自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパのお仕事
[ ノノパパ ] / 2005/03/09 11:57:35


 私は、3年前まで大手電気メーカーに19年間勤めていた。結構大きな会社だったので給料も良かったし、何よりも自分がしたい職種であったシステム開発をずっと担当していたので、仕事には何ら不満は無かった。どっちかと言えば仕事人間だったと思う。仕事が楽しかったし責任もあった。でも仕事柄休日出勤や深夜の呼び出しなど多かったため、ノノママには負担をかけてしまっただろう。でもその当時は、仕事は家庭を守るために大事なことであたり当たり前とだと思っていた。
 ノノママは、子どもに愛情を感じられないと自称するくらい子どもは好きではなかった。だから、ノノが生まれてからは、私は、結構大変になった。夜ノノが泣くとノノママは、足で私を起こして「ほら!さっきから泣いてるでしょミルクミルク!」って感じだった。もちろんノノママは、何もしなかったってわけではない。食事も作ってくれたし、ノノの障害が認知されてからは、パートも辞めてノノのために一生懸命やってくれたと思う。今思えば、私は、もっとサポートしてやれば良かったのかも知れない。仕事に大きな支障が出ないようにしながら、ノノやノノママに出来るだけ関わってきたつもりだったが、実は、仕事なんかしてる場合じゃなかったのかもしれない。
 ノノが小学校にあがってから、ノノママは、起きられなくなった。寝て過ごす時間が多くなり、家事も育児も段々出来なくなっていった。うつ病がひどくなっていった。そしてその頃、会社の業務拡大再編のため、勤めている事業所が無くなることになり、転勤の話となった。
 その頃、私はかなり責任のあるシステムを任されていた。私が辞める事を言ったとき会社側は、かなり強く抵抗した。しかし私には他に道がなかった。少なからず会社を裏切るような形で辞めなければならなくなって申し訳ないような気がするが、私はそれどころではなかった。
 辞めてから1年くらいは、家でノノやノノママと一緒に過ごした。でも、ノノママは、一向に良くならなず長期入院となった。
 その後私は、家で仕事をしても良かったのだが、家庭と仕事とけじめを付けたかったので、近くに小さな事務所を借りて、会社をつくった。会社と言っても小さな有限会社だが今までやってきたことを生かして、システム開発の仕事を始めた。私と友人の二人とアルバイトの女の子の3人の細々とした会社だ。
 サラリーマンで仕事をするのと会社経営は、全く違う。まずやはり信用が無い。仕事をとるのが大変だ。何とか潰さない程度が今の実力だ。収入などはサラリーマン時代の5分の1くらいになってしまった。
 それでも、時間は融通が利く。誰に気兼ねなく「ノノにご飯食べさせてくるからちょっと出てくる」って言えるのは、何にも変えがたいありがたい事だ。もちろん仕事をキチンとしなければ、自分に跳ね返ってくるわけだから夜も休みもない。でも「ノノの時間」だけは有るのだ
 今、ブログのXMLデータ通信収集システムに関するプログラムの仕様をつくっている。仕事でブログを調べていたら、自分がはまってしまったわけだ。でも、これも仕事の一環ってことで。<(違うだろ〜!)

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母子家庭と父子家庭
[ ノノパパ ] / 2005/03/07 17:41:56


 児童扶養手当とゆうのがある。各自治体毎に内容が違うのかは定かではないが、母子家庭の生活を支援するために、手当てを出すものらしい。
 これの基本的な考えは、”女性が一人で子どもを育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得ることは大変。 ”との認識らしい。確かにその通りだと思う、子供を育てて収入も得ることは、並大抵の努力ではないだろう。
 ところで、父子家庭はどうなのだろう?
 ちなみに、この児童扶養手当とゆうものは、父子家庭では貰えない。(すくなくても私の住む自治体では)
 男性が一人で子供を育てながら、働き、子どもとともに生活をするために必要な収入を得るのは容易???ってこと??
 う〜ん納得できないなぁ
 私の場合は、朝食を作り、ノノを学校まで送り届け、後片付けをして身支度をすると、9時過ぎになってしまう。(単に要領が悪いだけ?)これって一般の多くの会社では遅刻って事じゃないか。そして、6時には家に帰り、ノノに食事を食べさせ、7時にまた会社に戻る。9時過ぎには帰ってノノを寝かせつける。学校の行事や、役員の仕事など仕事を休む日も多い。こんな生活でサラリーマンは勤まるか??男だと収入を得るのは容易か?
 確かに実際問題として母子家庭の方が大変だろうし、それに手当てを出すのは、全く異論は無い。しかし、父子家庭で収入が少ない家庭にはちょっと手当てを出してくれてもいいじゃない?!って思うのは、甘えかしらん??
(こんなこと書いてる暇あったら仕事しろ〜!! は〜い!!

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ページの模様替え
[ ノノパパ ] / 2005/03/05 14:35:35

気分転換に少々ページの模様替えをしてみました。

一言書き込める掲示板を新設しましたので、お気軽に一言書き込んで頂けると嬉しいです。
(左上OPEN看板からどうぞ!)

また、自閉症の子供を持つ方のブログリンクを作りました。掲載ご希望の方、削除しろ!とお怒りの方ご連絡下さい。
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おちこんだとき
[ ノノパパ ] / 2005/03/02 20:35:47


 おちこんだとき いやなことがあったとき

 ノノにむかって りょうてをひろげて 「おいで」 ってさけぶ

 なにをしてても かけてきて パパのほっぺに チューしてくれる

 まてよ ノノがおちこむことって あるのかな? みたことないぞ

 ないても すぐに きをとりなおすぞ

 すごいな うちの じへいっこは!
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恋愛は、あきらめなさい
[ ノノパパ ] / 2005/03/01 15:31:55


 私の友人が結婚すると連絡してきた。彼は、バツイチで子供もいるが、前の奥さんが育てている。今度の奥さんは、初婚で10歳以上若いらしい。ちょっと複雑な気持ちがしたが、ま、めでたいことだ。余計なことに「お前も早く嫁さん見つけろよ!」と付け加えた。

(ここからは、私の主観的な話で、人権を侵害するような意図は全く無いことをおことわりしておく)

 私も恋愛くらいは出来る年だし、素敵な人には目を奪われる元気ぐらいある。しかし。。。
 恋愛することなど今の私には出来ない。そしてこれからも出来ない。

 少し前に、親しい女性友達が、
 「もう結婚しないの?」と聞いた。
 「・・・ん」私は、何も言えなかった。
 答えはもちろん”結婚しない”だ。でもそう言えなかった。言いたくなかった。私は、彼女のことを良く思っているからだ。でも、”つき合ってくれ”とは言うつもりはない。私は、彼女から見ればとても煮え切らない優柔不断な男だろう。

 彼女は、私に子供がいる事を知っているが、自閉症のことは知らない。そのことを知ったときに彼女に拒否されるのが怖いのではない。自閉症の子の義母になることをとても強いることはできないのだ。

 理想論ではなく、現実として、
 自分の子供でないのに自閉症の子の母になることは出来るのだろうか?
 自閉症の子は、その人を母として受け入れることが出来るのだろうか?

 可能かもしれない。そうゆう人も居るかも知れない。でも、私には、それを現実のものとして、立ち向かう勇気はない。

 先日仲間と飲んだ時、彼女もその中にいた。たまたま彼女が隣になって、彼女が言った。
 「私のこと嫌いなの?」
 「好きだよ」私は不覚にも、よった勢いで本音を漏らしてしまった。
 私は、息子の障害のことを話し、今は再婚は考えられないと言った。
 彼女は、「結婚のことは、先のことなんだから、それはそれで考えればいいんじゃないの?」と
 私は、「じゃ、つき合った後に、別れを強いればいいの?苦労を強いればいいの?それは、出来ない。」
 「・・・」彼女は、沈黙していた。

 日曜日にたまたま神社を通った。そして何気なくおみくじを引いてみた。おみくじの類は、あまり信じるほうじゃないのだが、なんとなく引いてみたくなった。
 ”末吉”だった。大体は、今はダメだけと後でよくなるみたいなことが書いてあった。

 ふと、恋愛のところを見たら”あきらめなさい”と一言書いてあった。

 おみくじも当たるんだなぁと思って苦笑いをした。
 
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仕事が先か家庭が先か?
[ ノノパパ ] / 2005/02/27 12:45:40


 仕事をしてお金を稼がなければ、生活が出来ない。仕事の都合を立てれば家庭のことはできない。これを両立させるのがなかなか難しいのは私ならずも多くは同じだろう。そこで夫婦の分担があるのだろうが、分担内容については、それぞれお互いを推し量るのには限界もあるだろう。こと子育ての分担は、その考え方はまちまちだ。

 私は、数年前まで大手電気メーカに勤めるサラリーマンだった。仕事は、忙しかったし、帰りも遅く休日もたびたび出勤していた。しかし、それらは当然のことでなんの疑いもなく生活費を稼ぐことが家庭を守ることだとでも思っていたのかもしれない。
 子供や家庭のことはノノママに任せっきりになってた。いやその当時の私は、仕事が忙しいのに十分家庭サービスをする奇特な夫だと思っていた。たとえわが子が自閉症だと知らされても、生活するにはまず仕事だと。。。そんな愚かな考えが崩れ去る日が着々と近づいているとも知らずに。

 ノノママは、ノノに掛かりっきりになっていた。精一杯限界を超えていた。今思えば、そうゆうサインを私が見逃していたのだろう。ノノママは段々体調の悪さを訴えるようになった。どこが病気とゆうわけではないのだが。
 
 私は、ノノママが連れて行っていた自閉症の支援施設や児童相談所や療育センターや小児科や役所の福祉課や.....いろんな所に同行した。そして分かった。これはノノママに任せておいてそれでいい問題じゃないと。物理的な負担も当然あるが、それ以上に精神的な負担が大きかった。ノノを連れて歩くだけでも相当大変だった。

 ノノママは、ノノババが突然亡くなってしまったこともあって、どんどん具合が悪くなっていった。精神科から買い物袋ほどの薬を持ち帰るようになっていた。私も仕事を休んだり早退したりせざるを得なくなった。会社は、表向きは家庭の事情で便宜を図る様な感じではあったが、当然そんな甘いものではない。転勤の話が持ち上がった。

 昔の私なら転勤なんて当然だと思っていたし、実際転勤に応じる以外のことは考えもしなかっただろう。ノノには、生活する場所(環境)が重要であったしその場所を与えるのが一番重要なことだ。お金がなければ生活できないのは事実だが、生活自体を失ったらお金は無意味なものだ。

 私は、会社を辞めた。仕事や生活の目処など全く無かった。でも正しいと思った。私が守らなければだれが守るのだろうか。


 今は、既にノノママも居ない。仕事は、細々と自分で出来ることをやってお金を稼いでいる。でも、不思議なことに沢山お金を貰っていたあの頃よりも今の貧乏生活の方が充実感がある。お金では買えないものは確かにあるのだ。
 
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死と向き合って
[ ノノパパ ] / 2005/02/22 17:41:23


 私は、結婚する以前の若い頃に何度か死んでしまいたいと思ったことがある。いろいろな悩みや満たされない欲求でかなり本気でそう考えていたように思う。そのときは、耐え難い精神的苦痛を味わい死ぬことでしか逃れる術が無いと思っていた。
 今思えば、死んでしまうことで逃れられる悩みや苦痛は、小さなものだと思える。死んで解決してしまえる自由を持ち合わせていること自体、まだ幸せなことなのかもしれない。
 本当の苦痛は、死をもって逃れることが許されない苦痛だ。

 ノノママは、包丁を振り回して死ぬ!と叫んだ。ノノを殺してあたしも死ぬ!と。私のほうが死にたかった。でも、それはどう考えても容認できるものではない。
 ノノは、障害を持っている。けどだからといって生きる権利を奪う権利が親にあるのだろうか?確かにこのまま死んでしまえば楽になれると悪魔が頭の中でささやいていた。でも、だからといって天使のようなこの子の命を奪うことが許されるのか? ノノママは疲れていた。毎日毎日がんばっても、この子はだんだん話せるようになんかならない。一生続くこの道が暗黒に見えるのは容易に理解できる。

 私は今、出来るだけ長く生きたいと思っている。生きてノノを守ってあげたいと思う。でも、おそらく確実に私のほうが先に死んでしまうだろう。私が死ぬまでの間にノノが生きていける環境や人たちを探さなければならない。ノノの生活を助け、または助け合い共に生きてくれる誰かを何かを探さなければならない。

 このブログは、私がどんな事を考えてノノと共に居るのか。まだ見ぬ未来の協力者に同朋に残す長い永い遺言状なのかもしれない。
 
こめんと ( 1 ) | とらっくばっく ( 0 )


なんか書いてみようかなぁ
[ ノノパパ ] / 2005/02/18 15:24:36


一日一日ただ過ぎていくような気がする。いや、ただ過ぎていると思いたいのかもしれない。
そうしていないと自分が平常で居られなくなりそうだから。

ママがリタイヤした今、ノノを守ってやれるのは、私だけなのだから....うー重い
重いのはイヤ!

明るい自閉症児のパパになるんだぁ!
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 コメント
シングルマザー未遂 ( 三月うさぎ)
2005/03/20 7:26:07
うちは、一度主人と別居していた時期がありますから、子供の寝顔を見ては涙が出た そんなこともありました。

当時、主人はたまに帰ってきては悪態をついていく…状態でしたし、ですから、この時期は
「春の訪れは三寒四温、寒の戻る日もあるさ」と、自分に言い聞かせ、涙をのんだ日もありました。

「離婚には同意しない」と、踏みとどまって現在、なんとかつぎはぎながらも今は親子4人で暮らしています。

もしかしたら、離婚してあげた方が、夫にはよかったのかもしれませんが(発達障害びしばしの家事のできない妻を持つより…笑)
まあ、いざ離婚するときは、やるべきことをやりつくして後悔しなくなった日まで かな?
弱音、いいじゃないですか。 ( かうす)
2005/03/20 14:57:55
 ノノパパさんのブログを読んでたら、なんだか泣けてきてしまいました。
 弱音、どんどん吐いていいのですよ。ねっ!吐かずにはやってられません。
 本当に疲れきった日、ノノパパさんと同じように、「死んでしまったら、楽かな?」という思いがわいてしまいます。
 私が「強い母にならなきゃ!」と思ってた頃、「強い太い枝は、折れやすいよ。細くてもしなやかな枝は、折れにくいものよ」と言われた事があります。
 何がいいたいのか、わからなくなってしまったけど、ノノパパさんが、同じ様な気持ちのものが居る事で、励みになるならと思って。
 
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/20 17:57:32
 かうすさんコメントありがとうございます。
 私だけが辛いんじゃないって解ってるんですけどね。あまり、思いつめると取り返しの付かないことをしそうで怖くなるんです。
 先日はある方から、ブログを読んで自分より大変な人がいるから、自分はもっとがんばりますってメールを頂きました。だから、ブログにはいいことだけじゃなくて、本当の気持ちを書こうと思ったんです。
 子供の成長を喜ぶ影にどんな苦労や辛さがあるかも素直に吐き出して行きたいんです。
三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/20 18:06:05
(携帯から書いたらおかしくなってたんで書き直します)
三月うさぎさんコメントありがとうございます。
やはり子供を育てるのはパートナーの理解と協力がとても大切なことだと思います。
こんな風にブログに弱音を書くことを嫌悪される方もいらっしゃると思いますが私は自分で読み返して弱音を吐いている自分を嫌悪しました。
そしたら不思議と落ちた自分がバカみたいに感じて少し救われました。
個人ブログには公共性はあっても公益性は問われないと思ってますのでたまには弱音を吐くのもおすすめですσ(^^;)
みんな大変な人生をおくっているのですから。
シングルは結構こたえます。
もっと泣こう ( うさこ86)
2005/03/20 22:45:29
ノノパパさんの辛い気持ちが痛いほど伝わってきて、私まで泣けてきました。

私は今までブログに書く記事は、「なるべく幸せな気持ちになれるもの」を選んで書いていたような気がします。
だけど、それは私が自分で自分を励まし、奮起させる意味もあったと思うんです。

日記のような「幸せな時間」を、毎日毎日過ごしているわけじゃありません。
障碍を受け入れ、前向きに生きているつもりでも、やっぱり不安になったり、悲しい出来事もある。
先日は「辛い気持ち」を日記にして、「辛さを吐き出すっていうのも、必要なんだなぁ」って思いました。

辛い時、悲しい時には泣いたっていい。
自分の気持ちを素直に出す事のほうが、大事な気がします。
このしんどさが永遠に続くと思うと絶望感を感じてしまいますが、いつまでも同じ状態というのはありえない。
現実に、3年前のノノ君と今のノノ君では全然違いますよね!もちろん愛しく、可愛い息子さんである事は永遠に変わらないけれど。

ノノパパさん、ブログの上でしかお話してませんが、もっとどんどん泣いて下さい。
夫が鬱になった時、号泣した姿を見ました。
それで、より彼の人間らしさに触れた気がしました。
男の人だからって強くなけりゃいけない事はありません。
私も一緒に泣きますから。
いい婆さんの10年もののタオル持参で…(^ー^)




うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/21 0:27:57
うさこ86さんありがとうございます。
taku君のおめでたい時に落とすようなこと書いてすみません。
あのflash見てたら、ノノの卒園の時を思い出して、涙があふれてきて。卒園の時ノノママと嬉し涙を浮かべて、周りのみんなも惜しみなく拍手してくれてとっても幸せな瞬間でした。思い出してとっても幸せな気分に浸っていたんです。
でも、夜中シンとした中でカチャカチャ一人で茶碗洗ってたら、もう一緒に嬉し涙を流してくれる人もいない孤独感が押しよせて来てどうしようも無くなってしまいました。
涙腺が緩みっぱなしだったんですね。
もう、前向きにちゃんと切り替わりましたよ。
本当にありがとう。一人じゃないですね。
Unknown
( ぽち)
2005/03/21 14:32:39
ふとしたときにありますよ〜。
凹むとき&涙腺ゆるくなるとき、放棄したくなるとき。

でもね、大事な『子供』がいるからね・・・
でも、さみしいって思うことあるんだよね。

そういう時は思いっきり泣いて・・・次の日から
また頑張ります。

そんな生活がもう4年半になります。
これからもきっと続くんだろうな・・・。

辛い、悲しい思いをしてるからこそ、シアワセの瞬間の
ありがたみもわかる・・・そんな気がします。

辛いときは荷物を降ろして、一息つくのも大アリですよ
私も結構ぼやいてますしね(笑)   
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/21 15:32:54
ぽちさんコメントありがとうございます。
みなさん頑張っているのにね、弱語と言ってる場合じゃないですね。

母は強しと言いますが、男って結構弱かったりするんですよね<私だけか

いやきっと私も花粉症で涙が出るんだ!
泣かせないで〜 ( のら)
2005/03/22 23:06:17
ノノパパさん こんばんは!
もう、泣かせないでくださいよ〜
同じような気持ちになっちゃう人がここにもいるんだって
切ないんだけど、ちょっとほっとしたりして…
ごめんなさいね。母だって弱いです。
だけど泣きながらでも、1ミリずつでも前へと進んでいきたいです。
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/22 23:56:33
のらさんコメントありがとうございます。
のらさんのがんばっている姿いつも読ませてもらっています。
1人が辛い時もあるけど、お互いがんばって行きましょうね!
激しく、共感! ( らぢおばちゃん。)
2005/04/07 10:27:11
ノノパパさん、はじめまして。
3日ほど前から読ませてもらってます。

読めば読むほど、共感する部分が多くて、
泣けてきちゃいます。

10年前の自分と重ね合わせてしまったり。
その当時は子供のことはもちろんですが、
本当のことを言うと・・・。
私にとっては子供のことなどそれほど大変じゃなかったんです。むしろ大変だったのは、
ダンナの存在!そのものズバリ!
その当時忙しかったんでしょう・・次々と
無理難題私に押し付け、そのほとんど私が解決してきました(会社の仕事手伝い、金銭問題。。)女性問題以外のコトいろいろ・・。語りつくせません^^;

このことは、今まで一切誰にも話していません。
話せませんでした。

そんな頑なな心を開いて下さって・・・
ノノパパさん☆ほんとうにありがとう

Unknown
( ふーぱぱ)
2005/04/07 12:18:09
ノノパパさん、こんにちわ。

ノノ君パソコンが使えるんですね。
どの程度使いこなしていますか?インターネット、メール、文書ソフト、表計算ソフトなど使っていますか?

実は、我が家の「ふー」にもパソコンを触らせようかと考えているところですが、半年くらい前に勝手に触って壊されてしまいました。

ノノパパさんは、なぜノノ君にパソコンを触らせたんですか?できれば注意していることなどあれば教えてください。
らぢおばちゃん。さん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:00:47
らぢおばちゃん。さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
このブログは、ありのままを書こうと思っています。
かっこつけたって、所詮はどろどろした生活もしているのですから。
書くことで、自分の気持ちの整理ができたり、共感して頂ける方がいたり。
ありがとうございました。これからよろしくお願いします。
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:06:04
ふーぱぱさんこんにちは。

ノノは、自閉症の中でも低機能なので、言葉の理解が殆んど出来ません。もちろん文書も理解できません。
ですから、パソコンで遊ぶのは、CDやDVDを鑑賞したり、お気に入りに設定しておいたホームページを見ることくらいです。
私がパソコン関係の仕事をしているので、見ているうちに基本的な操作は覚えたようです。
壊されても、沢山あるし、直す仕事もしてるのでなんともありません。ちょっと特殊な環境ですね
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