自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノくん行方不明になる!?
[ ジジとババ ] / 2005/02/24 21:34:37

 下校時は、ノノジジが車で学校まで迎えに行く日がある。週に2日間は、下校指導で徒歩で帰ってくるが、あとは、車で学校まで迎えに行く。ノノジジは、結構神経質な人なので、大体は時間より早く学校について、ノノが出てくるのを待ている。いつもは、担任の先生が一緒に外まで出てきて、ノノをノノジジに引き渡す格好である。


 今日は、たまたまノノが一人で出てきたので、ノノジジはノノを車に乗せると、先生が来るのを待っていた。しかし今日に限ってノノが早く車を出すように騒いだので、ノノジジは、しばらく待っても先生が来ないので、何の気なしにそのまま家に戻って来たのだ。一見たいして問題は無いように思えるが、その頃学校では、大変な騒ぎになっていた!


 ノノくんがいない!実は、今日は担任の先生が午後から出張だった、変わりにいつもは空いている先生が、面倒を見てくれるのだが、今日に限って出張の先生が多く、校長先生がノノの下校準備をしてく下さっていたのだ。後で分かったことだが、こうゆうことらしい。
 

 校長先生が、下校準備をさせようとノノの教室に行ったら、ノノの姿がなかった。そこで校長先生は、校内を探した。その頃ノノは、既に一人で机の中のものをランドセルにしまい、外套を着て外に出ていたのだ。そしてノノジジに早くこの場を立ち去るように騒いだのだ!いわば確信犯!
 校長先生は、いよいよ校内に見当たらないので、ノノの下校路をひたすら2km歩いて家まで来てくれた。そしてノノジジに「ノノくんは、帰ってますか?」とだけ聴いて帰ったそうだ。


 仕事から帰ってその話をノノジジから聞いて、私は直ぐことの真相を悟った。今日は校長先生が下校の準備をすると予め連絡があったからだ。
 とるものもとりあえず学校に行って、校長先生に謝った。校長先生は、いいえ私の責任ですから。と言ってくれたので、ほっとした。
 ノノジジにちゃんと先生に言ってから連れてくるように言ったが、ノノジジは、何が悪いのかよくのみ込めていないようだった。

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書初めで金賞
[ ノノくん ] / 2005/02/23 13:03:13


 先日、担任の先生からノノくんがもらった賞状を受け取りました。もちろんとても上手いと言える作品ではないのですが、ちょっと嬉しくなりました。

 ノノが通っている小学校は、特殊学級はありませんでした。ですから、ノノが小学校にあがる前の年は、特殊学級のある小学校や施設をいくつか見学しに行きました。
 隣の学区で一番近い小学校へ見学に行ったときのことです。その小学校には、2クラス、情緒と知的に分けて特殊学級がありました。私が見学に行ったときは、たまたま教室には5年生の自閉症の少年1人しかいない時間で、書写の授業を始めるところでした。
 そのときノノは、まだ幼稚園でしたので、その5年生の子がとても大きく見えました。その少年は、先生が細かく指示を出してはいますが、ほとんど自分で準備をして、字を書きはじめました。とっても上手に字を書く少年を見て、ノノは5年生になったらこんなことが出来るようになるのだろうか?いや絶対無理だ!などと思って複雑な気持ちで見つめていたことを思い出しました。

  今は、決して上手とは言えないにしても、先生が手を添えて手伝ってくれたとしても、こんな風に字が書けるのを見るととても嬉しく思います。こうして努力してくださっている先生方に頭が下がる思いです。

 3年生も、もう残りわずかです。来年度は担任の先生変わってしまうのかなぁ?この季節になるといつも心配になります。

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死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
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ノノの通学
[ ノノくん ] / 2005/02/21 19:19:00


 ノノは、小学校3年生。家の学区の小学校に通っています。1年、2年はノノパパが手をつないで、毎朝学校まで歩いて通学していました。3年生になってからは、車で学校まで送って行ってます。
 ノノが歩くのがイヤになったのではありません。ノノパパの都合で、そうなってしまいました。

 ノノママは、ノノが2年生になったころからほとんど家事が出来なくなりました。そして2年生の終わり頃には、入院してしまいました。朝ごはんはノノパパが作って食べさせるようになりました。家から学校までは、2km弱あります。この道をノノと二人で学校まで歩いていくのは、そう辛いことではありませんでした。
でも、ノノの足で学校まで30分ほど、帰り道が20分ほど掛かるため、朝の家事を済ませて、歩いて往復すると、とても仕事に間に合わなくなってしまうのです。

 学校が終るとノノジジが迎えに行きます。週に2回は、途中まで先生と一緒に歩いてきて、途中からノノジジにバトンタッチする下校指導を行っています。

 4年生は、歩いて登校できるようにがんばりたいなぁ。
ノノパパがあと1時間早く起きればいいだけのことなんだから...

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ママが来ない日曜日
[ ノノママ ] / 2005/02/20 13:43:19


以前は、日曜日になるとノノママが家にやって来てノノと遊んで行ってくれました。
 最近は、来なくなりました。来るのがイヤになったのではありません。ノノママは、自立すべく資格試験の勉強をしています。日曜日は学校に通っているために来れなくなりました。
 早く資格がとれて、また来てくれればいいなぁ

ノノママは、去年まで入退院を繰り返しました。今も通院してますが、以前よりずっと安定していると思います。うつとアルコール依存がひどかったのです。ノノのことや家のことでいっぱいになってしまったのでしょう。ノノパパにもかなり責任があると思ってます。
 どうしてもママに負担が掛かるし、仕組みやサポートもママが中心となることを前提としているようです。

先日、自閉症親の会の支部長さんから電話がありました。
(支部長) 「もしもし、ノノくんのお父さんですか?」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「やっと連絡が取れたぁ。」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「お母さんはいらっしゃいますか?」
(ノノパパ) 「あ、ちょと...居ないです。」
(支部長) 「まだ入院してるんですかぁ?」
(ノノパパ) 「いえ、あ、あの、ちょと..家には居ないんです。」
(支部長) 「実家にいらっしゃるんですか?」
(ノノパパ) 「あ、あのぉ、いま一人で暮らしてるもんで。。」
(支部長) 「?...」
(ノノパパ) 「私が伺いますが。。」
(支部長) 「...それって皆さんご存知じゃないですよねぇ!?」
(ノノパパ) 「はいぃ(^^;」
(支部長) 「連絡網の○○さんから、おたくに連絡が取れないって言われてたから」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「それじゃこれからはお父さんにご連絡するってことで」
(ノノパパ) 「はい」
(支部長) 「でもお父さんだと行事とか参加できませんよねぇ。一応連絡しますけど」
(ノノパパ) 「は、はぁ」

 こんな感じで、ママが居ないとだめなのかなぁって。もしかして親の会の親ってママのこと?? ちょと落ち込みました。

ノノくんは、今朝もにこにこ。
(ノノパパ) 「いってきます!」
(ノノ)    「いってきます!」
(ノノパパ) 「いってらっしゃい!」
(ノノ)    「いってらっしゃい!」


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天国のノノババ
[ ジジとババ ] / 2005/02/19 14:12:17
 今日は土曜日で学校はお休み。 ノノパパは、土日もお仕事なのでノノジジが家で面倒を見ている。
 ノノジジは、定年退職して年金暮らし。本当ならノノババとゆっくり老後を過ごしたかったと思う。

 4年前のあの日は、雪がいっぱい積もってノノババは朝から一人で雪片づけしてた。なかなか終らないので、ノノジジが見に行ったら、ノノババは雪の上に倒れてた。救急車が来たときには、もう呼吸してなかった。くも膜下出血と医者に告げられ、もう手の施しようが無いと言われた。数日後ノノババは、天国に行った。

 その日から家の中が壊れ始めたのかも知れない。
ノノママは、それまでノノくんに付っきりだった。ノノババが、逝ってしまってから、ノノママに家中のことがのしかかっていったのかもしれない。

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ノノくんは自閉症児
[ 自閉症 ] / 2005/02/18 19:09:26

ノノくんは自閉症の男の子。小学校3年生。
自閉症って誤解の多い障害なのでなかなか周りには理解してもらえない。
ノノパパだってはじめは誤解いっぱいしてました。
ちょっと遅れてるだけ。いつか良くなる。なんてね。

でも、ほんとは先天的な脳の障害に基づくもので、一生のお付き合いなんだ。
それを信じるまでには、かなり時間が必要だった。
だって、あなたの子供は、一生直りませんなんて言われたら。。。

思えばママはどんなにショックだったろう?!
毎日毎日終わりが見えない暗黒のトンネルを歩くのはさぞ辛かっただろう
パパの想像を絶する努力と絶望と悲しみと....

ノノくんは今日もとっても元気に学校へ行きました。パパはそれだけで今は十分です。
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なんか書いてみようかなぁ
[ ノノパパ ] / 2005/02/18 15:24:36


一日一日ただ過ぎていくような気がする。いや、ただ過ぎていると思いたいのかもしれない。
そうしていないと自分が平常で居られなくなりそうだから。

ママがリタイヤした今、ノノを守ってやれるのは、私だけなのだから....うー重い
重いのはイヤ!

明るい自閉症児のパパになるんだぁ!
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