自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
いかん、また涙が。 ( うさこ86)
2005/03/21 19:13:58
幼稚園時代の様子がtakuとダブり、また想い出して泣けてきました。

教室にじっとしていられなかった。
園内を1人で探検して回った。
みんなと一緒にお遊戯もできないし、歌も歌えない。
絵が描けない。
製作が出来ない。
おもらしも頻繁にした。
給食を食べない。
年少の運動会は泣き顔で始まり、泣き顔で終わった。

そして、先生にいつも怒られました。
これは、後で改善されたのですが。

一つ一つを想い出すと、随分出来ない事が多かったけど、卒園するにあたり息子の成長をこんなにも喜べる事が、何より嬉しい。
健常の子供たちが水溜りを飛び越えるくらいの出来事も、この子達にとってはドーバー海峡を泳いで渡るような、過酷な試練であったのかもしれないと思うと、どんなささいな出来事にも感動できる。頑張った息子をうんと褒めてやらないといけませんね。

ノノくんの卒園式、とても感動的です。
私もtakuがちゃんと卒園証書を受け取れるのかハラハラしながら見ていました。
他の親御さんたちは、そんな心配はしていないみたいでしたが…。
良いお友達に恵まれて、本当に良かった。
そして、地元小学校入学に向けてノノママさんも頑張ったんだなぁ。ホントに偉いと思います。
ちょっと頑張りすぎて疲れちゃったのかな。
バイタリティのある行動派のノノママと、落ち着いて冷静に判断できる優しいノノパパ。
いいコンビだと思います(^ー^)




Unknown
( TAKAちゃん母)
2005/03/21 19:22:00
おんなじだなぁー
思い出しちゃいました、あのころを・・・

苦労されてね特殊学級を新設されたんですね。ノノパパもノノママもすごいです。
私には、そこまでの行動力はないです。
子を思えばこそ! ですね。

卒園式も感動です。
子どもの成長を感じますよね・・・
ノノくん  エライぞー! すごいぞー!

事後報告になりますが
blogをリンクさせていただきました。
これからもよろしくお願いします。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/21 20:26:02
 いつも暖かいコメント頂き、ほんとうにありがとうございます。
 苦労も多い分喜びはほんとにひとしおです。

 taku君も小学校に行って、もっともっと成長して嬉しい姿を沢山見せてくれると思いますよ。

 ノノママは、今でも「私は途中で投げ出したけど、あの時の頑張りだけは、自慢できる」と言ってます。
 私もノノママの頑張りがあったからこそ今のノノが居るんだと感謝しています。  ・・たとえカズマと呼ばれても
TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/03/21 20:31:28
 TAKAちゃん母さんいつもありがとうございます。

 ノノは、絵も字も今でも得意じゃないので、TAKAちゃんの才能がうらやましいです。
 でも、それぞれのいいところを見つけて伸ばしてやるのが親の一番の務めだと思ってますのでこれからも頑張りたいと思います。

 リンクありがとうございます。
感動でしたね ( 杏子)
2005/03/21 21:46:46
子どもたちの成長、ほんとに感動ですね。
それにも増して、周りの子どもたちの優しさや
自然な対応、いくつになっても涙ものですよね。
そして、お二人の行動力には頭が下がりますm(_ _)m
さっき言い忘れましたが ( 杏子)
2005/03/21 22:41:38
ブックマークの整理してます。
お仲間に入れさせてくださいね♪
杏子さん ( ノノパパ)
2005/03/21 23:32:26
杏子さんコメントありがとうございます。
子供が大きくなるにつれ親も成長しないとだめですね。
また、いろいろ教えてください。
リンクありがとうございます。
感動の卒園式でしたね。 ( みちこ)
2005/03/22 8:01:38
ノノママさんの頑張りようが伝わってきますね。
私の地域でも学年一クラスなんて
ざらです。
特殊学級ももちろんありません。
私自分の手で開拓していかなくてはならない現状です。
ノノパパさん元(!)ご夫妻の勇気と行動力をここで称えてあげたいくらいです。
今もノノ君のそばで頑張ってるパパさん、
きっと、そばにいて一緒に伴走してくれる人が出来ますよ。そんな予感がします。





穴はどこだ? ( いい婆さん)
2005/03/22 9:58:29

婆さんがデカイ声で泣いて良い穴はどこじゃ〜?
毎日「面倒くさいなぁ」とボヤイてしまう婆さんが身を隠す穴はを探しておくれぇ〜〜。

ちゃんと「やるべきことをやれる」人に婆さんもなりたい・・。
暫し婆さんは穴で修行してきます。


ノノ君の卒園証書は確かにノノ君の手に授与されたわけだが、ノノママさん、ノノパパさんにも、そして、特別な目立つ方法ではなく自然にノノ君も卒園証書をもらえるように手順を考えてくれた先生達にも卒園証書をあげたかったなぁ。

ノノママさんとノノパパさんの嘆願行脚はすごい。
諦めないとはこういうことを言うのであろう。
ノノママさんに聞いてみたい、嘆願行脚へのエネルギーはなんだったのでございましょうか?・・と。(わかっちゃいるけど聞いてみたい)

「園内放浪」を認めてくれた園長先生も本当にノノ君をよく見てくれていたのだと思われますなぁ。

ところで、自然でスムーズな感動のビデオはちゃんと撮れておったかのう?(すご〜く心配w)

みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/22 10:56:10
みちこさんコメントありがとうございます。
今考えると、小学校に入るまでがとっても大変で入ってからは、ぐっと手が掛からなくなりました。
ノノママも頑張りすぎて小学校に入ったら気が抜けてしまったのかもしれません。
私もこれから中学はどうするのか不安でいっぱいなんですが、みんなで情報交換して頑張っていきましょう!
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/22 11:09:06
いい婆さんサン、コメントありがとうございます。
皆さんもほんとうに一生懸命やってらっしゃるのがブログを通してとても感じられます。

ノノママは、当時本当に一生懸命頑張りました。ノノをどうしても地元のお友達と一緒に育てたかったようです。
一方で、同地区に居る自閉症児の親御さんは地元で育てるのは可愛そうだと考え、自閉症児大勢いる小学校に入れました。
結果的にどちらが良いのか私には分かりませんが、ノノママの直感を信じて方針を貫きたいと思っています。
パパ「どうして地元じゃ無いとダメなの?」
ママ「だって通学させるのめんどくさいでしょ!」
と言ってました。

PS.ビデオは何とか撮れてましたよ。写真はそのビデオからのキャプチャです。
Unknown
( ふーぱぱ)
2005/04/12 4:34:19
ノノパパさん、おはようございます。


小学校入学に際して、大変な思いで奔走したこと、お友達がフォローしてくれたこと、いずれも我が家でも同様な出来事がありました。

小学校入学に際しては、ごく普通に地域の学区の小学校に入れて、地域で育てたい。地域のお友達と一緒に生活させたいと考えていました。

幼稚園生活では、特に女の子なんですが、「ふー」のお世話係がたくさん居て、行事のたびに補助してくれました。

小学校生活も2年生までは、お世話係的な存在の女の子が数人いますが、これから高学年になっていくに連れ、はたしてどうなるだろうかと、やや不安に思う事があります。


ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/12 13:41:47
ふーぱぱさんこんにちは。

ノノにもお世話係のお嬢様がたがおります。

やっぱり、高学年の女の子が世話をしてくれるのが
多いので、学年が上がっていくにつれて少なくなって来ているようです。

でも、その分自分で出来ることが増えますからちょうどいいのかもしれませんね!


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