自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノ兄の幼少期
[ ノノ兄 ] / 2005/05/01 20:05:47

 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。
ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカにはなが咲きとても可愛がられた。
 生後、1,2週間は、母乳とミルクの混合だったが、その後はミルクのみとなった。ノノ兄は、秋に生まれたので、直ぐに東北の寒い冬が来て、夜中ミルクをつくりに寒い台所に行くのも辛く、いつしか私の仕事と化してしまっていた。

 ノノ兄は歩きはじめるのがとても早かったが、言葉がなかなか出なかった。3歳の誕生日を過ぎても殆んど話すことが出来ず、いよいよ障害でもあるんじゃないかと心配になった。しかし、3歳を過ぎた翌年明け頃から、急に話しはじめた。幼稚園に入園する頃になってやっと何とか会話が出来るようになったのだが、とても流暢な会話とは言えず、先生の言うことがわかるのかとても心配した。
 その後言葉数は徐々に増えてはいったが、ノノ兄の言葉は、テレビやビデオなどのセリフをつなぎ合わせたような変な言葉で、その場の雰囲気には何となく合っているのだが、「それどうゆう意味?」と聞くと「わかんない。」と答える場面が多かった。
 かくして、「意味のわからない言葉は、使わない!」と叱られる羽目になった。現在は、随分マシになったがその傾向は6年生になった今でも続いている。
 そんなこともあり、弟のノノには、お兄ちゃんよりきっと早く話が出来るようになる、なんて勝手な期待を抱いていたのだ。その期待は、のちに無残にも砕け散るのであるが。

 幼稚園に入園してからも、ノノ兄は、言葉の理解が他の子より劣っていた。よくしゃべるのではあるが、よく意味が分らないことが多々見られた。それでも、何とか他の子達と同じことができた。
 その頃には、ノノの障害がはっきりしてきて、ノノ兄は、ノノババに任せっきりになって、おばあちゃん子となっていく。夜寝る時もノノジジとノノババのところで寝るようになっていた。
 ノノママは、「ノノに手がかかるんだからしょうがないのよ!」「ノノ兄は、ばあちゃんにあげたの!」などと口にしていた。

 ノノに自閉症の判定が下り、ゆるぎない自閉症っ子となった後にノノママは、ノノ兄を療育センターの先生のところに連れて行き、判定をお願いした。「この子は、絶対ADHDよ!」と主張した。確かに、ノノ兄は、注意散漫なところはあったし、多動といえば確かにちょろちょろして言うことを聞かなかった。だからノノママは、判定をしてもらうと言い出したのだ。
 ノノも担当していただいている先生の所にノノ兄を連れて行った。「先生、今日は、ノノじゃなくてノノ兄の判定をお願いしていましたので、よろしくお願いします。」とノノママは自信たっぷりに先生に言った。私は、ノノも連れて行ったので、センター内を走り回るノノを追いかけるので精一杯だった。
 ノノママは、暫く先生と話して説明していたが、その間先生は、ノノの様子を気にかけながら聞いていたように私は感じた。「お母さん。心配しすぎです。ノノ兄君は、正常ですよ。」と先生は優しく言った。「え!?先生よく見てください。こんなに散漫だし目もあわせないし・・・」「お母さん、大丈夫です。」ノノママは、悔しそうな顔をしたように私には見えた。
 「ぜえったいこいつおかしいのに!」帰りの車の中でもノノママは、納得できない様子だった。
 しかし、先生のおっしゃったとおり、ノノ兄は、他人よりワンテンポ遅れることはあったが何とか他の子と同じことができるようになっていった。
 今では、「頼むから、少し黙っててくれない!!」と言われるほど、言葉数が多い子になった。

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我が家に子供が生まれた日
[ ノノ兄 ] / 2005/04/12 18:08:04

 〜今回は、自閉症の話でもなければ、離婚の話でもない。
               我が家に彼が仲間入りした日のお話〜

 長男のノノ兄は、二人目に授かった子だった。
前にも書いたが、私達は結婚式を2度やった。5月に友人が開いてくれたパーティーと10月に正式な結婚式だ。入籍日は、実はそのどちらでもない。入籍は、7月1日。地元のミニ新幹線開業の日に合わせた。ノノママは「そうすれば、私達が数えなくてもニュースで何周年!ってやってくれるでしょ!」が理由だ。おかげで、2回の式の日と入籍日の年3回、結婚記念日のプレゼントをおねだりされる羽目になったのだが。

 初めに妊娠が判ったのは、9月だった。もう10月の結婚式目前だった。海外旅行に行くはずだった新婚旅行を急遽キャンセルした。流産するかもしれないと医者に言われたからだ。結局のところ10月の結婚式を待たずにその子は見えなくなってしまった。結婚式だって取りやめてもいいと思った矢先に。

 ノノ兄が授かってから、ノノママは、入退院を繰り返した。切迫流産の恐れがあったからだ。結局何ヶ月入院したのだろうか?数ヶ月は入院していた。その頃ノノママは仕事をしていたが、さすがに辞めざるをえなかった。

 ノノママのおなかは日に日に大きくなって、エコーのビデオを二人で見ながら「これ、きっと男の子だよ!ホレホレ!」。ノノママのおなかを強く蹴るわが子に今度は大丈夫。無事に生まれてくれ!と願った。

 ノノママは、楽しそうにいろんなものを買った。「これも必要よ!」「借金したって買うのよ!」必要なものは当然買うしかない。「車、セダンじゃ狭いわ。ベビーカーも積むのよ!7人乗りがいいなぁ!」新車も買って準備万端。

 ノノママは、「当然立ち会ってくれるよね」っていって、選択の余地を私に与えなかった。私が血を見るのが苦手なのを知っていてだ。

 その日のために、まだ大きかった携帯電話も買ってそばに置いた。電話が鳴ったのは、夕方近くだった。

 直ぐに早退して病院に向かった。ノノママは繰り返し押し寄せてくる痛みに耐えながら頑張っていた。数時間して分娩室に入る。ノノママに点滴の針が何本か刺さっている。もう直ぐです、って時にその針が抜けて、ノノパパの白衣に血が飛び散った。「エヘー!こわいでしょ〜!」ニマいま産もうとしているのになぜ私の恐怖におののく顔をみて喜ぶんだぁ?私は必死なのに〜

 なかなか出てこず吸引分娩となった。私も全身汗びっしょりとなった。

 その子の産声を聞いたとき、もう何も怖くなくなった。ほんとにうれしかった。

 ノノママは「してやったり!男の子!」とVサインを送った。女は凄いとおもった。

つづく
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 コメント
うちの旦那は・・・ ( かうす)
2005/02/27 23:42:20
 ノノパパさん、こんばんは。
 うちの旦那の仕事は、スーパーバイザー(?)で出張ばかりの仕事です。今も1週間出張中です。これは非常に短いほうで、たいてい2ヶ月から半年は居ません。
 たいていの人は、「出張のない職場に変われないの?」と言うのですが、今の職場は、私の病気の事、子供の事で転属した所。これでも、以前の職場より「出張が短く、すぐに帰れる出張先」になったのです。以前の所は、何年で海外も多い所だったので。
 やっぱり、家族に「病人・障害者」が居ると、会社は気を使ってなのか、転属の話を出してきますね。
 旦那は、前の職場に未練があるようでしたが、変わってくれたので、これ以上は言えない所があります。
 なので、ほとんど2人の自閉ちゃんを私1人でみています。
ノノパパさんは鏡です。 ( みちこ)
2005/02/28 0:15:40
こんばんは。お邪魔します。
私の夫も転勤族だったのですが、
転勤しない族に変えてもらいました。
自閉症児は環境の変化に敏感らしいし、
これ以上の苦労を背負うことは
私にも負担だったのでお願いしました。
それでも、早朝出勤、深夜帰宅なんてざらです。
休日出勤もたびたびです。
おかげで、自閉症の次男が夫と一緒に風呂に
入ることも、寝ることも拒むようになってきました。
いまだに夫は”次男は大器晩成型だ”とのんびりしています。
こんなんで、いいんでしょうか(笑)
ノノパパさんとあってお話したいくらいです。



Unknown
( ぽち)
2005/02/28 2:05:00
子供がいればどこの家庭でも同じように考える問題ですよね。
仕事が忙しく、泊まりもあった(今もありますが・・・)
前の職場では、息子に『今度はいつ会える?』
って聞かれることがしょっちゅうでした。
転職して、今はしっかり子供との時間が取れるように
なりましたが・・・お金は・・・(笑)

でも、ノノパパさんのおっしゃるとおり、お金では買えないものを
大事にする生活のほうが、充実感ありますよね。
かうすさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:20:47
かうすさん、コメントありがとうございます。
 やはり、夫婦で上手く分担していくのが一番いいんでしょうけど、仕事も確かに必要ですからね。
 実質的にどこの旦那さんも子供のことをあまり見れないのが現状だと思いますので、大変な想いをしている奥様のケアをちゃんとするのが大事なことなのですが、なかなか難しいことで。。。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:26:39
みちこさん、コメントありがとうございます。
 どこの旦那さんも転勤や仕事時間などの便宜を図るために会社で苦労していると思います。私も、したい仕事が出来なかったり、肩身の狭い思いをしたりしました。それでもなお、この子供たちの療育には父親の理解と協力は不可欠ですね。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:28:54
ぽちさん、コメントありがとうございます。
 難しい問題なのですが、やはり一番大切なものは何かとゆう価値観を一致させないとだめなんだろう思います。
 私は、貧乏でもノノの成長する毎日を共に過せることが、とても幸せです。
Unknown
( たららん)
2005/02/28 18:57:45
はじめまして。
ノノくんと同じ小4自閉症の息子をもつ たららんです。
ノノパパの お金じゃ買えないものが確かにある。って言葉 すきだなー。
私は母子家庭暦も長く9年 今ではすっかり この生活が快適な毎日です。
もちろん 仕事も子育ても大変だけれど、、、(本当に子育てにおいては 大変すぎた時期がありました)
自閉症児をかかえて 母子家庭は本当に多いんですけれど、、、(^_^)v
これが うちのスタイル!と いいきれるような自信もでてきたこのころです。
ノノパパにエールを送ります。
ぼちぼちね。
たららんさん ( ノノパパ)
2005/02/28 19:44:40
 たららんさんはじめまして。
 コメントありがとうございます。
 子育ては、みんな大変ですよね。
 私も早くうちのスタイル!って言える様にぼちぼち頑張ります。
 これからもよろしく。
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