自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

こめんと ( 16 ) | とらっくばっく ( 1 )



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 コメント
ノノ君おめでとう。 ( nao)
2005/05/07 13:29:44
こんにちわあ〜。ノノパパさん
少しづつ出来る事が増えていく〜って感動ですよね。。
子供の成長〜って本当にすごい!。。ノノ君おめでとう!!。。
美容室の中の光景が目に浮かぶようです
私もノノパパさんの日記を読みながら感動しちゃいました。。皆さんの涙。。ステキです。。
感動…。 ( うさこ86)
2005/05/07 15:37:57
ノノ君、最後まで座っていられたなんてエライ!
今までの事を振り返ると、感慨もひとしおですね
周囲によき理解者がいてくれる事が、子供の成長に欠かせないのだと、改めて感じました。
気長に付き合ってくれたNちゃんにも感謝ですね!

ノノ君も苦手な散髪で最後まで座っていられた事は、きっと大きな自信な自信に繋がったことでしょう。
大人だって長時間拘束されるのは嫌なもの。
相当我慢しなければ、今回のお話のように終わるまで座っているなんてできないと思うから、ノノ君の努力を褒めてあげたいな

ノノパパの泣き顔が目に浮かびます


おめでとう
わかりますよー ( こうめ)
2005/05/07 17:15:16
我が家でも、髪の毛を母親以外が切るなんて、考えてもいなかった様子の息子。
 
何度も何度も床屋の前で「今日はやっぱやめる」が続きました。
 
ようやく店内に入れたのは、ホンの小さなきっかけでしたが、切っている時も「あと10まで下向こうね」とか言って声をかけました。
 
ホンとにうれしいですよね。
でも、なかなかこのうれしさをわかってもらえなくって・・・
 
良かった。
私はうれしいんだけど、急にさびしくもなってしまいました。
もちろん、うれしい気持ちのほうが大きいんですけど
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:44:01
naoさん、ありがとうございます。

正直驚きました。あんなに駄目だったのに急にできるようになった気がして。

毎回ついて行けばよかった!
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:49:17
うさこ86さん、こんにちは。

なんか、わたしより感動して泣いているNちゃんにも感動しちゃいました。

でも、久々に成長したなぁって実感がありました。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:53:17
こうめさん、コメントありがとうございます。

普通の子なら当たり前のことなんでしょうけど、
本当に嬉しかったです。

やっぱりちょっと寂しい気もしますね
やりましたね ^^ ( 殿父)
2005/05/07 17:54:36
ノノ君も頑張ったんですね。
どんな子供にも成長する力(パワー)があるって、その力を関わる大人がうまく引き出せるかということも大切なんですね。
 うちの息子も散髪は嫌いです。顔に切った髪の毛がつくのを嫌そうにしています。ちょっと前までは床屋さんにビデオカメラをもちこんでお気に入りのビデオを再生して気を紛らわせ、その隙にチョキチョキやってもらってました。
自閉症の甥っ子をもつ床屋さんだったから理解があって助かってます
ノノくん えらいぞ〜 ( TAKAちゃん母)
2005/05/07 18:07:06
なかなか大変な散髪ですなぁ〜
でも、とってもとっても成長したんですね。
ノノ君エライです。

そういうウチも大変でした。
というわけで、ウチは私が切ることになってしまったのですが・・

TAKAに一度散髪後、「髪の毛がなーい!!!」と
大泣きされたことがありました。
今は、わらい話ですね。

少しずつ、経験を積み重ねていって、何でも出来るようになっていくんですよね。

これからもいろいろな成長のあしあと、教えてくださいね。楽しみにしています。


すっごいや ( いい婆さん)
2005/05/07 20:41:05
ノノ君、偉かった!!
Nちゃん(失礼w)、あなたも偉い!!

そして、忘れちゃならないのが・・
ノノママさん、あなたも偉い!!

ノノパパさん?
あなたはいつも偉い!!

ノノ君もできなかったことができるようになった。
Nちゃんもその道のりを一緒に歩いてくれたので涙があふれてきたことでしょう。
ノノパパさんの序盤戦からの涙腺ユルユル状況に婆さんもユルユルでしたわさ。

でも、でも、でも、です。
ノノママさんは名脇役でございます。
何度もそこにいて、わずかながらの我が子の成長を見守り、急かさず、伝えるべき人にその成長を伝え、今日もまた、ノノ君と一緒に散髪へ赴いた。

チョコボールの金の缶をノノ君に銀の缶をノノママさんへ進呈したい気分じゃ。

Nさんには最近出たストロベリー味を10箱。

ノノパパさんには、宇宙シールをあげようww


殿父さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:16:55
殿父さん、コメントありがとうございます。
散髪は、やっぱりみんな苦手なんでしょうね。

周りの大人の理解はほんとに大切な事だと痛感しました。

TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:21:08
TAKAちゃん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ほんとに散髪には、皆さん苦労してるんですね。
ノノもそれはそれは悲惨な散髪だったんです。

でも、これからは、ノノも私も辛い思いをしないで散髪できそうです。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/08 1:30:25
いい婆さんサン、こんにちは。
宇宙シールをありがとう

私が、いつも頑張ってやっとしていることも、母親にかかればすんなり出来てしまうことも多々ある。
結局男親は、母親にはなれないんだなぁってまた思い知らされ、ちょっと悔しいような悲しいような妙な気もします。
うちもそうなりたい! ( りんご)
2005/05/08 20:39:20
はじめまして。りんごです。
5歳の自閉の子を持つ親です。

うちはまだ床屋さんに連れて行って
いないので、初めて連れて行くときは
すごく緊張しそうです。

でも、ノノ君がこうやって頑張って
いる姿をみると、「うちもやってみようか
なあ」なんて思ったりして。

今はまだパパ床屋(これが上手でプロ並み)
で済んでいますが、大きくなったら
ヒゲ剃ったり、あるからなぁ。なんて
思ったりして。

あとパパにはやっぱりママにはできない
同姓ならではの気づくこともいっぱい
あると思います。トイレとか、ヒゲも。

大きくなったらきっとパパの出番もっと
増えますよ〜!



りんごさん ( ノノパパ)
2005/05/08 21:33:03
りんごさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

おとうさんが上手に切ってくれるんですね!
ノノは、はさみを持つとサーっと逃げていってしまって
家でもなかなか切らせてくれません

でも、こうやって1づつ成長してくれるのは嬉しいことでうす。

これからもよろしくお願いします。

TBしました ( こうめ)
2005/05/09 14:40:27
すみません。遅いんですけどTBさせていただきました。
もし、ダメならいって下さい。
すぐに削除します。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/09 17:44:32
こうめさんこんにちは。
TB大歓迎です(^^/ありがとうございます!
はじめまして ( 正道)
2005/05/09 23:26:40
こうめさんのサイトからきました。
我が家のNAO(2歳8ヶ月)も自閉症です。
散髪やっぱり嫌いです。
じょりっていう感じがきらいなんですかね。
みなさん苦労していらっしゃるんですね。
うちのNAOも妻が切っていますが、いつかは散髪屋デビューさせたいですね。
正道さん ( ノノパパ)
2005/05/11 9:37:19
正道さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり、おうちの方が切ってらっしゃるのが多いんですね!

いづれはちゃんと散髪できる日が来るといいですが。

これからもよろしくお願いいたします。
初めまして ( シアン)
2005/05/11 23:56:21
初めまして、よくロムさせていただいておりました。

ノノパパさんの気持ち、とってもよくわかります。

うちの子も散髪は嫌いで、いつも虐待か?
という状態でした。

毎回、療育教室のチャリティカット(散髪ボランティアの方が来て切ってくれる)に行ってました。

そこなら、泣こうがわめこうが、遠慮しなくていいし。。。


でも、今は普通に床屋さんで普通にケープをまとい、でもはさみだけでカットできるようになりました。
かみそりも成功。

床屋さんにも別に障害の告知はしていませんから、この間初めてかみそりが出てきたときは、こっちのほうが身構えちゃいましたが、案外平気でした。
襟足の辺りだけ、剃ってもらいました。

子供っていうのは、日々進化を続ける生き物なんだなー、と感心させられますね。。。


これからもがんばってください。
楽しみにしてます。

シアンさん ( ノノパパ)
2005/05/12 1:28:47
シアンさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

かみそりもあてられるんですね。
凄いですね!ノノの次の課題だなぁ
まだまだ無理かもしれないけど

これからもよろしくお願いします
こんにちは。 ( もん母)
2005/05/12 14:17:39
今頃コメントしてごめんなさい。
ノノくん、ノノママさん、ノノパパさん、みんなよかったですね♪
ノノくんも、とっても嬉しかったでしょうね。

うちの子供は、お店に入れなくて、床屋さんの前にある線路ぎわで電車見ながら切ってもらったことがあります(汗)
でも、それ以来、床屋さんと仲良しになったので、ちゃんとお店に入るようになりましたが(笑)
そんな次男に店長は「最近、おまえ、つまんないな。」なんて言ってくれます。
こんな、なんでもないことにこんなに喜べるのも、いいものかもしれない、と思ったりしました。


もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/12 20:21:10
もん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

皆さん、散髪にはいろいろなエピソードがありますね。

出来ない時は、なんでこんなに大変なんだって思いますが、出来る様になると、確かにちょっと物足りなかったりしますね
ふたたび!もん母です。 ( もん母)
2005/05/13 16:26:53
TBありがとうございました
読んでいただいて、お分かりのとおり、ここでコメントしていて思い出した記事でした
私もTBさせてくださいね♪
もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/13 21:39:25
もん母さん、こんにちは。
TBありがとうございます。

この際だから、散髪ネタみんなTBしちゃおうと思いまして
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