自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
コメント一番ゲット。 ( みちこ)
2005/05/14 1:45:25
お久しぶりです。
ノノ君、大丈夫ですか?
もうすっかり元気になられたようですけど、
なんとなく心配ですよね。
環境の変化に弱いスペシャルなお子達ですから、
精神的なもの?!と考えてしまいますよね。
でも、今時期、急性胃腸炎という風邪の一種も
流行っているようなので、
それかもしれないし、月曜日の帰ってからの様子を
観察するしかないでしょうね。
急性胃腸炎だと、1日〜2日くらいは吐き気が残る人もいるそうで、熱も出る人と出ない人がいるそうよ。
下痢を伴ったり、胃痛を訴えることも。
特に病院に行っても、抗生剤は出ないので、
まったく薬が処方されないこともあるようですよ。
私の息子たちはいつもこの時期かかる病気です。ほほほ・・。

余談:「な〜に、元気元気!直ったは。」
この会話のイントネーションが分かるので、
内陸弁が懐かしくなりました〜。

心配。 ( うさこ86)
2005/05/14 2:07:37
昨日今日と、忙しかったんですね
その後ノノ君の体調はどうですか?
嘔吐症でも12時間で回復するので、ストレスと病気の両方考えた方がいいかも。

どちらにしても、本人が元気にしていて辛そうでなければ大丈夫!
月曜日の様子を見て対策を考えましょ!

シングルパパは大忙しだ〜
子供もパパも無理しないでね
みちこさん ( ノノパパ)
2005/05/14 11:28:46
みちこさん、こんにちは。
今朝もちょっとぐずっていたので、胃腸炎かもしれませんね。
何と言っても言葉が通じないのは、病気の時は、困ります。
どこか痛いのかどんな具合なのかさっぱり解りません。
病院に連れて行っても、熱を測るだけで問診は親しか出来ないので、お医者さんは診断出来るんだろうかと心配です
いずれにしても、勝負は月曜日ですね(^^;

ps.みちこさんのブログに嫌われてるみたいです
朝見ないと..また見に行ってみます。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/05/14 11:35:39
うさこ86さん、こんにちは。
ありがとうございます。

月曜日にどうなるかですね。

でも、ぐったりしてるわけじゃ無いし、熱も無いんでさほど心配はしてません。

シングルパパは、まだ元気!(^^;カモ
あ〜だれかお嫁にきて〜!<ないない

なんでだろ? ( いい婆さん)
2005/05/14 13:24:13
なんでなんだろう・・・ノノパパさんのブログ読んでたら泣けてきた

確かに何かの病気かもしれない。
どっか調子悪いのかもしれない。

だけど、婆さんはノノ君が新しい環境に新しい先生に
「どうしてよいのかわかんない」って強く思っておるではないだろうか?!

と決めてかかってしまっておった。

親の勘とはすごいものである。
ノノパパさんがあえて病院へ連れていかなかった勘ってものが当たっているのかもしれない。

ノノ君は新しい先生をちゃんと見ようとできないんじゃないだろうか?

新しい先生の良し悪しではなく、まだ、ノノ君の中で何も始まっていないのではないだろうか?

どうしたいのか?
どうして欲しいのか?

ノノ君・・教えておくれよ。

その後。。 ( nao)
2005/05/14 23:02:47
こんばんわあ〜。。
その後。。ノノ君の体調はいかがですか?。。
小さな心にストレス溜まっちゃったのかな?。。
心配ですね。。
ノノパパさんも大丈夫ですか?。。体調崩しませんように。。。
お大事にして下さいね。 ( mica)
2005/05/14 23:49:42
はじめまして。ノノパパさん。
いつも楽しみながら見ていたり、
ノノパパさんに感心したりして読ませていただいています。
勝手ながら私のblogにリンクさせていただいておりました。
事後報告ですみません。
これからもよろしくお願いします。
我が家には保育所年中組の自閉圏の男の子がいます。


うちの息子は先週の日曜日辺りからダラダラして
「お腹いたい〜」とか言っていたんですが、
私はあまり気にしないでいたんです。
そうすると、火曜日の夜中から発熱をし、
嘔吐はなかったものの、気持ち悪そうにしていました。
水曜日と木曜日はすっかり寝込んでいました。
水曜日に病院に行ったら、胃腸風邪との診断でした。その後に下痢をして熱が下がりましたが・・。
今も食欲はまだなくすっきりとはしていませんが、だいぶよくはなってきています。

ノノくんももしかしたら、風邪かもしれませんね!?
胃腸風邪が相当流行っているみたいなので注意してあげて下さいね。

それにしても、
突然の先生の変更は辛いですね。
ノノくんにも辛い経験だけれども、
ノノパパさんも無理のでないようにしてください。

それでは、
また遊びに来させてもらいます。


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/05/15 10:51:56
いい婆さんサンこんにちは。
ご心配頂きありがとうございます。

ノノは、昨日は食欲が無かったんですが、今朝は、ちゃんと食べられました。

腸炎を伴う風邪だったのか?熱も全くないし
どこが痛いとか言葉が通じないし。
まだ元気もない。

やっぱり、明日から、押しかけ参観かな?
naoさん ( ノノパパ)
2005/05/15 10:55:15
naoさん、コメントありがとうございます。

ほんとに病気かストレスか両方か?わかりません。
ちょっと元気がありません。

私は、元気なんですけどね

micaさん ( ノノパパ)
2005/05/15 11:01:02
micaさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

4日たった今でも、全く熱が出なかったし、(熱が出ない胃腸炎を伴う風邪もあるそうです)原因がよくわからないです。

たぶん、風邪とストレスの両方なのかもしれません。

これからも、よろしくお願いします。

おひさしぶりです ( 杏子)
2005/05/15 16:25:45
ノノくん大丈夫ですか?
他のお子さん達の中にも
新しい環境に慣れなくてストレス感じる子、
いるでしょうね。
表れ方は一人一人違うでしょうけど。
他の親御さんたちも不安は抱えてると思います。
私の周りでは些細な事でも担任に不安や不満を伝えてる方も多いです。
ノノパパさんの正直な気持ちを担任の先生に伝えてもいいと思います。
病気なのか、ストレスなのか判断がつかないことや、
色んな日常の心配なことや迷いおあることとか…
なかなか時間がとれなかったら、ノノくんが新しい環境がどれだけ大変か、
つまり、苦手なこと一覧を書いて渡しておいてもいいと思います。
得意なことも思いっきりアピールしつつ♪
ノノくん側には先生の顔を
デジカメや携帯で撮らせて頂いて
家で視覚的に慣らしていくという方法もいいかもしれませんよ。
それと、「休み時間に○○をして遊ぶ」
という約束を紙に書いて取り付けながら
楽しみを一つでも作るなどもいいかも?
新担任も慣れてなくて不安があるはず!
ノノくんと一緒に慣れていければいいですね。
こんにちは。 ( きりえケーキ7号)
2005/05/15 20:41:27
ノノパパさん、こんにちは。
ノノくんもお疲れのご様子ですね。私のカメ君も疲れが溜まり皮膚病になってます。どんな形で現れるかそれぞれですが、子供なりに頑張っているのですね。褒めてあげたいですね。
さて、私のブログにこちらをリンクさせていただいてよろしいでしょうか?確認させていただきたいと思いました。
杏子さん ( ノノパパ)
2005/05/16 16:03:11
杏子さん、こんにちは。
コメントありがとうございます。
とても参考になります。

昨日まで、食事も途中で食べなくなっていたのですが、
今朝は、お腹が減っているらしく、キチンと食べました。

学校に行くときちょっとしぶったような感じはありましたが、さほど抵抗無く学校に入っていきました。

先生には、今の様子をお話してきました。
さて、今日は乗り切れたかな?

きりえケーキ7号さん ( ノノパパ)
2005/05/16 16:05:41
きりえケーキ7号さんこんにちは。
コメントありがとうございます。

今日も何となく調子が悪そうでしたがとりあえず登校しました

リンクの件ありがとうございます。よろしくお願いします。
私も、無断リンクしておりました。ご容赦下さい。
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