自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
こめんと (
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とらっくばっく (
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コメント
宝物
(
うさこ86
)
2005/03/28 21:54:26
ノノパパさんが大切な人と大切な時間を過ごした事がよくわかりました。
Jさんはとても才能のある方だったんですね。
20代、志半ばで亡くなられたJさん、過労死だったなんて、何ともやりきれない気持ちだったでしょう。
私の弟も大阪でSEをしているのですが、深夜残業は当たり前、職場に缶詰になる事も多いようで、私も母もとても心配しています。
『何か』が起きてからでは遅いんですよね。
Jさんのご冥福をお祈りします。
ノノママさんとの馴れ初め、ステキじゃないですか(^ー^)
やっぱりノノママが『イケイケゴーゴー』だったのかしら…?モテる男は辛いね〜ノノパパさん!
沢山の素敵なお友達に囲まれて迎えた結婚。
きっとノノパパとノノママの人徳のなせる業なのでしょう。
大切な想い出として、いつまでも心に留めておきたいですね。
その時代があってこそ、今のノノパパ&ノノ君がいるのですから…(^ー^)
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/03/29 0:32:21
うさこ86さんいつもありがとうございます。
わたしの元職場では2人突然死しました。弟さん働き過ぎないように健康にはお気をつけて。私は死ななかったわけですからみんなが体を壊すわけではないですけどね。
J氏の作品は、内容が内容だけにしまっておこうかと思ったんですが、あれから10数年経ってみんなの記憶から薄れて行くのはなんか嫌な気がして載せました。私にとって大切な記憶と辛い記憶です。
考えさせられます
(
ノンちゃんパパ
)
2005/03/29 2:59:56
過労死。なんか他人事では無いような気がします。最近は日付が変わってから帰宅することが毎日です。さらに今月はまだ2日しか休みが取れていません。(午後から出社したのが何日か有りますが。)
ノンちゃんが産まれたばかりでまだまだ死ぬわけにはいきません。自分の身体は自分で守らなくてはいけませんね。
ドラマなら。。
(
いい婆さん
)
2005/03/29 6:44:27
ご友人の漫画はなんともそれぞれのキャラがちゃんと伝わってきました。
それだけご友人がノノパパさんもノノママさんもみ〜んな、よく見ていたってことなんでしょうね。
どうして、そんな素敵な人がこの世を去ってしまうようなことになるのでしょうか?
いたたまれない気持ちです。
この時間になっても爺さんは帰ってきていません。また徹夜なのでしょう。
早起きすーさんと今パソコンしながら待ってます。
漫画・・また後でもう一度みようっと。
素敵な仲間に囲まれて。
(
みちこ
)
2005/03/29 8:31:00
おはようございます。
Jさんも素敵な方だったのですね。
30歳前で逝去されるなんて、
どんなにか心残りだったでしょうね。
当時の悲しみが想像されます。
漫画を読みました。
なぜか、マスターがゴルゴ13似なのが、
笑えるところでしたが、
すらすらとスンナリ読めてしまうのが
同県在住のなせる業でしょうか〜。
ノノママさんは年上女房だったのですね。
なんとなく頷けるなぁ〜。
素敵な宝物ですね。
素敵なお友達・・・
(
かうす
)
2005/03/29 10:03:21
ノノパパさん、こんにちは。
ママさんとの馴れ初めで、2人のひとがら(?)が、またまたよくわかった気がします。
でもこれは、2人の事を本当によくわかってるJさんが書いてるからこそなんでしょうね。
こんな素敵で、いい人が若くして亡くなるなんて、むご過ぎる。。。こういう時、「神様は、本当に居るの?」と思ってしまいます。
私も在職中は、プログラマーをしてました。半ば、SEっぽい事も。なりたくてなった訳ではなく、事務職として入社して、配属されてから、研修で勉強しながら仕事をしてました。(でも、ほとんど独学させられた。。。)
Jさんがきっと、天国でノノ君&パパさん達を見守ってくれてますよ!
(またまた、ノノママさんに興味を持った私、エピソード待ってます(^^ゞ)
追加
(
かうす
)
2005/03/29 10:04:25
ごめんなさい、追加です。
私のブログに、「ブックマーク」させて頂いて良いでしょうか?
ノンちゃんパパさん
(
ノノパパ
)
2005/03/29 11:54:10
コメントありがとうございます。
過労は自分で気づかないうちに体をむしばむようです。
本人の自覚が無くても突然死してしまう例が私の職場では数例ありました。私も緊急入院したことがあります
健康には気を配って行きたいと思っています。
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/03/29 11:58:14
いい婆さんサンありがとうございます。
ほんとに才能を持った人が若くして亡くなるのはほんとに辛いことです。
もうお帰りになりましたか?健康に気をつけてください。
私もまだ死ねません。
私は才能が無いのでまだ生き延びますよ
いい婆さんサン気をつけてくださいね、美人薄命ですから。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/03/29 12:11:51
あのマンガをすらすら読めるのはやっぱり同郷ならでわですねぇ
彼の結婚式にはパンフ作ってもらった恩を返そうと思っていたんですが、かなえることが出来ませんでした。
ちなみに、ノノママは、年が1つ上で、B型です。
かうすさん
(
ノノパパ
)
2005/03/29 12:16:44
かうすさんコメントありがとうございます。
かうすさんもプログラマーしてたんですね。
ほんとに多彩な人がいいぱいですねぇ
わたしも、もう年ですから健康には気をつけないと
リンクの件、ありがとうございます。よろしくお願いします。
まぁ、金のわらじだったのね。
(
みちこ
)
2005/03/30 1:38:19
ノノママさんと同じ血液型だわ。
嬉しい〜様な、複雑〜な様な。
ブログしている人にB型の人を良く見かけます。
自然と同じ匂いがする人を探し当てちゃうのでしょうか?
PS:私にも美人薄命と言って欲しかったな。(なんちゃってぇ)
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/03/30 7:21:08
わたしの周りにもB型が結構います
B型好きなのかしらん?
ちなみに私はO型です。
美人薄命ですか...みちこさんメールください!
B型の友
(
うさこ86
)
2005/03/30 10:41:14
あれ?確か以前は『ハナ○ソの友』だったような…。
すみませ〜ん!!
ここにも1人B型がおりまする〜
よく「O型?」と言われますが、夫に言わせると間違いなく「B型!」だそうで。
ちなみに夫はA型。
血液型の相性ではワースト1でした!
我ながらよく続いてるなぁと…。
ノノパパさんは「O型」だと睨んでいましたよ!
B型の女を扱えるのはO型がベストなんだそうですね。
誰か私にも『O型で若いエキス保持者』を紹介して下さい
ps.ノノパパさん!「美人薄命発言」。
ちゃんと均等に扱って下さいよ!
B型女の扱いには慣れているんでしょ〜?
ウシシ
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/03/30 12:29:54
素敵なひと〜
と思うとなぜかB型にあたってしまうノノパパです。
ま〜うさこ86さんもB型だったんですね
じゃやっぱり私と合うわけだ〜<若くないからダメだ?
失礼しました〜
美人薄命ではございますが、B型の人はなんか長生きしそうな気がします <大意はございません
だから・・婆さんなんです
(
いい婆さん
)
2005/03/30 14:20:01
こらっ、最初にノノパパさんに美人薄命レスをもらったのはこのいい婆さんですぞよ。
>美人薄命ではございますが、B型の人はなんか長生きしそうな気がします <大意はございません
なんとなんと・・いい当てておる
だから、婆さんがここにおるのじゃ。(長生きの証)
Hiroeさんの歌声のファイルの存在に気がつかず、漫画ばっかりじっくり読んでいました。
この透明のお声はハミングだけでもいけますな。婆さんの好みです。
音のバランスもよかでした。
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/03/30 15:11:35
こんにちは。
いい婆さんは、まさかB型じゃないですよね?
なんにしてもわれわれは、スペシャルに長生きしないと、ね!
Hiroeさんは私と違ってセミプロのような活動をしていらした方なので、いい声です。
ありがとうございます。
告白
(
いい婆さん
)
2005/03/30 17:53:56
その「まさか」でございます。
血液検査の度に「B」という結果を無理矢理もらいました。
すーさんをこの世に出す前もかなり念入りに(笑)してもらいましたが・・・。
婆さんは大概、AもしくはOと言われます。
追加といっちゃーなんですが、すーさんも「B」と言われました。
大きくなって再度検査して欲しいと願っております。
更に追加といっちゃーまぁあれですが、爺さんは「A」でございます。相性は最悪だそうですね。↑情報による。
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/03/30 19:52:00
ん〜む。もう感無量です。
やっぱりB型に惹かれてしまうのねぇ。。。
B型さんが集まる
(
かうす
)
2005/03/31 15:42:08
ノノパパさん、私もB型ですのよ
ちなみに旦那はO型です。
でも、相性はどうなのかしら??
私の友人には、O型はほとんど居ないけどな〜。
私の方は、家族全員B型。旦那の家族は、全員O型という環境です
「B型が長生きしそう」というの、わかる気がする…。私も「薬が効かなければ、そう長く生きれない」と言われつつ、薬が効いてるせいもあり、その言葉から、かれこれ6年・・・
自分でも、なんだか長生きしそうな予感を持ってるし
こんなにも、B型が集まってくるとは!ちがった意味で、すごいブログですね
かうすさん
(
ノノパパ
)
2005/03/31 17:03:19
コメントありがとうございます。
かうすさんもB型でしたか
ここまで集まると単なる偶然ではないのかも
ちなみにノノママも売られたけんかは買うほうでした
旦那さんの出張は
(
かず
)
2006/04/11 22:05:39
確かに奥さんからしたら「いい気分」ではないですよね。
僕も現在進行形で国内を数年に渡って仕事で出張してて、まったく自宅に帰れなくなったので会社から「まだ、数年は出張があるから自宅を引き払って欲しい」と言われてやむを得ず自宅のアパートを解約して今はずっとホテル暮らしになっています。
でも、まだ、2ヶ月から半年で帰って来れるならちょっといいな〜って思いますよ(笑
とは言っても仕事があるなら僕も普通に通勤して仕事が終わったら自宅に帰るって生活をしたいな〜って思うのできっと旦那さんも違った形のストレスを抱えてる気がしました^^:
僕の場合は仕事が完全に終わらないと出張が終わらないから彼女も作れない生活をしてるので早く、今の「渡り鳥」の様な状態から出たいと思っています。
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