自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
すごい!! (のら)
2005/09/26 22:40:13
とともに反省…
朝からお味噌汁と野菜炒めとおまけに玉子焼きまで
作っておられるなんて〜!!
すごすぎます。
それに比べて
のら家の朝食メニューなんて
恥ずかしくて公開できましぇ〜ん
いずこも同じ朝の大戦争。
お互いに体に気をつけて
がんばりましょう!
のらさん (ノノパパ)
2005/09/27 19:56:41
のらさん、こんにちは。コメントありがとうございます。

手抜きメニューですけど、朝だけはしっかりと思いまして

夜も、もう少し頑張ろう
すごいなぁ。。。 (nao)
2005/09/29 21:39:39
ノノパパさん。。すごいなぁ。。
私は。。朝はダメだ。。(>_<)。。
思いっきり手抜きしてます。。

ダメダメ母です。。とほほ。。

カキコありがとうございました。。
ノノパパさんのブログには。。また遊びにきます。。
その時はよろしくお願いします♪。。


naoさん (ノノパパ)
2005/09/30 10:59:49
naoさんこんにちは。コメントありがとうございます。

すごくないんですけどね(^^;

これからは、どんな朝になるかなぁ。。。(^^

naoさんも頑張ってください。わたしのブログもあとわずかなんですけどね(^^;

え〜〜〜〜っ!!! (ふたば)
2005/10/01 21:28:31
こんばんは、ふたばです

ノノパパさんったら、凄すぎますよ〜

朝から、ちゃんとノノ君の栄養バランスも考えて。。。
素敵ですっ!!! 素敵すぎますっ!!!
私のも作って〜♪ なんつって〜(爆)

私なんて、子供も居ないのに朝から手抜きしまくりです
ノノパパさんの爪の垢を飲ませて下さい〜

って言うか、ノノパパさんみたいな人が旦那様だったらどんなに助かる事か
世の中の男性が、皆〜ノノパパさんみたいな人だったらいいのにナァ〜

ところで・・・・
掲示板って、もう直らないんですか
私の愚痴を吐く場所、作ってくださ〜い
って、そんな勝手な願いが通るはずもないか・・・(涙)

それから。。。
気になって、気になって・・・
どうしても直接聞かないと、落ち着かないんですが。
上のnaoさんのコメントの言葉、どういう事ですか???
ノノパパさんのブログもあとわずかって。。。
どう言う意味なんですか〜〜〜


ふたばさん (ノノパパ)
2005/10/02 19:28:23
ふたばさん、こんにちは。いつもあたたかいコメントを寄せて頂いてありがとうございます。

栄養のバランスとまでは行かないんですが
明らかな偏食だけは避けたいと思いまして。。

お母さんが居ないから病気になったんだ!なんて言われたくないし


掲示板ですが、ごめんなさい。設置の予定はありません。

それから、ご心配をかけたコメントの件、このブログは、閉鎖しませんので、たまに読みに来て下さいね


お久しぶりです!! (ニモママ)
2005/10/10 10:20:47
ブログ再会されていたんですね!!
気付くのが遅くてすみません…
↑続き (ニモママ)
2005/10/10 10:32:38
すみません、間違って途中で送信してしまいました。

ノノパパさん、朝から手をかけてお料理されるなんて、すごいです!!
私なんかどう手を抜こうかしか考えていませんから…
特に長男は偏食が多くて野菜はほとんど食べてくれません。
毎日加工するのが大変です。

その、うちのPDDの長男が今足を骨折中です。
先週半ばから車椅子で学校に復帰しました。
昨日は小学校で初めての運動会だったのに見学です

去年までの幼稚園の運動会は何かしでかしはしないかとヒヤヒヤしていましたが、自分の子が出場しない運動会は味気ないものでした


私もHPを立ち上げて、サボリ気味ながら何とかやってます。
ノノパパさんのブログもリンクさせていただきますね。
ニモママさん (ノノパパ)
2005/10/18 14:50:17
ニモママさん、コメントありがとうございます。

何かと忙しくて、お返事遅くなってすみません。

なかかな記事も書けなくて、お恥かしいのですが、
また、思い出したら読みに来て下さい

HPも頑張ってくださいね
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