自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパのお仕事
[ ノノパパ ] / 2005/03/09 11:57:35


 私は、3年前まで大手電気メーカーに19年間勤めていた。結構大きな会社だったので給料も良かったし、何よりも自分がしたい職種であったシステム開発をずっと担当していたので、仕事には何ら不満は無かった。どっちかと言えば仕事人間だったと思う。仕事が楽しかったし責任もあった。でも仕事柄休日出勤や深夜の呼び出しなど多かったため、ノノママには負担をかけてしまっただろう。でもその当時は、仕事は家庭を守るために大事なことであたり当たり前とだと思っていた。
 ノノママは、子どもに愛情を感じられないと自称するくらい子どもは好きではなかった。だから、ノノが生まれてからは、私は、結構大変になった。夜ノノが泣くとノノママは、足で私を起こして「ほら!さっきから泣いてるでしょミルクミルク!」って感じだった。もちろんノノママは、何もしなかったってわけではない。食事も作ってくれたし、ノノの障害が認知されてからは、パートも辞めてノノのために一生懸命やってくれたと思う。今思えば、私は、もっとサポートしてやれば良かったのかも知れない。仕事に大きな支障が出ないようにしながら、ノノやノノママに出来るだけ関わってきたつもりだったが、実は、仕事なんかしてる場合じゃなかったのかもしれない。
 ノノが小学校にあがってから、ノノママは、起きられなくなった。寝て過ごす時間が多くなり、家事も育児も段々出来なくなっていった。うつ病がひどくなっていった。そしてその頃、会社の業務拡大再編のため、勤めている事業所が無くなることになり、転勤の話となった。
 その頃、私はかなり責任のあるシステムを任されていた。私が辞める事を言ったとき会社側は、かなり強く抵抗した。しかし私には他に道がなかった。少なからず会社を裏切るような形で辞めなければならなくなって申し訳ないような気がするが、私はそれどころではなかった。
 辞めてから1年くらいは、家でノノやノノママと一緒に過ごした。でも、ノノママは、一向に良くならなず長期入院となった。
 その後私は、家で仕事をしても良かったのだが、家庭と仕事とけじめを付けたかったので、近くに小さな事務所を借りて、会社をつくった。会社と言っても小さな有限会社だが今までやってきたことを生かして、システム開発の仕事を始めた。私と友人の二人とアルバイトの女の子の3人の細々とした会社だ。
 サラリーマンで仕事をするのと会社経営は、全く違う。まずやはり信用が無い。仕事をとるのが大変だ。何とか潰さない程度が今の実力だ。収入などはサラリーマン時代の5分の1くらいになってしまった。
 それでも、時間は融通が利く。誰に気兼ねなく「ノノにご飯食べさせてくるからちょっと出てくる」って言えるのは、何にも変えがたいありがたい事だ。もちろん仕事をキチンとしなければ、自分に跳ね返ってくるわけだから夜も休みもない。でも「ノノの時間」だけは有るのだ
 今、ブログのXMLデータ通信収集システムに関するプログラムの仕様をつくっている。仕事でブログを調べていたら、自分がはまってしまったわけだ。でも、これも仕事の一環ってことで。<(違うだろ〜!)

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母子家庭と父子家庭
[ ノノパパ ] / 2005/03/07 17:41:56


 児童扶養手当とゆうのがある。各自治体毎に内容が違うのかは定かではないが、母子家庭の生活を支援するために、手当てを出すものらしい。
 これの基本的な考えは、”女性が一人で子どもを育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得ることは大変。 ”との認識らしい。確かにその通りだと思う、子供を育てて収入も得ることは、並大抵の努力ではないだろう。
 ところで、父子家庭はどうなのだろう?
 ちなみに、この児童扶養手当とゆうものは、父子家庭では貰えない。(すくなくても私の住む自治体では)
 男性が一人で子供を育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得るのは容易???ってこと??
 う〜ん納得できないなぁ
 私の場合は、朝食を作り、ノノを学校まで送り届け、後片付けをして身支度をすると、9時過ぎになってしまう。(単に要領が悪いだけ?)これって一般の多くの会社では遅刻って事じゃないか。そして、6時には家に帰り、ノノに食事を食べさせ、7時にまた会社に戻る。9時過ぎには帰ってノノを寝かせつける。学校の行事や、役員の仕事など仕事を休む日も多い。こんな生活でサラリーマンは勤まるか??男だと収入を得るのは容易か?
 確かに実際問題として母子家庭の方が大変だろうし、それに手当てを出すのは、全く異論は無い。しかし、父子家庭で収入が少ない家庭にはちょっと手当てを出してくれてもいいじゃない?!って思うのは、甘えかしらん??
(こんなこと書いてる暇あったら仕事しろ〜!! は〜い!!

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ページの模様替え
[ ノノパパ ] / 2005/03/05 14:35:35

気分転換に少々ページの模様替えをしてみました。

一言書き込める掲示板を新設しましたので、お気軽に一言書き込んで頂けると嬉しいです。
(左上OPEN看板からどうぞ!)

また、自閉症の子供を持つ方のブログリンクを作りました。掲載ご希望の方、削除しろ!とお怒りの方ご連絡下さい。
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おちこんだとき
[ ノノパパ ] / 2005/03/02 20:35:47


 おちこんだとき いやなことがあったとき

 ノノにむかって りょうてをひろげて 「おいで」 ってさけぶ

 なにをしてても かけてきて パパのほっぺに チューしてくれる

 まてよ ノノがおちこむことって あるのかな? みたことないぞ

 ないても すぐに きをとりなおすぞ

 すごいな うちの じへいっこは!
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恋愛は、あきらめなさい
[ ノノパパ ] / 2005/03/01 15:31:55


 私の友人が結婚すると連絡してきた。彼は、バツイチで子供もいるが、前の奥さんが育てている。今度の奥さんは、初婚で10歳以上若いらしい。ちょっと複雑な気持ちがしたが、ま、めでたいことだ。余計なことに「お前も早く嫁さん見つけろよ!」と付け加えた。

(ここからは、私の主観的な話で、人権を侵害するような意図は全く無いことをおことわりしておく)

 私も恋愛くらいは出来る年だし、素敵な人には目を奪われる元気ぐらいある。しかし。。。
 恋愛することなど今の私には出来ない。そしてこれからも出来ない。

 少し前に、親しい女性友達が、
 「もう結婚しないの?」と聞いた。
 「・・・ん」私は、何も言えなかった。
 答えはもちろん”結婚しない”だ。でもそう言えなかった。言いたくなかった。私は、彼女のことを良く思っているからだ。でも、”つき合ってくれ”とは言うつもりはない。私は、彼女から見ればとても煮え切らない優柔不断な男だろう。

 彼女は、私に子供がいる事を知っているが、自閉症のことは知らない。そのことを知ったときに彼女に拒否されるのが怖いのではない。自閉症の子の義母になることをとても強いることはできないのだ。

 理想論ではなく、現実として、
 自分の子供でないのに自閉症の子の母になることは出来るのだろうか?
 自閉症の子は、その人を母として受け入れることが出来るのだろうか?

 可能かもしれない。そうゆう人も居るかも知れない。でも、私には、それを現実のものとして、立ち向かう勇気はない。

 先日仲間と飲んだ時、彼女もその中にいた。たまたま彼女が隣になって、彼女が言った。
 「私のこと嫌いなの?」
 「好きだよ」私は不覚にも、よった勢いで本音を漏らしてしまった。
 私は、息子の障害のことを話し、今は再婚は考えられないと言った。
 彼女は、「結婚のことは、先のことなんだから、それはそれで考えればいいんじゃないの?」と
 私は、「じゃ、つき合った後に、別れを強いればいいの?苦労を強いればいいの?それは、出来ない。」
 「・・・」彼女は、沈黙していた。

 日曜日にたまたま神社を通った。そして何気なくおみくじを引いてみた。おみくじの類は、あまり信じるほうじゃないのだが、なんとなく引いてみたくなった。
 ”末吉”だった。大体は、今はダメだけと後でよくなるみたいなことが書いてあった。

 ふと、恋愛のところを見たら”あきらめなさい”と一言書いてあった。

 おみくじも当たるんだなぁと思って苦笑いをした。
 
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仕事が先か家庭が先か?
[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


 仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。

 私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。
 子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。

 ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。
 
 私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や.....いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。

 ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。

 昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所(環境)が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。

 私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。


 今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。
 
こめんと ( 8 ) | とらっくばっく ( 0 )


死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
こめんと ( 1 ) | とらっくばっく ( 0 )


なんか書いてみようかなぁ
[ ノノパパ ] / 2005/02/18 15:24:36


一日一日ただ過ぎていくような気がする。いや、ただ過ぎていると思いたいのかもしれない。
そうしていないと自分が平常で居られなくなりそうだから。

ママがリタイヤした今、ノノを守ってやれるのは、私だけなのだから....うー重い
重いのはイヤ!

明るい自閉症児のパパになるんだぁ!
こめんと ( 2 ) | とらっくばっく ( 0 )



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 コメント
宝物 ( うさこ86)
2005/03/28 21:54:26
ノノパパさんが大切な人と大切な時間を過ごした事がよくわかりました。
Jさんはとても才能のある方だったんですね。
20代、志半ばで亡くなられたJさん、過労死だったなんて、何ともやりきれない気持ちだったでしょう。
私の弟も大阪でSEをしているのですが、深夜残業は当たり前、職場に缶詰になる事も多いようで、私も母もとても心配しています。
『何か』が起きてからでは遅いんですよね。
Jさんのご冥福をお祈りします。

ノノママさんとの馴れ初め、ステキじゃないですか(^ー^)
やっぱりノノママが『イケイケゴーゴー』だったのかしら…?モテる男は辛いね〜ノノパパさん!

沢山の素敵なお友達に囲まれて迎えた結婚。
きっとノノパパとノノママの人徳のなせる業なのでしょう。
大切な想い出として、いつまでも心に留めておきたいですね。
その時代があってこそ、今のノノパパ&ノノ君がいるのですから…(^ー^)

うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/29 0:32:21
うさこ86さんいつもありがとうございます。
わたしの元職場では2人突然死しました。弟さん働き過ぎないように健康にはお気をつけて。私は死ななかったわけですからみんなが体を壊すわけではないですけどね。

J氏の作品は、内容が内容だけにしまっておこうかと思ったんですが、あれから10数年経ってみんなの記憶から薄れて行くのはなんか嫌な気がして載せました。私にとって大切な記憶と辛い記憶です。
考えさせられます ( ノンちゃんパパ)
2005/03/29 2:59:56
過労死。なんか他人事では無いような気がします。最近は日付が変わってから帰宅することが毎日です。さらに今月はまだ2日しか休みが取れていません。(午後から出社したのが何日か有りますが。)
ノンちゃんが産まれたばかりでまだまだ死ぬわけにはいきません。自分の身体は自分で守らなくてはいけませんね。
ドラマなら。。 ( いい婆さん)
2005/03/29 6:44:27

ご友人の漫画はなんともそれぞれのキャラがちゃんと伝わってきました。

それだけご友人がノノパパさんもノノママさんもみ〜んな、よく見ていたってことなんでしょうね。

どうして、そんな素敵な人がこの世を去ってしまうようなことになるのでしょうか?
いたたまれない気持ちです。

この時間になっても爺さんは帰ってきていません。また徹夜なのでしょう。

早起きすーさんと今パソコンしながら待ってます。

漫画・・また後でもう一度みようっと。
素敵な仲間に囲まれて。 ( みちこ)
2005/03/29 8:31:00
おはようございます。
Jさんも素敵な方だったのですね。
30歳前で逝去されるなんて、
どんなにか心残りだったでしょうね。
当時の悲しみが想像されます。

漫画を読みました。
なぜか、マスターがゴルゴ13似なのが、
笑えるところでしたが、
すらすらとスンナリ読めてしまうのが
同県在住のなせる業でしょうか〜。
ノノママさんは年上女房だったのですね。
なんとなく頷けるなぁ〜。

素敵な宝物ですね。



素敵なお友達・・・ ( かうす)
2005/03/29 10:03:21
 ノノパパさん、こんにちは。
 ママさんとの馴れ初めで、2人のひとがら(?)が、またまたよくわかった気がします。
 でもこれは、2人の事を本当によくわかってるJさんが書いてるからこそなんでしょうね。
 こんな素敵で、いい人が若くして亡くなるなんて、むご過ぎる。。。こういう時、「神様は、本当に居るの?」と思ってしまいます。
 私も在職中は、プログラマーをしてました。半ば、SEっぽい事も。なりたくてなった訳ではなく、事務職として入社して、配属されてから、研修で勉強しながら仕事をしてました。(でも、ほとんど独学させられた。。。)
 Jさんがきっと、天国でノノ君&パパさん達を見守ってくれてますよ!
(またまた、ノノママさんに興味を持った私、エピソード待ってます(^^ゞ)
 
追加 ( かうす)
2005/03/29 10:04:25
 ごめんなさい、追加です。
 私のブログに、「ブックマーク」させて頂いて良いでしょうか?

ノンちゃんパパさん ( ノノパパ)
2005/03/29 11:54:10
 コメントありがとうございます。
 過労は自分で気づかないうちに体をむしばむようです。
 本人の自覚が無くても突然死してしまう例が私の職場では数例ありました。私も緊急入院したことがあります
 健康には気を配って行きたいと思っています。

いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/29 11:58:14
いい婆さんサンありがとうございます。
ほんとに才能を持った人が若くして亡くなるのはほんとに辛いことです。
もうお帰りになりましたか?健康に気をつけてください。
私もまだ死ねません。
私は才能が無いのでまだ生き延びますよ
いい婆さんサン気をつけてくださいね、美人薄命ですから。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/29 12:11:51
あのマンガをすらすら読めるのはやっぱり同郷ならでわですねぇ

彼の結婚式にはパンフ作ってもらった恩を返そうと思っていたんですが、かなえることが出来ませんでした。

ちなみに、ノノママは、年が1つ上で、B型です。

かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/29 12:16:44
かうすさんコメントありがとうございます。

かうすさんもプログラマーしてたんですね。
ほんとに多彩な人がいいぱいですねぇ

わたしも、もう年ですから健康には気をつけないと

リンクの件、ありがとうございます。よろしくお願いします。
まぁ、金のわらじだったのね。 ( みちこ)
2005/03/30 1:38:19
ノノママさんと同じ血液型だわ。
嬉しい〜様な、複雑〜な様な。
ブログしている人にB型の人を良く見かけます。
自然と同じ匂いがする人を探し当てちゃうのでしょうか?
PS:私にも美人薄命と言って欲しかったな。(なんちゃってぇ)
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/30 7:21:08
わたしの周りにもB型が結構います
B型好きなのかしらん?
ちなみに私はO型です。
美人薄命ですか...みちこさんメールください!
B型の友 ( うさこ86)
2005/03/30 10:41:14
あれ?確か以前は『ハナ○ソの友』だったような…。

すみませ〜ん!!
ここにも1人B型がおりまする〜
よく「O型?」と言われますが、夫に言わせると間違いなく「B型!」だそうで。

ちなみに夫はA型。
血液型の相性ではワースト1でした!
我ながらよく続いてるなぁと…。

ノノパパさんは「O型」だと睨んでいましたよ!
B型の女を扱えるのはO型がベストなんだそうですね。
誰か私にも『O型で若いエキス保持者』を紹介して下さい

ps.ノノパパさん!「美人薄命発言」。
  ちゃんと均等に扱って下さいよ!
  B型女の扱いには慣れているんでしょ〜?ウシシ
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/30 12:29:54
素敵なひと〜と思うとなぜかB型にあたってしまうノノパパです。

ま〜うさこ86さんもB型だったんですね

じゃやっぱり私と合うわけだ〜<若くないからダメだ?失礼しました〜

美人薄命ではございますが、B型の人はなんか長生きしそうな気がします <大意はございません
だから・・婆さんなんです ( いい婆さん)
2005/03/30 14:20:01
こらっ、最初にノノパパさんに美人薄命レスをもらったのはこのいい婆さんですぞよ。

>美人薄命ではございますが、B型の人はなんか長生きしそうな気がします <大意はございません

なんとなんと・・いい当てておる

だから、婆さんがここにおるのじゃ。(長生きの証)

Hiroeさんの歌声のファイルの存在に気がつかず、漫画ばっかりじっくり読んでいました。
この透明のお声はハミングだけでもいけますな。婆さんの好みです。

音のバランスもよかでした。

いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/30 15:11:35
こんにちは。

いい婆さんは、まさかB型じゃないですよね?

なんにしてもわれわれは、スペシャルに長生きしないと、ね!

Hiroeさんは私と違ってセミプロのような活動をしていらした方なので、いい声です。

ありがとうございます。
告白 ( いい婆さん)
2005/03/30 17:53:56

その「まさか」でございます。
血液検査の度に「B」という結果を無理矢理もらいました。

すーさんをこの世に出す前もかなり念入りに(笑)してもらいましたが・・・。

婆さんは大概、AもしくはOと言われます。

追加といっちゃーなんですが、すーさんも「B」と言われました。
大きくなって再度検査して欲しいと願っております。

更に追加といっちゃーまぁあれですが、爺さんは「A」でございます。相性は最悪だそうですね。↑情報による。


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/30 19:52:00
ん〜む。もう感無量です。
やっぱりB型に惹かれてしまうのねぇ。。。
B型さんが集まる ( かうす)
2005/03/31 15:42:08
 ノノパパさん、私もB型ですのよ ちなみに旦那はO型です。
でも、相性はどうなのかしら??
 私の友人には、O型はほとんど居ないけどな〜。
 私の方は、家族全員B型。旦那の家族は、全員O型という環境です
 「B型が長生きしそう」というの、わかる気がする…。私も「薬が効かなければ、そう長く生きれない」と言われつつ、薬が効いてるせいもあり、その言葉から、かれこれ6年・・・ 自分でも、なんだか長生きしそうな予感を持ってるし
 
 こんなにも、B型が集まってくるとは!ちがった意味で、すごいブログですね
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/31 17:03:19
コメントありがとうございます。
かうすさんもB型でしたか
ここまで集まると単なる偶然ではないのかも

ちなみにノノママも売られたけんかは買うほうでした
旦那さんの出張は (かず)
2006/04/11 22:05:39
確かに奥さんからしたら「いい気分」ではないですよね。
僕も現在進行形で国内を数年に渡って仕事で出張してて、まったく自宅に帰れなくなったので会社から「まだ、数年は出張があるから自宅を引き払って欲しい」と言われてやむを得ず自宅のアパートを解約して今はずっとホテル暮らしになっています。
でも、まだ、2ヶ月から半年で帰って来れるならちょっといいな〜って思いますよ(笑
とは言っても仕事があるなら僕も普通に通勤して仕事が終わったら自宅に帰るって生活をしたいな〜って思うのできっと旦那さんも違った形のストレスを抱えてる気がしました^^:
僕の場合は仕事が完全に終わらないと出張が終わらないから彼女も作れない生活をしてるので早く、今の「渡り鳥」の様な状態から出たいと思っています。
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