自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
うちの旦那は・・・ ( かうす)
2005/02/27 23:42:20
 ノノパパさん、こんばんは。
 うちの旦那の仕事は、スーパーバイザー(?)で出張ばかりの仕事です。今も1週間出張中です。これは非常に短いほうで、たいてい2ヶ月から半年は居ません。
 たいていの人は、「出張のない職場に変われないの?」と言うのですが、今の職場は、私の病気の事、子供の事で転属した所。これでも、以前の職場より「出張が短く、すぐに帰れる出張先」になったのです。以前の所は、何年で海外も多い所だったので。
 やっぱり、家族に「病人・障害者」が居ると、会社は気を使ってなのか、転属の話を出してきますね。
 旦那は、前の職場に未練があるようでしたが、変わってくれたので、これ以上は言えない所があります。
 なので、ほとんど2人の自閉ちゃんを私1人でみています。
ノノパパさんは鏡です。 ( みちこ)
2005/02/28 0:15:40
こんばんは。お邪魔します。
私の夫も転勤族だったのですが、
転勤しない族に変えてもらいました。
自閉症児は環境の変化に敏感らしいし、
これ以上の苦労を背負うことは
私にも負担だったのでお願いしました。
それでも、早朝出勤、深夜帰宅なんてざらです。
休日出勤もたびたびです。
おかげで、自閉症の次男が夫と一緒に風呂に
入ることも、寝ることも拒むようになってきました。
いまだに夫は”次男は大器晩成型だ”とのんびりしています。
こんなんで、いいんでしょうか(笑)
ノノパパさんとあってお話したいくらいです。



Unknown
( ぽち)
2005/02/28 2:05:00
子供がいればどこの家庭でも同じように考える問題ですよね。
仕事が忙しく、泊まりもあった(今もありますが・・・)
前の職場では、息子に『今度はいつ会える?』
って聞かれることがしょっちゅうでした。
転職して、今はしっかり子供との時間が取れるように
なりましたが・・・お金は・・・(笑)

でも、ノノパパさんのおっしゃるとおり、お金では買えないものを
大事にする生活のほうが、充実感ありますよね。
かうすさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:20:47
かうすさん、コメントありがとうございます。
 やはり、夫婦で上手く分担していくのが一番いいんでしょうけど、仕事も確かに必要ですからね。
 実質的にどこの旦那さんも子供のことをあまり見れないのが現状だと思いますので、大変な想いをしている奥様のケアをちゃんとするのが大事なことなのですが、なかなか難しいことで。。。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:26:39
みちこさん、コメントありがとうございます。
 どこの旦那さんも転勤や仕事時間などの便宜を図るために会社で苦労していると思います。私も、したい仕事が出来なかったり、肩身の狭い思いをしたりしました。それでもなお、この子供たちの療育には父親の理解と協力は不可欠ですね。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:28:54
ぽちさん、コメントありがとうございます。
 難しい問題なのですが、やはり一番大切なものは何かとゆう価値観を一致させないとだめなんだろう思います。
 私は、貧乏でもノノの成長する毎日を共に過せることが、とても幸せです。
Unknown
( たららん)
2005/02/28 18:57:45
はじめまして。
ノノくんと同じ小4自閉症の息子をもつ たららんです。
ノノパパの お金じゃ買えないものが確かにある。って言葉 すきだなー。
私は母子家庭暦も長く9年 今ではすっかり この生活が快適な毎日です。
もちろん 仕事も子育ても大変だけれど、、、(本当に子育てにおいては 大変すぎた時期がありました)
自閉症児をかかえて 母子家庭は本当に多いんですけれど、、、(^_^)v
これが うちのスタイル!と いいきれるような自信もでてきたこのころです。
ノノパパにエールを送ります。
ぼちぼちね。
たららんさん ( ノノパパ)
2005/02/28 19:44:40
 たららんさんはじめまして。
 コメントありがとうございます。
 子育ては、みんな大変ですよね。
 私も早くうちのスタイル!って言える様にぼちぼち頑張ります。
 これからもよろしく。
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