自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノ兄の幼少期
[ ノノ兄 ] / 2005/05/01 20:05:47

 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。
ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカにはなが咲きとても可愛がられた。
 生後、1,2週間は、母乳とミルクの混合だったが、その後はミルクのみとなった。ノノ兄は、秋に生まれたので、直ぐに東北の寒い冬が来て、夜中ミルクをつくりに寒い台所に行くのも辛く、いつしか私の仕事と化してしまっていた。

 ノノ兄は歩きはじめるのがとても早かったが、言葉がなかなか出なかった。3歳の誕生日を過ぎても殆んど話すことが出来ず、いよいよ障害でもあるんじゃないかと心配になった。しかし、3歳を過ぎた翌年明け頃から、急に話しはじめた。幼稚園に入園する頃になってやっと何とか会話が出来るようになったのだが、とても流暢な会話とは言えず、先生の言うことがわかるのかとても心配した。
 その後言葉数は徐々に増えてはいったが、ノノ兄の言葉は、テレビやビデオなどのセリフをつなぎ合わせたような変な言葉で、その場の雰囲気には何となく合っているのだが、「それどうゆう意味?」と聞くと「わかんない。」と答える場面が多かった。
 かくして、「意味のわからない言葉は、使わない!」と叱られる羽目になった。現在は、随分マシになったがその傾向は6年生になった今でも続いている。
 そんなこともあり、弟のノノには、お兄ちゃんよりきっと早く話が出来るようになる、なんて勝手な期待を抱いていたのだ。その期待は、のちに無残にも砕け散るのであるが。

 幼稚園に入園してからも、ノノ兄は、言葉の理解が他の子より劣っていた。よくしゃべるのではあるが、よく意味が分らないことが多々見られた。それでも、何とか他の子達と同じことができた。
 その頃には、ノノの障害がはっきりしてきて、ノノ兄は、ノノババに任せっきりになって、おばあちゃん子となっていく。夜寝る時もノノジジとノノババのところで寝るようになっていた。
 ノノママは、「ノノに手がかかるんだからしょうがないのよ!」「ノノ兄は、ばあちゃんにあげたの!」などと口にしていた。

 ノノに自閉症の判定が下り、ゆるぎない自閉症っ子となった後にノノママは、ノノ兄を療育センターの先生のところに連れて行き、判定をお願いした。「この子は、絶対ADHDよ!」と主張した。確かに、ノノ兄は、注意散漫なところはあったし、多動といえば確かにちょろちょろして言うことを聞かなかった。だからノノママは、判定をしてもらうと言い出したのだ。
 ノノも担当していただいている先生の所にノノ兄を連れて行った。「先生、今日は、ノノじゃなくてノノ兄の判定をお願いしていましたので、よろしくお願いします。」とノノママは自信たっぷりに先生に言った。私は、ノノも連れて行ったので、センター内を走り回るノノを追いかけるので精一杯だった。
 ノノママは、暫く先生と話して説明していたが、その間先生は、ノノの様子を気にかけながら聞いていたように私は感じた。「お母さん。心配しすぎです。ノノ兄君は、正常ですよ。」と先生は優しく言った。「え!?先生よく見てください。こんなに散漫だし目もあわせないし・・・」「お母さん、大丈夫です。」ノノママは、悔しそうな顔をしたように私には見えた。
 「ぜえったいこいつおかしいのに!」帰りの車の中でもノノママは、納得できない様子だった。
 しかし、先生のおっしゃったとおり、ノノ兄は、他人よりワンテンポ遅れることはあったが何とか他の子と同じことができるようになっていった。
 今では、「頼むから、少し黙っててくれない!!」と言われるほど、言葉数が多い子になった。

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我が家に子供が生まれた日
[ ノノ兄 ] / 2005/04/12 18:08:04

 〜今回は、自閉症の話でもなければ、離婚の話でもない。
               我が家に彼が仲間入りした日のお話〜

 長男のノノ兄は、二人目に授かった子だった。
前にも書いたが、私達は結婚式を2度やった。5月に友人が開いてくれたパーティーと10月に正式な結婚式だ。入籍日は、実はそのどちらでもない。入籍は、7月1日。地元のミニ新幹線開業の日に合わせた。ノノママは「そうすれば、私達が数えなくてもニュースで何周年!ってやってくれるでしょ!」が理由だ。おかげで、2回の式の日と入籍日の年3回、結婚記念日のプレゼントをおねだりされる羽目になったのだが。

 初めに妊娠が判ったのは、9月だった。もう10月の結婚式目前だった。海外旅行に行くはずだった新婚旅行を急遽キャンセルした。流産するかもしれないと医者に言われたからだ。結局のところ10月の結婚式を待たずにその子は見えなくなってしまった。結婚式だって取りやめてもいいと思った矢先に。

 ノノ兄が授かってから、ノノママは、入退院を繰り返した。切迫流産の恐れがあったからだ。結局何ヶ月入院したのだろうか?数ヶ月は入院していた。その頃ノノママは仕事をしていたが、さすがに辞めざるをえなかった。

 ノノママのおなかは日に日に大きくなって、エコーのビデオを二人で見ながら「これ、きっと男の子だよ!ホレホレ!」。ノノママのおなかを強く蹴るわが子に今度は大丈夫。無事に生まれてくれ!と願った。

 ノノママは、楽しそうにいろんなものを買った。「これも必要よ!」「借金したって買うのよ!」必要なものは当然買うしかない。「車、セダンじゃ狭いわ。ベビーカーも積むのよ!7人乗りがいいなぁ!」新車も買って準備万端。

 ノノママは、「当然立ち会ってくれるよね」っていって、選択の余地を私に与えなかった。私が血を見るのが苦手なのを知っていてだ。

 その日のために、まだ大きかった携帯電話も買ってそばに置いた。電話が鳴ったのは、夕方近くだった。

 直ぐに早退して病院に向かった。ノノママは繰り返し押し寄せてくる痛みに耐えながら頑張っていた。数時間して分娩室に入る。ノノママに点滴の針が何本か刺さっている。もう直ぐです、って時にその針が抜けて、ノノパパの白衣に血が飛び散った。「エヘー!こわいでしょ〜!」ニマいま産もうとしているのになぜ私の恐怖におののく顔をみて喜ぶんだぁ?私は必死なのに〜

 なかなか出てこず吸引分娩となった。私も全身汗びっしょりとなった。

 その子の産声を聞いたとき、もう何も怖くなくなった。ほんとにうれしかった。

 ノノママは「してやったり!男の子!」とVサインを送った。女は凄いとおもった。

つづく
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 コメント
いかん、また涙が。 ( うさこ86)
2005/03/21 19:13:58
幼稚園時代の様子がtakuとダブり、また想い出して泣けてきました。

教室にじっとしていられなかった。
園内を1人で探検して回った。
みんなと一緒にお遊戯もできないし、歌も歌えない。
絵が描けない。
製作が出来ない。
おもらしも頻繁にした。
給食を食べない。
年少の運動会は泣き顔で始まり、泣き顔で終わった。

そして、先生にいつも怒られました。
これは、後で改善されたのですが。

一つ一つを想い出すと、随分出来ない事が多かったけど、卒園するにあたり息子の成長をこんなにも喜べる事が、何より嬉しい。
健常の子供たちが水溜りを飛び越えるくらいの出来事も、この子達にとってはドーバー海峡を泳いで渡るような、過酷な試練であったのかもしれないと思うと、どんなささいな出来事にも感動できる。頑張った息子をうんと褒めてやらないといけませんね。

ノノくんの卒園式、とても感動的です。
私もtakuがちゃんと卒園証書を受け取れるのかハラハラしながら見ていました。
他の親御さんたちは、そんな心配はしていないみたいでしたが…。
良いお友達に恵まれて、本当に良かった。
そして、地元小学校入学に向けてノノママさんも頑張ったんだなぁ。ホントに偉いと思います。
ちょっと頑張りすぎて疲れちゃったのかな。
バイタリティのある行動派のノノママと、落ち着いて冷静に判断できる優しいノノパパ。
いいコンビだと思います(^ー^)




Unknown
( TAKAちゃん母)
2005/03/21 19:22:00
おんなじだなぁー
思い出しちゃいました、あのころを・・・

苦労されてね特殊学級を新設されたんですね。ノノパパもノノママもすごいです。
私には、そこまでの行動力はないです。
子を思えばこそ! ですね。

卒園式も感動です。
子どもの成長を感じますよね・・・
ノノくん  エライぞー! すごいぞー!

事後報告になりますが
blogをリンクさせていただきました。
これからもよろしくお願いします。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/21 20:26:02
 いつも暖かいコメント頂き、ほんとうにありがとうございます。
 苦労も多い分喜びはほんとにひとしおです。

 taku君も小学校に行って、もっともっと成長して嬉しい姿を沢山見せてくれると思いますよ。

 ノノママは、今でも「私は途中で投げ出したけど、あの時の頑張りだけは、自慢できる」と言ってます。
 私もノノママの頑張りがあったからこそ今のノノが居るんだと感謝しています。  ・・たとえカズマと呼ばれても
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/03/21 20:31:28
 TAKAちゃん母さんいつもありがとうございます。

 ノノは、絵も字も今でも得意じゃないので、TAKAちゃんの才能がうらやましいです。
 でも、それぞれのいいところを見つけて伸ばしてやるのが親の一番の務めだと思ってますのでこれからも頑張りたいと思います。

 リンクありがとうございます。
感動でしたね ( 杏子)
2005/03/21 21:46:46
子どもたちの成長、ほんとに感動ですね。
それにも増して、周りの子どもたちの優しさや
自然な対応、いくつになっても涙ものですよね。
そして、お二人の行動力には頭が下がりますm(_ _)m
さっき言い忘れましたが ( 杏子)
2005/03/21 22:41:38
ブックマークの整理してます。
お仲間に入れさせてくださいね♪
杏子さん ( ノノパパ)
2005/03/21 23:32:26
杏子さんコメントありがとうございます。
子供が大きくなるにつれ親も成長しないとだめですね。
また、いろいろ教えてください。
リンクありがとうございます。
感動の卒園式でしたね。 ( みちこ)
2005/03/22 8:01:38
ノノママさんの頑張りようが伝わってきますね。
私の地域でも学年一クラスなんて
ざらです。
特殊学級ももちろんありません。
私自分の手で開拓していかなくてはならない現状です。
ノノパパさん元(!)ご夫妻の勇気と行動力をここで称えてあげたいくらいです。
今もノノ君のそばで頑張ってるパパさん、
きっと、そばにいて一緒に伴走してくれる人が出来ますよ。そんな予感がします。





穴はどこだ? ( いい婆さん)
2005/03/22 9:58:29

婆さんがデカイ声で泣いて良い穴はどこじゃ〜?
毎日「面倒くさいなぁ」とボヤイてしまう婆さんが身を隠す穴はを探しておくれぇ〜〜。

ちゃんと「やるべきことをやれる」人に婆さんもなりたい・・。
暫し婆さんは穴で修行してきます。


ノノ君の卒園証書は確かにノノ君の手に授与されたわけだが、ノノママさん、ノノパパさんにも、そして、特別な目立つ方法ではなく自然にノノ君も卒園証書をもらえるように手順を考えてくれた先生達にも卒園証書をあげたかったなぁ。

ノノママさんとノノパパさんの嘆願行脚はすごい。
諦めないとはこういうことを言うのであろう。
ノノママさんに聞いてみたい、嘆願行脚へのエネルギーはなんだったのでございましょうか?・・と。(わかっちゃいるけど聞いてみたい)

「園内放浪」を認めてくれた園長先生も本当にノノ君をよく見てくれていたのだと思われますなぁ。

ところで、自然でスムーズな感動のビデオはちゃんと撮れておったかのう?(すご〜く心配w)

みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/22 10:56:10
みちこさんコメントありがとうございます。
今考えると、小学校に入るまでがとっても大変で入ってからは、ぐっと手が掛からなくなりました。
ノノママも頑張りすぎて小学校に入ったら気が抜けてしまったのかもしれません。
私もこれから中学はどうするのか不安でいっぱいなんですが、みんなで情報交換して頑張っていきましょう!
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/22 11:09:06
いい婆さんサン、コメントありがとうございます。
皆さんもほんとうに一生懸命やってらっしゃるのがブログを通してとても感じられます。

ノノママは、当時本当に一生懸命頑張りました。ノノをどうしても地元のお友達と一緒に育てたかったようです。
一方で、同地区に居る自閉症児の親御さんは地元で育てるのは可愛そうだと考え、自閉症児大勢いる小学校に入れました。
結果的にどちらが良いのか私には分かりませんが、ノノママの直感を信じて方針を貫きたいと思っています。
パパ「どうして地元じゃ無いとダメなの?」
ママ「だって通学させるのめんどくさいでしょ!」
と言ってました。

PS.ビデオは何とか撮れてましたよ。写真はそのビデオからのキャプチャです。
Unknown
( ふーぱぱ)
2005/04/12 4:34:19
ノノパパさん、おはようございます。


小学校入学に際して、大変な思いで奔走したこと、お友達がフォローしてくれたこと、いずれも我が家でも同様な出来事がありました。

小学校入学に際しては、ごく普通に地域の学区の小学校に入れて、地域で育てたい。地域のお友達と一緒に生活させたいと考えていました。

幼稚園生活では、特に女の子なんですが、「ふー」のお世話係がたくさん居て、行事のたびに補助してくれました。

小学校生活も2年生までは、お世話係的な存在の女の子が数人いますが、これから高学年になっていくに連れ、はたしてどうなるだろうかと、やや不安に思う事があります。


ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/12 13:41:47
ふーぱぱさんこんにちは。

ノノにもお世話係のお嬢様がたがおります。

やっぱり、高学年の女の子が世話をしてくれるのが
多いので、学年が上がっていくにつれて少なくなって来ているようです。

でも、その分自分で出来ることが増えますからちょうどいいのかもしれませんね!


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