自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパのお仕事
[ ノノパパ ] / 2005/03/09 11:57:35


 私は、3年前まで大手電気メーカーに19年間勤めていた。結構大きな会社だったので給料も良かったし、何よりも自分がしたい職種であったシステム開発をずっと担当していたので、仕事には何ら不満は無かった。どっちかと言えば仕事人間だったと思う。仕事が楽しかったし責任もあった。でも仕事柄休日出勤や深夜の呼び出しなど多かったため、ノノママには負担をかけてしまっただろう。でもその当時は、仕事は家庭を守るために大事なことであたり当たり前とだと思っていた。
 ノノママは、子どもに愛情を感じられないと自称するくらい子どもは好きではなかった。だから、ノノが生まれてからは、私は、結構大変になった。夜ノノが泣くとノノママは、足で私を起こして「ほら!さっきから泣いてるでしょミルクミルク!」って感じだった。もちろんノノママは、何もしなかったってわけではない。食事も作ってくれたし、ノノの障害が認知されてからは、パートも辞めてノノのために一生懸命やってくれたと思う。今思えば、私は、もっとサポートしてやれば良かったのかも知れない。仕事に大きな支障が出ないようにしながら、ノノやノノママに出来るだけ関わってきたつもりだったが、実は、仕事なんかしてる場合じゃなかったのかもしれない。
 ノノが小学校にあがってから、ノノママは、起きられなくなった。寝て過ごす時間が多くなり、家事も育児も段々出来なくなっていった。うつ病がひどくなっていった。そしてその頃、会社の業務拡大再編のため、勤めている事業所が無くなることになり、転勤の話となった。
 その頃、私はかなり責任のあるシステムを任されていた。私が辞める事を言ったとき会社側は、かなり強く抵抗した。しかし私には他に道がなかった。少なからず会社を裏切るような形で辞めなければならなくなって申し訳ないような気がするが、私はそれどころではなかった。
 辞めてから1年くらいは、家でノノやノノママと一緒に過ごした。でも、ノノママは、一向に良くならなず長期入院となった。
 その後私は、家で仕事をしても良かったのだが、家庭と仕事とけじめを付けたかったので、近くに小さな事務所を借りて、会社をつくった。会社と言っても小さな有限会社だが今までやってきたことを生かして、システム開発の仕事を始めた。私と友人の二人とアルバイトの女の子の3人の細々とした会社だ。
 サラリーマンで仕事をするのと会社経営は、全く違う。まずやはり信用が無い。仕事をとるのが大変だ。何とか潰さない程度が今の実力だ。収入などはサラリーマン時代の5分の1くらいになってしまった。
 それでも、時間は融通が利く。誰に気兼ねなく「ノノにご飯食べさせてくるからちょっと出てくる」って言えるのは、何にも変えがたいありがたい事だ。もちろん仕事をキチンとしなければ、自分に跳ね返ってくるわけだから夜も休みもない。でも「ノノの時間」だけは有るのだ
 今、ブログのXMLデータ通信収集システムに関するプログラムの仕様をつくっている。仕事でブログを調べていたら、自分がはまってしまったわけだ。でも、これも仕事の一環ってことで。<(違うだろ〜!)

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母子家庭と父子家庭
[ ノノパパ ] / 2005/03/07 17:41:56


 児童扶養手当とゆうのがある。各自治体毎に内容が違うのかは定かではないが、母子家庭の生活を支援するために、手当てを出すものらしい。
 これの基本的な考えは、”女性が一人で子どもを育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得ることは大変。 ”との認識らしい。確かにその通りだと思う、子供を育てて収入も得ることは、並大抵の努力ではないだろう。
 ところで、父子家庭はどうなのだろう?
 ちなみに、この児童扶養手当とゆうものは、父子家庭では貰えない。(すくなくても私の住む自治体では)
 男性が一人で子供を育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得るのは容易???ってこと??
 う〜ん納得できないなぁ
 私の場合は、朝食を作り、ノノを学校まで送り届け、後片付けをして身支度をすると、9時過ぎになってしまう。(単に要領が悪いだけ?)これって一般の多くの会社では遅刻って事じゃないか。そして、6時には家に帰り、ノノに食事を食べさせ、7時にまた会社に戻る。9時過ぎには帰ってノノを寝かせつける。学校の行事や、役員の仕事など仕事を休む日も多い。こんな生活でサラリーマンは勤まるか??男だと収入を得るのは容易か?
 確かに実際問題として母子家庭の方が大変だろうし、それに手当てを出すのは、全く異論は無い。しかし、父子家庭で収入が少ない家庭にはちょっと手当てを出してくれてもいいじゃない?!って思うのは、甘えかしらん??
(こんなこと書いてる暇あったら仕事しろ〜!! は〜い!!

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ページの模様替え
[ ノノパパ ] / 2005/03/05 14:35:35

気分転換に少々ページの模様替えをしてみました。

一言書き込める掲示板を新設しましたので、お気軽に一言書き込んで頂けると嬉しいです。
(左上OPEN看板からどうぞ!)

また、自閉症の子供を持つ方のブログリンクを作りました。掲載ご希望の方、削除しろ!とお怒りの方ご連絡下さい。
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おちこんだとき
[ ノノパパ ] / 2005/03/02 20:35:47


 おちこんだとき いやなことがあったとき

 ノノにむかって りょうてをひろげて 「おいで」 ってさけぶ

 なにをしてても かけてきて パパのほっぺに チューしてくれる

 まてよ ノノがおちこむことって あるのかな? みたことないぞ

 ないても すぐに きをとりなおすぞ

 すごいな うちの じへいっこは!
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恋愛は、あきらめなさい
[ ノノパパ ] / 2005/03/01 15:31:55


 私の友人が結婚すると連絡してきた。彼は、バツイチで子供もいるが、前の奥さんが育てている。今度の奥さんは、初婚で10歳以上若いらしい。ちょっと複雑な気持ちがしたが、ま、めでたいことだ。余計なことに「お前も早く嫁さん見つけろよ!」と付け加えた。

(ここからは、私の主観的な話で、人権を侵害するような意図は全く無いことをおことわりしておく)

 私も恋愛くらいは出来る年だし、素敵な人には目を奪われる元気ぐらいある。しかし。。。
 恋愛することなど今の私には出来ない。そしてこれからも出来ない。

 少し前に、親しい女性友達が、
 「もう結婚しないの?」と聞いた。
 「・・・ん」私は、何も言えなかった。
 答えはもちろん”結婚しない”だ。でもそう言えなかった。言いたくなかった。私は、彼女のことを良く思っているからだ。でも、”つき合ってくれ”とは言うつもりはない。私は、彼女から見ればとても煮え切らない優柔不断な男だろう。

 彼女は、私に子供がいる事を知っているが、自閉症のことは知らない。そのことを知ったときに彼女に拒否されるのが怖いのではない。自閉症の子の義母になることをとても強いることはできないのだ。

 理想論ではなく、現実として、
 自分の子供でないのに自閉症の子の母になることは出来るのだろうか?
 自閉症の子は、その人を母として受け入れることが出来るのだろうか?

 可能かもしれない。そうゆう人も居るかも知れない。でも、私には、それを現実のものとして、立ち向かう勇気はない。

 先日仲間と飲んだ時、彼女もその中にいた。たまたま彼女が隣になって、彼女が言った。
 「私のこと嫌いなの?」
 「好きだよ」私は不覚にも、よった勢いで本音を漏らしてしまった。
 私は、息子の障害のことを話し、今は再婚は考えられないと言った。
 彼女は、「結婚のことは、先のことなんだから、それはそれで考えればいいんじゃないの?」と
 私は、「じゃ、つき合った後に、別れを強いればいいの?苦労を強いればいいの?それは、出来ない。」
 「・・・」彼女は、沈黙していた。

 日曜日にたまたま神社を通った。そして何気なくおみくじを引いてみた。おみくじの類は、あまり信じるほうじゃないのだが、なんとなく引いてみたくなった。
 ”末吉”だった。大体は、今はダメだけと後でよくなるみたいなことが書いてあった。

 ふと、恋愛のところを見たら”あきらめなさい”と一言書いてあった。

 おみくじも当たるんだなぁと思って苦笑いをした。
 
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仕事が先か家庭が先か?
[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


 仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。

 私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。
 子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。

 ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。
 
 私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や.....いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。

 ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。

 昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所(環境)が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。

 私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。


 今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。
 
こめんと ( 8 ) | とらっくばっく ( 0 )


死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
こめんと ( 1 ) | とらっくばっく ( 0 )


なんか書いてみようかなぁ
[ ノノパパ ] / 2005/02/18 15:24:36


一日一日ただ過ぎていくような気がする。いや、ただ過ぎていると思いたいのかもしれない。
そうしていないと自分が平常で居られなくなりそうだから。

ママがリタイヤした今、ノノを守ってやれるのは、私だけなのだから....うー重い
重いのはイヤ!

明るい自閉症児のパパになるんだぁ!
こめんと ( 2 ) | とらっくばっく ( 0 )



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 コメント
ノノ君おめでとう。 ( nao)
2005/05/07 13:29:44
こんにちわあ〜。ノノパパさん
少しづつ出来る事が増えていく〜って感動ですよね。。
子供の成長〜って本当にすごい!。。ノノ君おめでとう!!。。
美容室の中の光景が目に浮かぶようです
私もノノパパさんの日記を読みながら感動しちゃいました。。皆さんの涙。。ステキです。。
感動…。 ( うさこ86)
2005/05/07 15:37:57
ノノ君、最後まで座っていられたなんてエライ!
今までの事を振り返ると、感慨もひとしおですね
周囲によき理解者がいてくれる事が、子供の成長に欠かせないのだと、改めて感じました。
気長に付き合ってくれたNちゃんにも感謝ですね!

ノノ君も苦手な散髪で最後まで座っていられた事は、きっと大きな自信な自信に繋がったことでしょう。
大人だって長時間拘束されるのは嫌なもの。
相当我慢しなければ、今回のお話のように終わるまで座っているなんてできないと思うから、ノノ君の努力を褒めてあげたいな

ノノパパの泣き顔が目に浮かびます


おめでとう
わかりますよー ( こうめ)
2005/05/07 17:15:16
我が家でも、髪の毛を母親以外が切るなんて、考えてもいなかった様子の息子。
 
何度も何度も床屋の前で「今日はやっぱやめる」が続きました。
 
ようやく店内に入れたのは、ホンの小さなきっかけでしたが、切っている時も「あと10まで下向こうね」とか言って声をかけました。
 
ホンとにうれしいですよね。
でも、なかなかこのうれしさをわかってもらえなくって・・・
 
良かった。
私はうれしいんだけど、急にさびしくもなってしまいました。
もちろん、うれしい気持ちのほうが大きいんですけど
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:44:01
naoさん、ありがとうございます。

正直驚きました。あんなに駄目だったのに急にできるようになった気がして。

毎回ついて行けばよかった!
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:49:17
うさこ86さん、こんにちは。

なんか、わたしより感動して泣いているNちゃんにも感動しちゃいました。

でも、久々に成長したなぁって実感がありました。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:53:17
こうめさん、コメントありがとうございます。

普通の子なら当たり前のことなんでしょうけど、
本当に嬉しかったです。

やっぱりちょっと寂しい気もしますね
やりましたね ^^ ( 殿父)
2005/05/07 17:54:36
ノノ君も頑張ったんですね。
どんな子供にも成長する力(パワー)があるって、その力を関わる大人がうまく引き出せるかということも大切なんですね。
 うちの息子も散髪は嫌いです。顔に切った髪の毛がつくのを嫌そうにしています。ちょっと前までは床屋さんにビデオカメラをもちこんでお気に入りのビデオを再生して気を紛らわせ、その隙にチョキチョキやってもらってました。
自閉症の甥っ子をもつ床屋さんだったから理解があって助かってます
ノノくん えらいぞ〜 ( TAKAちゃん母)
2005/05/07 18:07:06
なかなか大変な散髪ですなぁ〜
でも、とってもとっても成長したんですね。
ノノ君エライです。

そういうウチも大変でした。
というわけで、ウチは私が切ることになってしまったのですが・・

TAKAに一度散髪後、「髪の毛がなーい!!!」と
大泣きされたことがありました。
今は、わらい話ですね。

少しずつ、経験を積み重ねていって、何でも出来るようになっていくんですよね。

これからもいろいろな成長のあしあと、教えてくださいね。楽しみにしています。


すっごいや ( いい婆さん)
2005/05/07 20:41:05
ノノ君、偉かった!!
Nちゃん(失礼w)、あなたも偉い!!

そして、忘れちゃならないのが・・
ノノママさん、あなたも偉い!!

ノノパパさん?
あなたはいつも偉い!!

ノノ君もできなかったことができるようになった。
Nちゃんもその道のりを一緒に歩いてくれたので涙があふれてきたことでしょう。
ノノパパさんの序盤戦からの涙腺ユルユル状況に婆さんもユルユルでしたわさ。

でも、でも、でも、です。
ノノママさんは名脇役でございます。
何度もそこにいて、わずかながらの我が子の成長を見守り、急かさず、伝えるべき人にその成長を伝え、今日もまた、ノノ君と一緒に散髪へ赴いた。

チョコボールの金の缶をノノ君に銀の缶をノノママさんへ進呈したい気分じゃ。

Nさんには最近出たストロベリー味を10箱。

ノノパパさんには、宇宙シールをあげようww


殿父さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:16:55
殿父さん、コメントありがとうございます。
散髪は、やっぱりみんな苦手なんでしょうね。

周りの大人の理解はほんとに大切な事だと痛感しました。

TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:21:08
TAKAちゃん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ほんとに散髪には、皆さん苦労してるんですね。
ノノもそれはそれは悲惨な散髪だったんです。

でも、これからは、ノノも私も辛い思いをしないで散髪できそうです。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/08 1:30:25
いい婆さんサン、こんにちは。
宇宙シールをありがとう

私が、いつも頑張ってやっとしていることも、母親にかかればすんなり出来てしまうことも多々ある。
結局男親は、母親にはなれないんだなぁってまた思い知らされ、ちょっと悔しいような悲しいような妙な気もします。
うちもそうなりたい! ( りんご)
2005/05/08 20:39:20
はじめまして。りんごです。
5歳の自閉の子を持つ親です。

うちはまだ床屋さんに連れて行って
いないので、初めて連れて行くときは
すごく緊張しそうです。

でも、ノノ君がこうやって頑張って
いる姿をみると、「うちもやってみようか
なあ」なんて思ったりして。

今はまだパパ床屋(これが上手でプロ並み)
で済んでいますが、大きくなったら
ヒゲ剃ったり、あるからなぁ。なんて
思ったりして。

あとパパにはやっぱりママにはできない
同姓ならではの気づくこともいっぱい
あると思います。トイレとか、ヒゲも。

大きくなったらきっとパパの出番もっと
増えますよ〜!



りんごさん ( ノノパパ)
2005/05/08 21:33:03
りんごさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

おとうさんが上手に切ってくれるんですね!
ノノは、はさみを持つとサーっと逃げていってしまって
家でもなかなか切らせてくれません

でも、こうやって1づつ成長してくれるのは嬉しいことでうす。

これからもよろしくお願いします。

TBしました ( こうめ)
2005/05/09 14:40:27
すみません。遅いんですけどTBさせていただきました。
もし、ダメならいって下さい。
すぐに削除します。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/09 17:44:32
こうめさんこんにちは。
TB大歓迎です(^^/ありがとうございます!
はじめまして ( 正道)
2005/05/09 23:26:40
こうめさんのサイトからきました。
我が家のNAO(2歳8ヶ月)も自閉症です。
散髪やっぱり嫌いです。
じょりっていう感じがきらいなんですかね。
みなさん苦労していらっしゃるんですね。
うちのNAOも妻が切っていますが、いつかは散髪屋デビューさせたいですね。
正道さん ( ノノパパ)
2005/05/11 9:37:19
正道さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり、おうちの方が切ってらっしゃるのが多いんですね!

いづれはちゃんと散髪できる日が来るといいですが。

これからもよろしくお願いいたします。
初めまして ( シアン)
2005/05/11 23:56:21
初めまして、よくロムさせていただいておりました。

ノノパパさんの気持ち、とってもよくわかります。

うちの子も散髪は嫌いで、いつも虐待か?
という状態でした。

毎回、療育教室のチャリティカット(散髪ボランティアの方が来て切ってくれる)に行ってました。

そこなら、泣こうがわめこうが、遠慮しなくていいし。。。


でも、今は普通に床屋さんで普通にケープをまとい、でもはさみだけでカットできるようになりました。
かみそりも成功。

床屋さんにも別に障害の告知はしていませんから、この間初めてかみそりが出てきたときは、こっちのほうが身構えちゃいましたが、案外平気でした。
襟足の辺りだけ、剃ってもらいました。

子供っていうのは、日々進化を続ける生き物なんだなー、と感心させられますね。。。


これからもがんばってください。
楽しみにしてます。

シアンさん ( ノノパパ)
2005/05/12 1:28:47
シアンさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

かみそりもあてられるんですね。
凄いですね!ノノの次の課題だなぁ
まだまだ無理かもしれないけど

これからもよろしくお願いします
こんにちは。 ( もん母)
2005/05/12 14:17:39
今頃コメントしてごめんなさい。
ノノくん、ノノママさん、ノノパパさん、みんなよかったですね♪
ノノくんも、とっても嬉しかったでしょうね。

うちの子供は、お店に入れなくて、床屋さんの前にある線路ぎわで電車見ながら切ってもらったことがあります(汗)
でも、それ以来、床屋さんと仲良しになったので、ちゃんとお店に入るようになりましたが(笑)
そんな次男に店長は「最近、おまえ、つまんないな。」なんて言ってくれます。
こんな、なんでもないことにこんなに喜べるのも、いいものかもしれない、と思ったりしました。


もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/12 20:21:10
もん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

皆さん、散髪にはいろいろなエピソードがありますね。

出来ない時は、なんでこんなに大変なんだって思いますが、出来る様になると、確かにちょっと物足りなかったりしますね
ふたたび!もん母です。 ( もん母)
2005/05/13 16:26:53
TBありがとうございました
読んでいただいて、お分かりのとおり、ここでコメントしていて思い出した記事でした
私もTBさせてくださいね♪
もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/13 21:39:25
もん母さん、こんにちは。
TBありがとうございます。

この際だから、散髪ネタみんなTBしちゃおうと思いまして
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