自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
ノノ君おめでとう。 ( nao)
2005/05/07 13:29:44
こんにちわあ〜。ノノパパさん
少しづつ出来る事が増えていく〜って感動ですよね。。
子供の成長〜って本当にすごい!。。ノノ君おめでとう!!。。
美容室の中の光景が目に浮かぶようです
私もノノパパさんの日記を読みながら感動しちゃいました。。皆さんの涙。。ステキです。。
感動…。 ( うさこ86)
2005/05/07 15:37:57
ノノ君、最後まで座っていられたなんてエライ!
今までの事を振り返ると、感慨もひとしおですね
周囲によき理解者がいてくれる事が、子供の成長に欠かせないのだと、改めて感じました。
気長に付き合ってくれたNちゃんにも感謝ですね!

ノノ君も苦手な散髪で最後まで座っていられた事は、きっと大きな自信な自信に繋がったことでしょう。
大人だって長時間拘束されるのは嫌なもの。
相当我慢しなければ、今回のお話のように終わるまで座っているなんてできないと思うから、ノノ君の努力を褒めてあげたいな

ノノパパの泣き顔が目に浮かびます


おめでとう
わかりますよー ( こうめ)
2005/05/07 17:15:16
我が家でも、髪の毛を母親以外が切るなんて、考えてもいなかった様子の息子。
 
何度も何度も床屋の前で「今日はやっぱやめる」が続きました。
 
ようやく店内に入れたのは、ホンの小さなきっかけでしたが、切っている時も「あと10まで下向こうね」とか言って声をかけました。
 
ホンとにうれしいですよね。
でも、なかなかこのうれしさをわかってもらえなくって・・・
 
良かった。
私はうれしいんだけど、急にさびしくもなってしまいました。
もちろん、うれしい気持ちのほうが大きいんですけど
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:44:01
naoさん、ありがとうございます。

正直驚きました。あんなに駄目だったのに急にできるようになった気がして。

毎回ついて行けばよかった!
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:49:17
うさこ86さん、こんにちは。

なんか、わたしより感動して泣いているNちゃんにも感動しちゃいました。

でも、久々に成長したなぁって実感がありました。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/07 17:53:17
こうめさん、コメントありがとうございます。

普通の子なら当たり前のことなんでしょうけど、
本当に嬉しかったです。

やっぱりちょっと寂しい気もしますね
やりましたね ^^ ( 殿父)
2005/05/07 17:54:36
ノノ君も頑張ったんですね。
どんな子供にも成長する力(パワー)があるって、その力を関わる大人がうまく引き出せるかということも大切なんですね。
 うちの息子も散髪は嫌いです。顔に切った髪の毛がつくのを嫌そうにしています。ちょっと前までは床屋さんにビデオカメラをもちこんでお気に入りのビデオを再生して気を紛らわせ、その隙にチョキチョキやってもらってました。
自閉症の甥っ子をもつ床屋さんだったから理解があって助かってます
ノノくん えらいぞ〜 ( TAKAちゃん母)
2005/05/07 18:07:06
なかなか大変な散髪ですなぁ〜
でも、とってもとっても成長したんですね。
ノノ君エライです。

そういうウチも大変でした。
というわけで、ウチは私が切ることになってしまったのですが・・

TAKAに一度散髪後、「髪の毛がなーい!!!」と
大泣きされたことがありました。
今は、わらい話ですね。

少しずつ、経験を積み重ねていって、何でも出来るようになっていくんですよね。

これからもいろいろな成長のあしあと、教えてくださいね。楽しみにしています。


すっごいや ( いい婆さん)
2005/05/07 20:41:05
ノノ君、偉かった!!
Nちゃん(失礼w)、あなたも偉い!!

そして、忘れちゃならないのが・・
ノノママさん、あなたも偉い!!

ノノパパさん?
あなたはいつも偉い!!

ノノ君もできなかったことができるようになった。
Nちゃんもその道のりを一緒に歩いてくれたので涙があふれてきたことでしょう。
ノノパパさんの序盤戦からの涙腺ユルユル状況に婆さんもユルユルでしたわさ。

でも、でも、でも、です。
ノノママさんは名脇役でございます。
何度もそこにいて、わずかながらの我が子の成長を見守り、急かさず、伝えるべき人にその成長を伝え、今日もまた、ノノ君と一緒に散髪へ赴いた。

チョコボールの金の缶をノノ君に銀の缶をノノママさんへ進呈したい気分じゃ。

Nさんには最近出たストロベリー味を10箱。

ノノパパさんには、宇宙シールをあげようww


殿父さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:16:55
殿父さん、コメントありがとうございます。
散髪は、やっぱりみんな苦手なんでしょうね。

周りの大人の理解はほんとに大切な事だと痛感しました。

TAKAちゃん母さん ( ノノパパ)
2005/05/08 1:21:08
TAKAちゃん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

ほんとに散髪には、皆さん苦労してるんですね。
ノノもそれはそれは悲惨な散髪だったんです。

でも、これからは、ノノも私も辛い思いをしないで散髪できそうです。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/08 1:30:25
いい婆さんサン、こんにちは。
宇宙シールをありがとう

私が、いつも頑張ってやっとしていることも、母親にかかればすんなり出来てしまうことも多々ある。
結局男親は、母親にはなれないんだなぁってまた思い知らされ、ちょっと悔しいような悲しいような妙な気もします。
うちもそうなりたい! ( りんご)
2005/05/08 20:39:20
はじめまして。りんごです。
5歳の自閉の子を持つ親です。

うちはまだ床屋さんに連れて行って
いないので、初めて連れて行くときは
すごく緊張しそうです。

でも、ノノ君がこうやって頑張って
いる姿をみると、「うちもやってみようか
なあ」なんて思ったりして。

今はまだパパ床屋(これが上手でプロ並み)
で済んでいますが、大きくなったら
ヒゲ剃ったり、あるからなぁ。なんて
思ったりして。

あとパパにはやっぱりママにはできない
同姓ならではの気づくこともいっぱい
あると思います。トイレとか、ヒゲも。

大きくなったらきっとパパの出番もっと
増えますよ〜!



りんごさん ( ノノパパ)
2005/05/08 21:33:03
りんごさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

おとうさんが上手に切ってくれるんですね!
ノノは、はさみを持つとサーっと逃げていってしまって
家でもなかなか切らせてくれません

でも、こうやって1づつ成長してくれるのは嬉しいことでうす。

これからもよろしくお願いします。

TBしました ( こうめ)
2005/05/09 14:40:27
すみません。遅いんですけどTBさせていただきました。
もし、ダメならいって下さい。
すぐに削除します。
こうめさん ( ノノパパ)
2005/05/09 17:44:32
こうめさんこんにちは。
TB大歓迎です(^^/ありがとうございます!
はじめまして ( 正道)
2005/05/09 23:26:40
こうめさんのサイトからきました。
我が家のNAO(2歳8ヶ月)も自閉症です。
散髪やっぱり嫌いです。
じょりっていう感じがきらいなんですかね。
みなさん苦労していらっしゃるんですね。
うちのNAOも妻が切っていますが、いつかは散髪屋デビューさせたいですね。
正道さん ( ノノパパ)
2005/05/11 9:37:19
正道さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

やはり、おうちの方が切ってらっしゃるのが多いんですね!

いづれはちゃんと散髪できる日が来るといいですが。

これからもよろしくお願いいたします。
初めまして ( シアン)
2005/05/11 23:56:21
初めまして、よくロムさせていただいておりました。

ノノパパさんの気持ち、とってもよくわかります。

うちの子も散髪は嫌いで、いつも虐待か?
という状態でした。

毎回、療育教室のチャリティカット(散髪ボランティアの方が来て切ってくれる)に行ってました。

そこなら、泣こうがわめこうが、遠慮しなくていいし。。。


でも、今は普通に床屋さんで普通にケープをまとい、でもはさみだけでカットできるようになりました。
かみそりも成功。

床屋さんにも別に障害の告知はしていませんから、この間初めてかみそりが出てきたときは、こっちのほうが身構えちゃいましたが、案外平気でした。
襟足の辺りだけ、剃ってもらいました。

子供っていうのは、日々進化を続ける生き物なんだなー、と感心させられますね。。。


これからもがんばってください。
楽しみにしてます。

シアンさん ( ノノパパ)
2005/05/12 1:28:47
シアンさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

かみそりもあてられるんですね。
凄いですね!ノノの次の課題だなぁ
まだまだ無理かもしれないけど

これからもよろしくお願いします
こんにちは。 ( もん母)
2005/05/12 14:17:39
今頃コメントしてごめんなさい。
ノノくん、ノノママさん、ノノパパさん、みんなよかったですね♪
ノノくんも、とっても嬉しかったでしょうね。

うちの子供は、お店に入れなくて、床屋さんの前にある線路ぎわで電車見ながら切ってもらったことがあります(汗)
でも、それ以来、床屋さんと仲良しになったので、ちゃんとお店に入るようになりましたが(笑)
そんな次男に店長は「最近、おまえ、つまんないな。」なんて言ってくれます。
こんな、なんでもないことにこんなに喜べるのも、いいものかもしれない、と思ったりしました。


もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/12 20:21:10
もん母さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

皆さん、散髪にはいろいろなエピソードがありますね。

出来ない時は、なんでこんなに大変なんだって思いますが、出来る様になると、確かにちょっと物足りなかったりしますね
ふたたび!もん母です。 ( もん母)
2005/05/13 16:26:53
TBありがとうございました
読んでいただいて、お分かりのとおり、ここでコメントしていて思い出した記事でした
私もTBさせてくださいね♪
もん母さん ( ノノパパ)
2005/05/13 21:39:25
もん母さん、こんにちは。
TBありがとうございます。

この際だから、散髪ネタみんなTBしちゃおうと思いまして
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