自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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要悔悟
[ 自閉症 ] / 2005/04/04 14:08:43
自閉症が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
 座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママは、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。

私が言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
 そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。

ノノママの心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。

 ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。

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 コメント
うちの旦那は・・・ ( かうす)
2005/02/27 23:42:20
 ノノパパさん、こんばんは。
 うちの旦那の仕事は、スーパーバイザー(?)で出張ばかりの仕事です。今も1週間出張中です。これは非常に短いほうで、たいてい2ヶ月から半年は居ません。
 たいていの人は、「出張のない職場に変われないの?」と言うのですが、今の職場は、私の病気の事、子供の事で転属した所。これでも、以前の職場より「出張が短く、すぐに帰れる出張先」になったのです。以前の所は、何年で海外も多い所だったので。
 やっぱり、家族に「病人・障害者」が居ると、会社は気を使ってなのか、転属の話を出してきますね。
 旦那は、前の職場に未練があるようでしたが、変わってくれたので、これ以上は言えない所があります。
 なので、ほとんど2人の自閉ちゃんを私1人でみています。
ノノパパさんは鏡です。 ( みちこ)
2005/02/28 0:15:40
こんばんは。お邪魔します。
私の夫も転勤族だったのですが、
転勤しない族に変えてもらいました。
自閉症児は環境の変化に敏感らしいし、
これ以上の苦労を背負うことは
私にも負担だったのでお願いしました。
それでも、早朝出勤、深夜帰宅なんてざらです。
休日出勤もたびたびです。
おかげで、自閉症の次男が夫と一緒に風呂に
入ることも、寝ることも拒むようになってきました。
いまだに夫は”次男は大器晩成型だ”とのんびりしています。
こんなんで、いいんでしょうか(笑)
ノノパパさんとあってお話したいくらいです。



Unknown
( ぽち)
2005/02/28 2:05:00
子供がいればどこの家庭でも同じように考える問題ですよね。
仕事が忙しく、泊まりもあった(今もありますが・・・)
前の職場では、息子に『今度はいつ会える?』
って聞かれることがしょっちゅうでした。
転職して、今はしっかり子供との時間が取れるように
なりましたが・・・お金は・・・(笑)

でも、ノノパパさんのおっしゃるとおり、お金では買えないものを
大事にする生活のほうが、充実感ありますよね。
かうすさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:20:47
かうすさん、コメントありがとうございます。
 やはり、夫婦で上手く分担していくのが一番いいんでしょうけど、仕事も確かに必要ですからね。
 実質的にどこの旦那さんも子供のことをあまり見れないのが現状だと思いますので、大変な想いをしている奥様のケアをちゃんとするのが大事なことなのですが、なかなか難しいことで。。。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:26:39
みちこさん、コメントありがとうございます。
 どこの旦那さんも転勤や仕事時間などの便宜を図るために会社で苦労していると思います。私も、したい仕事が出来なかったり、肩身の狭い思いをしたりしました。それでもなお、この子供たちの療育には父親の理解と協力は不可欠ですね。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/02/28 12:28:54
ぽちさん、コメントありがとうございます。
 難しい問題なのですが、やはり一番大切なものは何かとゆう価値観を一致させないとだめなんだろう思います。
 私は、貧乏でもノノの成長する毎日を共に過せることが、とても幸せです。
Unknown
( たららん)
2005/02/28 18:57:45
はじめまして。
ノノくんと同じ小4自閉症の息子をもつ たららんです。
ノノパパの お金じゃ買えないものが確かにある。って言葉 すきだなー。
私は母子家庭暦も長く9年 今ではすっかり この生活が快適な毎日です。
もちろん 仕事も子育ても大変だけれど、、、(本当に子育てにおいては 大変すぎた時期がありました)
自閉症児をかかえて 母子家庭は本当に多いんですけれど、、、(^_^)v
これが うちのスタイル!と いいきれるような自信もでてきたこのころです。
ノノパパにエールを送ります。
ぼちぼちね。
たららんさん ( ノノパパ)
2005/02/28 19:44:40
 たららんさんはじめまして。
 コメントありがとうございます。
 子育ては、みんな大変ですよね。
 私も早くうちのスタイル!って言える様にぼちぼち頑張ります。
 これからもよろしく。
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