自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
掲示板OPEN! ( ノノパパ)
2005/03/05 13:54:17
 ご訪問のついでに一言書き込み頂ければ、嬉しいです。

一番乗り〜♪ですね? ( みちこ)
2005/03/05 15:07:13
すごい!
どんどん、進化しますねーーー。
今後ともよろしくお願いしますね。
みちこさん1番のり! ( ノノパパ)
2005/03/05 15:26:21
 みちこさんこんにちは。はや〜い!ありがとうございます!
 これからもよろしくお願いします!
やっぱり2番海苔 ( いい婆さん)
2005/03/06 3:17:34
競ってるわけじゃござんせん・・。
はじめまして・・良き婆さん・・いや違ったいい婆さんでございます。

コメントありがとうございました。
婆さんのささやかな抵抗をご理解頂きうれしゅうございました。
この先、どのような展開が待っているのやら・・・。

手触りにもこだわりがあるのも特徴ですね。
すーさんもベタベタなんだか得体の知れない手触りには完全拒否でございました。

何ヶ月か前に自宅でクッキー作りをしました。すーさんには型抜きを担当してもらい・・結果「おばけクッキー」と相成りましたが、楽しかったです。

きっとノノさんも楽しかったろうと思います。

学校でそう言うこともしてもらえるなんて・・幸せですね。


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/06 10:57:34
 書き込みありがとうございます。
 ブログリンクに追加させて頂きました。
 これからもよろしくお願いします。
こちらも ( いい婆さん)
2005/03/08 17:06:23
婆さんの方もブログリンクに追加させて頂きました。ありがとうございました。

これからも細々とよろしくです(笑)
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:25:51
 ありがとうございます。
 お互いに長く続けられるといいですね。
 先の展開が楽しみです
Unknown
( わがままひめ)
2005/03/09 16:21:00
こんにちはー。
ブログ全読させていただきましたー。(め・眼が痛い!)
ノノママさん私そっくりで、なんだかコワイです。
私も結婚前ですが、かなりの「うつ病」にかかり、トイレ以外にはほとんど起き上がれないという経験をしています。
なので、一昨年うつ傾向が出始めたとき、間髪いれずに病院に駆け込みました。「ドツボ」にはまったら、二人の子どもの面倒を見られないことを知っていたからです。今回はごくごく軽いウツだった段階で投薬してもらったので、事なきを得ました。
子どもの、心からの無条件の
「まま、大好き〜」という言葉に支えられて乗り切りました。ノノママさんは、この言葉を聞けなかったんですよね…。
ノノママさんのつらさは、きっとウツ経験者でなければわからないと思います。たとえ時間が長くかかろうとも、ウツは治りますから!と、ノノママさんに(機会があれば)お伝えください。

わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/03/09 17:20:36
 全読ありがとうございます!
 わたしも誠意読破中です(^^;
 うつ病もアルコール依存症もなかなか説明しただけでは分かりにくいですから、このようにコメントして頂くと、とても嬉しいです。
 ノノママは、今は肩の荷が少し落ちて前よりはとても元気に暮らしているようです。それだけでも別れた甲斐があったなぁって思ってます。笑ってるママを見ると子供も嬉しそうですから。
 これからもよろしくお願いします。
みちこさんとこからきました ( 三月うさぎ)
2005/03/12 21:49:19
足跡だーけ残していきまーす。
三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/12 23:30:52
 足跡ありがとうございます。
 三月うさぎさんに書き込みして頂けて当サイトもついに一人前となったなぁ
すごい! ( みちこ)
2005/03/13 18:11:03
フラッシュが変化している〜。
すごいですねー。
取り急ぎ、リンクしていただいて、
ありがとうございますっ。
いい婆さん様もテクニシャンと思いましたが、
ノノパパさんもプロフェッショナルですね〜。


みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/13 19:11:03
 凄くは無いんだけど。デザインは殆んどいい婆さんサンなのですから。
 あの違いはですね、形式が...<いい婆さんサンよろしく!
素直に質問 ( 三月うさぎ)
2005/03/14 14:17:41
私は、単なるアスペとPPDの二児の母ですが。
一人前のサイトにさせるほどの偉い人間でもなく…この素敵なサイトはノノパパ様のお力だと思うのですけど。

それとも、どこぞでお会いいたしました?
三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/14 15:52:34
 三月うさぎさん、コメントありがとうございます。

 誤解を招くような書き方をして大変申し訳ありません。
 不愉快な思いをさせてしまったとしたら、深くお詫びいたします。

 私は、障害のある子供を持つ親が作っているHPを最近まで検索したことがありませんでした。なんとなく他の家庭の事情を見る気になれなかったんです。しかし今年の初めくらいに何か仕事上の検索をしていて偶然三月うさぎさんのページを発見しました。ちゃんとHPを作っている方が居るんだと感心して、それがきっかけでいろいろなページを見るようになりました。
 私は、仕事で散々HPを作ってきたので、自身のHPを作る気など全く無かったのですが、皆さんのページを見るに付け自分も書いてみようかとゆう気になりました。

 ですから、私にとって三月うさぎさんのページは、こうした活動の原点であり、その方から書き込みを頂けて、嬉しさのあまりついそんな書き方をしてしまいました。
 私の勝手な思い込みで変なコメントをしてしまい、大変申し訳ありません。今後は時間の無いときは走り書き込みは避けるように注意しますので、これからもよろしくお願いします。
納得です(^o^) ( 三月うさぎ)
2005/03/15 9:30:30
こちらこそ、ごめんなさい。
そして光栄です。ありがとう…。

そっか、先にうちのHPを見てくれていたのねーーー。
(ごめんなさい。想像力の欠如とやらで、見ていただいてるとは想像してなかったもので…)

よろしかったら、こちらの掲示板にも遊びにいらしてねー。


(ちなみに、私はシングルマザーになりそうでならずになんとかもたせてる母です…)

三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/15 10:17:04
 遊びに寄らせて頂きます。
 これからもよろしくお願いします。
( みちこ)
2005/03/16 23:43:27
こんばんは〜。
見つけちゃいました♪



時間があったらまたじっくり立ち寄ります〜。

わっ! ( ノノパパ)
2005/03/17 1:24:02
 もう見つかっちゃたんですか〜
 耳が腐るかも
やっほ〜い。 ( くめくめ。)
2005/03/17 11:38:44
リンクの中にウチのお散歩の名が・・
どうもありがとうございます。

      取り急ぎお礼まで   
              
             かしこ。


くめくめさん ( ノノパパ)
2005/03/17 15:56:12
 こんにちは。
 リンク、トップページに張り替えときました。
 また遊びに行きます。
はじめまして ( かんかん)
2005/03/17 23:10:07
スイマセン、まだ全部読んでいないのですが大変そうですね。僕は、実家で出戻りの妹が捨てて往った男の子の
面倒をお爺ちゃんお婆ちゃんとみる決心をしました。
都会でカメラマンをしていましたが辞めようと思っています。ノノパパさんみたいに自分で会社なんて作れません。
なるべく写真関係の仕事がしたいのですが・・・・?!
こんなに頑張っている人もいるんだな!と感心しました。

かんかんさん ( ノノパパ)
2005/03/18 0:35:38
 かんかんさんはじめまして。
 コメントありがとうございます。
 それぞれみんなが最善を尽くして生活しているんだと思います。最善を尽くす喜びと満足を得られる人生になれば幸せなのだと思います。
 これからもよろしくお願いします。
祝!一ヶ月! ( うさこ86)
2005/03/19 0:04:41
記事にコメントできなかったので、こちらにお邪魔します。

今日はノノパパさんのブログ誕生1ヶ月のbirthdayですね!
゜・:,。★\(\'ー\'*)♪才×〒\"├¬♪(*\'ー\')/★,。・:・゜
これからも、がんばるノノパパさんを応援しながら、ブログを楽しみにしていますよ〜(*^o^*)
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/19 0:18:57
 あれ?コメント書けないや
 昨夜はかなり酒とお友達になってたのですみません今日は一日中頭痛で..。
 
 あらためまして。コメントありがとうございます。
 皆さんのおかげでとても素敵な時間を過ごせました。
 ブログ関連のお仕事は、昨日で終わってしまったのですが、これからは細々時間を作って続けたいと思いますので、これからもよろしくお願いします。
おじゃまします ( 殿父)
2005/03/22 23:17:26
こんにちは 殿父です。
私のブログへ訪問&コメントありがとうございました。
ノノパパさんのブログはちょくちょく読ませて頂いておりました。
大変な環境のようでこの先どうなるのかとドキドキしながらROMしてました。とても私には真似の出来ないことをされておられます。これからのノノパパさんのご活躍を期待しております。
殿父さん ( ノノパパ)
2005/03/23 0:01:20
殿父さんご訪問ありがとうございます。
パパの情報発信はまだまだ少ないと思います。
お互いこれからも続けて行けるといいですね。
また訪問させていただきます。
これからもよろしくお願いします。
遊びに来ました。 ( みちこ)
2005/03/25 8:37:08
私のブログで、ノノパパさんを肴に盛り上がってしまいました。(笑)
どうぞ、お許し下さい〜。
懲りずに遊びにいらしてくださいね。

みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/25 10:52:22
みちこさんこんにちは。
すごく楽しいことになってますね
いつも、盛りあっがって楽しいです。
遊びに行きます。
みちこさんのブログ ( 殿父)
2005/03/28 21:55:20
大笑いしながら読ませてもらいました
絵文字が挿入できるブログって楽しいですね
ブログを引越ししようか、と思いました
あのコメントの応酬の中で、ノノパパさんと私はどうやら同い年ということも判明し 親近感がわきました
殿父さん ( ノノパパ)
2005/03/29 0:39:03
殿父さんこんにちは。
ほんとに楽しいブログですね。
いつも楽しいい皆さんに助けてもらってるんですよ。落ち込んでなんかいる暇がありません。
私一人では、男性パワーが足りないようなので殿父さんも是非加担してください。

もっとも、われわれよりはもっと若い男のエキスが必要のようですが
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