自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
「ぼくうみ」を映画に! (ノノパパ)
2006/04/15 13:12:15
何度もコメントを頂きました虹父さんの作品、
「ぼくはうみがみたくなりました」の映画化にご協力いただける方、是非ご覧下さい。
自閉症を描く映画『ぼくはうみがみたくなりました』制作準備実行委員会HP
こんにちは (殿父)
2006/04/16 20:14:41
殿父です。お久しぶりです。

レインボーおやじさんのブログにノノパパさんのコメントを見つけました。
みんな、いろいろあるんですね。
願わくば悲しいことは少ない方がいいですね。
けど、そうもいかないのが現実です。
やれることをやるしかないのかも・・・
はじめまして (さち)
2006/04/28 20:54:28
はじめまして。児童扶養手当について検索していてこちらにたどり着きました。
小学校の行事当番や、役員は、母子家庭は免除にならないけど、父子家庭は免除になります。
これはおかしいと思っていました。
でも、それだけがおかしいのではなくて、児童扶養手当は母子は貰えるのに、父子家庭は一切対象にならない・・。
これとセットで考えておかしいと思いました。

身近にも、小さな子供を1人で育てる為に、生きがいだった仕事を退職して、土日休みで出張のない仕事に転職した父子家庭の友達もいます。
もちろん収入は激減です。

お久しぶりです。 (きりえケーキ7号)
2006/06/17 17:59:04
ノノパパさん、お元気ですか?
私もカメ君もとても元気です。

突然ですがブログをしばらくお休みすることにしました。
ちょっとご挨拶にお邪魔しました。

ずっと応援していますよ。
お互い頑張っていきましょうね。
でも頑張りすぎないようにしましょうね。
シングル (ppxtk307)
2006/07/20 13:33:43
私の娘は、来年度就学の中度知的障害を伴う重度自閉症です。私自身は、鬱病で、まわりにたくさん迷惑・心配かけてます。それでも、娘だけは絶対に手放さない!!そう思って、毎日生きています。母子家庭でもある我が家は、毎日、怒鳴り声もありますが・・ww必ず娘と一緒に笑う時間があります。一緒に、頑張っていきましょうね♪なんだか、勝手に、仲間を見つけたような気分で、嬉しいです。勝手に仲間にしちゃってごめんなさいww
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