ノノパパのシングルファーザー迷走記

[ 自閉症 ] / 2005/03/06 15:26:39


	自閉症は誤解の多い障害だといろんなところで耳にする。では、ほんとに理解している人は、どれくらいいるのだろうか？養護の先生でも自閉症について誤解をしているとしか思えない人もいる。だからといって今すぐにみんなが正しい知識を持つ術は無いのだろう。せめて、自閉症の子供を持つ親だけは、その障害を誤解無く認識する必要があると思う。しかし、まだまだ解らないことが多いのが現状だろう。　これから書く内容は、私が独自に調べた情報を基にしているため、必ずしも学術的に正しくないかもしれないし、全ての自閉症に当てはまるものでもないことをお断りしておく。宇宙人だと表現する人もいるほど自閉症の子供の行動は想定しにくいのかもしれない。それは、対蹠的に考えればバラバラなのかもしれないが、その原因から彼らの世界を考えればある程度想像できなくも無い。　自閉症は、言語に関する脳の障害だ。いや、正確ではない。言葉で上手く表す単語を私は知らない。　そもそもここで言っている言語の定義が難しい。言語とは、日本語とか英語とかも表わすのでこの場合、言語とゆう言葉は適切ではない。しかしほかの単語が見当たらないので便宜上”言語”で話をするしかない。今私が問題にしている言語とは、文法や単語ではなく、倫理的思考を行う道具の言語だ。これは人間の特徴とされ、ほかの動物には無いとされている。例えば、物事を考えている時、言語で考えているときがある。特に論理的思考だが、こうして、ああして、それでどうして．．．等とゆう考えなどだ。これは、われわれの認識や思想の中で言語が利用されていることを表わしている。自閉症は、この言語の能力に問題がある障害だ。人によって内容や度合いが違うので一概には言えないが、ここでは便宜上仮に言語を全く理解出来ないＡ君を考えてみよう。Ａ君は全く言語を理解できない。これは、どのようなことか想像できるだろうか？目が見えない障害のある人がどんな状態かは目隠しをすれば、想像の発端を得ることが出来る。耳が聞こえない、等の障害も耳をふさげば、想像することが出来る。では、言語を理解でき無いのは、どうか？残念ながら、既に言語を理解している者は、それを正しく想像するのは難しいだろう。なぜなら、その想像こそが言語能力を使って考えているからだ。しかし全く想像不可能だと話が進まないので、それとは違うが、似た状況を想像してみよう。　例えばあなたが、ある日突然言葉が全く通じない部族の中に一人で置き去りにされたとしよう。あなたは、怖くて逃げ出そうとする。すると後ろから「○※▼□☆」と大声で声をかけられたとする。その場合、怖かったら無視して逃げるのではないだろうか？しかし、彼らの「○※▼□☆」は「止まりなさい」という意味だ、彼らは、止まれと言っているのに止まらないあなたにてこずるだろう。　そのあと、そこでしばらく暮らすとしたら、どうやってコミュニケーションをとるだろう？身振り手振りで説明したり、絵を描いたりするかもしれない。絵を描けばある程度伝えられることがある。それは、物の名前（名詞）や動作を表わす動詞の一部などだ。このことは、自閉症の子が耳からよりも絵から理解しやすいことを想像できる。そして、そうした物や事を表わす言葉は、比較的音を暗記することで憶えることが出来るだろう。では、名詞や動作を伴わないものは、どうやって伝えるのだろう？例えば、「ダメ｣とか「危ない」とか。ダメなんか、×を描くかもしれないが、×にダメの意味があることは、言語を通して取得した知識だ。その部族の人は×は良い印と思っているかもしれない。危ないなんてどうやって絵にすればいいのだろう？どんな身振りをするのだろう？これらの言葉は、「○○～はダメ」とか「○○が危ない」とか具体的なことがセットになって初めて意味を成すもので、その中から「ダメ」とか「危ない」とかゆうのは、言語によって抽象化認識されている部分で、Ａ君はそんなものは全く理解できない。ただ後ろから大声で何かを叫ばれているだけだ。言葉を理解できる者は、段々その部族の言葉を理解しコミュニケーションできるようになるだろう。しかし、Ａ君はいつまでも理解することが出来ないのだ。そう考えると「止まれと言ってるのに行く」「静かにしていろと言っても騒ぐ」など、Ａ君には、全く解らないからなのだ。これは、言語を基にした抽象認識を必要としているからだ。目の見えない子に、信号が青のとき渡るんだ！と言ってるようなものだ。　では、実際の自閉症の子は、これに当てはまるかと言うとそうでもない。前途したように言語の理解力が全く無いのではなくて、それぞれ違うし、得意不得意もあるからだ。言語を理解できない結果起こす行動自体は、個々の性格によって起こされもので、一概ではない。また、言語を基にした抽象概念もヘレンケラーのようにあるきっかけで、理解できることもあるかもしれない。　いづれにしても、「なぜ何度言っても解らないんだろう」と考えずに、言語が見えない子にどうしたら理解させられるのか、言語の目を閉じて考えてみる必要があるのではないだろうか？　つづく

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クッキー焼きました！

[ ノノくん ] / 2005/03/05 15:22:29

　学校で先生と一緒にクッキーを焼いて持ってきてくれました。ノノの担任の先生は、何でも体験させてくれるとても一生懸命な先生です。
　前回は、トン汁を３日がかりで作って自由参観の日に食べさせてくれました。野菜をきざんだりするのを手伝って、作る工程を体験したようです。

　そして今回は、クッキーです。クッキーのきじをこねたりクッキーの形にしたりしたそうです。

　ノノは、前から濡れたものやネバネバしたものが嫌いです。ですから、粘土など与えると直ぐに「いやー」といって投げ出してしまいます。
今回は、何とかクッキーを形に出来たようです。

　形も大きさもまちまちですが、一生懸命作った感じが見て取れてとても嬉しかったです。
　おいしかったよ！ノノ！

　それにしても先生の努力には頭が下がります。

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ページの模様替え

[ ノノパパ ] / 2005/03/05 14:35:35

気分転換に少々ページの模様替えをしてみました。

一言書き込める掲示板を新設しましたので、お気軽に一言書き込んで頂けると嬉しいです。
(左上ＯＰＥＮ看板からどうぞ！）

また、自閉症の子供を持つ方のブログリンクを作りました。掲載ご希望の方、削除しろ！とお怒りの方

ご連絡下さい。

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おちこんだとき

[ ノノパパ ] / 2005/03/02 20:35:47

　おちこんだとき　いやなことがあったとき

　ノノにむかって　りょうてをひろげて　「おいで」　ってさけぶ

　なにをしてても　かけてきて　パパのほっぺに　チューしてくれる

　まてよ　ノノがおちこむことって　あるのかな？　みたことないぞ

　ないても　すぐに　きをとりなおすぞ

　すごいな　うちの　じへいっこは！

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恋愛は、あきらめなさい

[ ノノパパ ] / 2005/03/01 15:31:55


	私の友人が結婚すると連絡してきた。彼は、バツイチで子供もいるが、前の奥さんが育てている。今度の奥さんは、初婚で１０歳以上若いらしい。ちょっと複雑な気持ちがしたが、ま、めでたいことだ。余計なことに「お前も早く嫁さん見つけろよ！」と付け加えた。（ここからは、私の主観的な話で、人権を侵害するような意図は全く無いことをおことわりしておく）　私も恋愛くらいは出来る年だし、素敵な人には目を奪われる元気ぐらいある。しかし。。。　恋愛することなど今の私には出来ない。そしてこれからも出来ない。　少し前に、親しい女性友達が、　「もう結婚しないの？」と聞いた。　「・・・ん」私は、何も言えなかった。　答えはもちろん”結婚しない”だ。でもそう言えなかった。言いたくなかった。私は、彼女のことを良く思っているからだ。でも、”つき合ってくれ”とは言うつもりはない。私は、彼女から見ればとても煮え切らない優柔不断な男だろう。　彼女は、私に子供がいる事を知っているが、自閉症のことは知らない。そのことを知ったときに彼女に拒否されるのが怖いのではない。自閉症の子の義母になることをとても強いることはできないのだ。　理想論ではなく、現実として、　自分の子供でないのに自閉症の子の母になることは出来るのだろうか？　自閉症の子は、その人を母として受け入れることが出来るのだろうか？　可能かもしれない。そうゆう人も居るかも知れない。でも、私には、それを現実のものとして、立ち向かう勇気はない。　先日仲間と飲んだ時、彼女もその中にいた。たまたま彼女が隣になって、彼女が言った。　「私のこと嫌いなの？」　「好きだよ」私は不覚にも、よった勢いで本音を漏らしてしまった。　私は、息子の障害のことを話し、今は再婚は考えられないと言った。　彼女は、「結婚のことは、先のことなんだから、それはそれで考えればいいんじゃないの？」と　私は、「じゃ、つき合った後に、別れを強いればいいの？苦労を強いればいいの？それは、出来ない。」　「・・・」彼女は、沈黙していた。　日曜日にたまたま神社を通った。そして何気なくおみくじを引いてみた。おみくじの類は、あまり信じるほうじゃないのだが、なんとなく引いてみたくなった。　”末吉”だった。大体は、今はダメだけと後でよくなるみたいなことが書いてあった。　ふと、恋愛のところを見たら”あきらめなさい”と一言書いてあった。　おみくじも当たるんだなぁと思って苦笑いをした。

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朝の災い

[ ノノママ ] / 2005/02/28 13:50:21

今朝、６時過ぎに携帯のメール着信音が鳴った。私は、野菜炒めを作っていたので直ぐには見なかった。しばらくするとまたメール着信音が鳴った。
　こんなに朝早くメールをよこすのは、ノノママくらいだ。でも２回もよこすのは、急用かもしれないので、朝食支度の手を休めてメールを見た。

一通目は、”昨日断酒会に行ってきたが、そこの会長さんが好みだ。しぶくてやさしくてロマンスグレーでタイプだ！”って内容だった。なんなんだ？朝から。
　確かに既に離婚しているわけだから、ほかの人を好きになったって問題は無いわけだが、朝からメールよこす内容なのだろうか？これ以上考え込むとなんかムカついてきそうな予感がしたので、考えるを止めて、次のメールを見た。

二通目は、”やいてんの(^^　”ってメールだった。やいてるんじゃなくて野菜炒めてんだよ！って思いながらちょっとムカつきそうになる自分を野菜の炒め具合に集中させた。
　きっとハイな状態なのだろう、うつの薬を使っているから上がりすぎたんだろう。たまにそんなときもある。
　いづれにしても、すがすがしい月曜の朝って気分でなくなっていたことは確かだ。

その後、ノノにご飯を食べさせ、（ノノは、食事に介助が必要だ）仕度をして学校へ車で送っていった。今朝は、うっすら羽毛のような雪が少しだけ積もっていた。
　学校着くと、いつも正門ではなく脇の門の前に車をつける。こっちのほうが昇降口に近いのと、車で正門から入って、事故でも起こしたら大変なのでこちらから入る。脇の入り口付近は、誰の足跡も無くうっすらしろく積もった雪が綿のようだった。
　車から降りると門をくぐる。門のところはいつも凍っているので、ノノが転んだりする。
　が、今朝に限って、車から降りたとき、ちょっと強い風が吹いて辺りの木々から雪が少し飛んできてノノに降りかかった。私は、ノノの後ろから雪を払いながら門へ入っていった。

その瞬間、体が宙に浮くようにしりもちをついた。地面が鏡のように凍っていた。手には給食袋と体育袋とズック袋。見事に転んでしまった。

傍らでノノが「ざんねん。」とつぶやいた。

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仕事が先か家庭が先か？

[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


	仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。　私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。　子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。　ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。　　私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や．．．．．いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。　ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。　昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所（環境）が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。　私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。　今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。

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おそうじができる？

[ ノノくん ] / 2005/02/26 16:27:43

　担任の先生から、３学期からの掃除の様子の写真を頂きました。２学期までは、外掃除の班をお手伝いしていたようで、草むしりなんかを先生としていたようですが、直ぐに飽きてどっかに駆け去って行くこともたびたびだったようです。

　３学期からは、教室や廊下の掃除の班を手伝っているようで、一生懸命やっているようです。
　写真を見るとキチンと掃除できてるようですが、担任の先生は、もう３年間もノノと一緒にいるので、シャッターチャンスを逃さないのです。ですからいつもキチンと出来ているのではないと思います。。

　でも、雑巾がけが出来たり、ごみ捨てが出来たりと入学した頃では、考えられないほどいろんなことが出来るようになりました。

　何よりもほかの子供たちが、ノノにちゃんとかかわってくれている姿を見るととても嬉しいですしありがたいです。
　地元の小学校に無理して入れて良かった！と思う瞬間です。

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自閉症って暗い子？！

[ 自閉症 ] / 2005/02/26 15:45:17


	自閉症をはじめて聞いたのは、ノノが３歳になる前だったと思う。この日がはじめて知った運命の日！って感じじゃなく、ノノママから行き付けの小児科の先生から「まだはっきり言えませんが自閉症かも知れませんって言われたの」と聞いただけで、「えーどこが自閉なの？こんなに活発なのに」なんて素っ頓狂なことを言ってた。私は、そのとき「自閉症」が何かまったく知らなかった。なにか性格の問題か何かだと思ってました。　その後ノノママは、児童相談所やいろいろな施設等に行って相談していた。今思えば、あの頃私は、普通のサラリーマンをしていたし、ことの重大さに気がついていなかったし、ノノママに任せっきりだった。やっぱり自閉症だって。って話になってやっと私は、自閉症について調べ始めた。文献やインターネットで調べていくうちに確かに多くの点でノノが当てはまったがなんとなく信じきれず、真実を理解できずにいた頃だった。　ノノママは、「子供嫌い」と自称するタイプの人だったし、ノノは、まったく言うことを聞かずに暴れまわっていたので、ノノママが虐待とまでは行かないけど手を上げるシーンがたびたびあった。私も強くノノを制したりすることがあったので、心の病気になってしまったと思っていたこともあったかもしれない。３歳くらいから自閉症の支援施設に週３回くらい通うようになった。週２回は、少人数指導でノノママの子供に対する接し方の勉強が主なような感じだったようだ。ノノママは、かなり苦労しただろうし無理もしたと思う。残りの週１日は集団での指導で、ノノパパが休みの日だったので出来るだけ毎週欠かさず行くようにした。　そこで、初めて多くの自閉症児を見て、だんだん自閉症が何なのか自分で消化できるようになっていった。そのころは、自閉症の支援施設にお父さんの顔を見ることがほとんどなかった。みなお母さんが一生懸命自閉症のわが子と共に頑張っていた。私は、出来るだけノノとかかわってあげたかったし、何よりもお母さんだけで受け止める問題では無いと思っていたので、ほかのお父さんももっとかかわってあげるべきだといつも思っていた。　幼稚園は、年中から地元の幼稚園が入園させてくれたので、お世話になった。幼稚園になんか行けるんだろうか？とても心配だった。　入園式の日、ノノはその場に座っていることなど出来ず、園中を走り回って騒いだ。世間の冷たい目線を一身に浴びて、自閉症児ノノのご近所デビューとなった。一緒についていたノノママの想いを推し量ると。。。　つづく

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雪上教室

[ ノノくん ] / 2005/02/25 21:42:59

　先週、行われた雪上教室のときの写真が届きました。ノノは１年、２年生と一緒にチューブ滑りやソリ遊び中心の雪上教室に混ぜてもらいました。

　１年の頃は、ソリ滑りを怖がって担任の先生の手を引いてべそかいていたのですが、３年目ともなるとなれたもので、何度も何度も滑り、担任の先生が、「私の体力ではついていけませんでした」と苦笑いしていました。

　「来年はスキーをやってみてもいいかもしれませんね」って。エっ！スキー？ちょとそれは．．．大変かも．．．

　なにはともあれ、本人も満足したようで、夜は、ぐっすり寝ていました。

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