺めるなんてなんかナルシストっぽいわ
えぇ!?壊れたんですか?! (みちこ)
2005/09/08 10:24:33
>私には会わないほうがいいですよ

ノノパパさんの、イケズ〜。(笑)

じゃぁ、私がそちらに向かいますか?ぷぷっ。(冗談です)

びっくりです! (めめりん♪)
2005/09/10 11:19:31
ノノパパさん こんにちは!

 昨日は ノノ君に逢おうと思っても

 「パスワードを入力してください!!」って
 繋がらなかったでした。

 う〜〜ん ノノくんちは、許可制になったのかと
 がっかりしていましたが、
 本日は、遊びに来られて 良かったです!!

 こちらは、とっても 秋晴れです!!
 富士山が きれいですよ〜〜!
ごめんなさい (ノノパパ)
2005/09/10 19:55:37
ぴろりんぱさん

 こんにちは。
 掲示板、重症です。。データはもうクラッシュしてました。ごめんなさい。

みちこさん

 イケズとはなかなかうまいことを

 いつか会える日を楽しみにしております。
めめりん♪さん (ノノパパ)
2005/09/10 19:59:14
めめりん♪、ごめんなさい。

掲示板直そうとして、いろいろいじくってたら、私も入れなくなって、大慌てでした

掲示板は、諦めました。。

ご迷惑をおかけしました。
こんばんわぁ♪。。 (nao)
2005/09/16 21:26:23
こんばんわぁ。。ノノパパさん。。
コメントありがとうございました。。

ノノジジさんの行動。。。摩訶不思議ですね(笑)。。
ちょっとのドライブで100キロなんて。。
すごい!。。
一緒に行ったほうが・・楽しいのにね(笑)。。
naoさん (ノノパパ)
2005/09/17 14:05:26
naoさん。こんにちは。

ブログが進まない気持ちよくわかります
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