自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノ兄の幼少期
[ ノノ兄 ] / 2005/05/01 20:05:47

 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。
ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカにはなが咲きとても可愛がられた。
 生後、1,2週間は、母乳とミルクの混合だったが、その後はミルクのみとなった。ノノ兄は、秋に生まれたので、直ぐに東北の寒い冬が来て、夜中ミルクをつくりに寒い台所に行くのも辛く、いつしか私の仕事と化してしまっていた。

 ノノ兄は歩きはじめるのがとても早かったが、言葉がなかなか出なかった。3歳の誕生日を過ぎても殆んど話すことが出来ず、いよいよ障害でもあるんじゃないかと心配になった。しかし、3歳を過ぎた翌年明け頃から、急に話しはじめた。幼稚園に入園する頃になってやっと何とか会話が出来るようになったのだが、とても流暢な会話とは言えず、先生の言うことがわかるのかとても心配した。
 その後言葉数は徐々に増えてはいったが、ノノ兄の言葉は、テレビやビデオなどのセリフをつなぎ合わせたような変な言葉で、その場の雰囲気には何となく合っているのだが、「それどうゆう意味?」と聞くと「わかんない。」と答える場面が多かった。
 かくして、「意味のわからない言葉は、使わない!」と叱られる羽目になった。現在は、随分マシになったがその傾向は6年生になった今でも続いている。
 そんなこともあり、弟のノノには、お兄ちゃんよりきっと早く話が出来るようになる、なんて勝手な期待を抱いていたのだ。その期待は、のちに無残にも砕け散るのであるが。

 幼稚園に入園してからも、ノノ兄は、言葉の理解が他の子より劣っていた。よくしゃべるのではあるが、よく意味が分らないことが多々見られた。それでも、何とか他の子達と同じことができた。
 その頃には、ノノの障害がはっきりしてきて、ノノ兄は、ノノババに任せっきりになって、おばあちゃん子となっていく。夜寝る時もノノジジとノノババのところで寝るようになっていた。
 ノノママは、「ノノに手がかかるんだからしょうがないのよ!」「ノノ兄は、ばあちゃんにあげたの!」などと口にしていた。

 ノノに自閉症の判定が下り、ゆるぎない自閉症っ子となった後にノノママは、ノノ兄を療育センターの先生のところに連れて行き、判定をお願いした。「この子は、絶対ADHDよ!」と主張した。確かに、ノノ兄は、注意散漫なところはあったし、多動といえば確かにちょろちょろして言うことを聞かなかった。だからノノママは、判定をしてもらうと言い出したのだ。
 ノノも担当していただいている先生の所にノノ兄を連れて行った。「先生、今日は、ノノじゃなくてノノ兄の判定をお願いしていましたので、よろしくお願いします。」とノノママは自信たっぷりに先生に言った。私は、ノノも連れて行ったので、センター内を走り回るノノを追いかけるので精一杯だった。
 ノノママは、暫く先生と話して説明していたが、その間先生は、ノノの様子を気にかけながら聞いていたように私は感じた。「お母さん。心配しすぎです。ノノ兄君は、正常ですよ。」と先生は優しく言った。「え!?先生よく見てください。こんなに散漫だし目もあわせないし・・・」「お母さん、大丈夫です。」ノノママは、悔しそうな顔をしたように私には見えた。
 「ぜえったいこいつおかしいのに!」帰りの車の中でもノノママは、納得できない様子だった。
 しかし、先生のおっしゃったとおり、ノノ兄は、他人よりワンテンポ遅れることはあったが何とか他の子と同じことができるようになっていった。
 今では、「頼むから、少し黙っててくれない!!」と言われるほど、言葉数が多い子になった。

←ノノ兄4歳?
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我が家に子供が生まれた日
[ ノノ兄 ] / 2005/04/12 18:08:04

 〜今回は、自閉症の話でもなければ、離婚の話でもない。
               我が家に彼が仲間入りした日のお話〜

 長男のノノ兄は、二人目に授かった子だった。
前にも書いたが、私達は結婚式を2度やった。5月に友人が開いてくれたパーティーと10月に正式な結婚式だ。入籍日は、実はそのどちらでもない。入籍は、7月1日。地元のミニ新幹線開業の日に合わせた。ノノママは「そうすれば、私達が数えなくてもニュースで何周年!ってやってくれるでしょ!」が理由だ。おかげで、2回の式の日と入籍日の年3回、結婚記念日のプレゼントをおねだりされる羽目になったのだが。

 初めに妊娠が判ったのは、9月だった。もう10月の結婚式目前だった。海外旅行に行くはずだった新婚旅行を急遽キャンセルした。流産するかもしれないと医者に言われたからだ。結局のところ10月の結婚式を待たずにその子は見えなくなってしまった。結婚式だって取りやめてもいいと思った矢先に。

 ノノ兄が授かってから、ノノママは、入退院を繰り返した。切迫流産の恐れがあったからだ。結局何ヶ月入院したのだろうか?数ヶ月は入院していた。その頃ノノママは仕事をしていたが、さすがに辞めざるをえなかった。

 ノノママのおなかは日に日に大きくなって、エコーのビデオを二人で見ながら「これ、きっと男の子だよ!ホレホレ!」。ノノママのおなかを強く蹴るわが子に今度は大丈夫。無事に生まれてくれ!と願った。

 ノノママは、楽しそうにいろんなものを買った。「これも必要よ!」「借金したって買うのよ!」必要なものは当然買うしかない。「車、セダンじゃ狭いわ。ベビーカーも積むのよ!7人乗りがいいなぁ!」新車も買って準備万端。

 ノノママは、「当然立ち会ってくれるよね」っていって、選択の余地を私に与えなかった。私が血を見るのが苦手なのを知っていてだ。

 その日のために、まだ大きかった携帯電話も買ってそばに置いた。電話が鳴ったのは、夕方近くだった。

 直ぐに早退して病院に向かった。ノノママは繰り返し押し寄せてくる痛みに耐えながら頑張っていた。数時間して分娩室に入る。ノノママに点滴の針が何本か刺さっている。もう直ぐです、って時にその針が抜けて、ノノパパの白衣に血が飛び散った。「エヘー!こわいでしょ〜!」ニマいま産もうとしているのになぜ私の恐怖におののく顔をみて喜ぶんだぁ?私は必死なのに〜

 なかなか出てこず吸引分娩となった。私も全身汗びっしょりとなった。

 その子の産声を聞いたとき、もう何も怖くなくなった。ほんとにうれしかった。

 ノノママは「してやったり!男の子!」とVサインを送った。女は凄いとおもった。

つづく
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 コメント
シングルマザー未遂 ( 三月うさぎ)
2005/03/20 7:26:07
うちは、一度主人と別居していた時期がありますから、子供の寝顔を見ては涙が出た そんなこともありました。

当時、主人はたまに帰ってきては悪態をついていく…状態でしたし、ですから、この時期は
「春の訪れは三寒四温、寒の戻る日もあるさ」と、自分に言い聞かせ、涙をのんだ日もありました。

「離婚には同意しない」と、踏みとどまって現在、なんとかつぎはぎながらも今は親子4人で暮らしています。

もしかしたら、離婚してあげた方が、夫にはよかったのかもしれませんが(発達障害びしばしの家事のできない妻を持つより…笑)
まあ、いざ離婚するときは、やるべきことをやりつくして後悔しなくなった日まで かな?
弱音、いいじゃないですか。 ( かうす)
2005/03/20 14:57:55
 ノノパパさんのブログを読んでたら、なんだか泣けてきてしまいました。
 弱音、どんどん吐いていいのですよ。ねっ!吐かずにはやってられません。
 本当に疲れきった日、ノノパパさんと同じように、「死んでしまったら、楽かな?」という思いがわいてしまいます。
 私が「強い母にならなきゃ!」と思ってた頃、「強い太い枝は、折れやすいよ。細くてもしなやかな枝は、折れにくいものよ」と言われた事があります。
 何がいいたいのか、わからなくなってしまったけど、ノノパパさんが、同じ様な気持ちのものが居る事で、励みになるならと思って。
 
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/20 17:57:32
 かうすさんコメントありがとうございます。
 私だけが辛いんじゃないって解ってるんですけどね。あまり、思いつめると取り返しの付かないことをしそうで怖くなるんです。
 先日はある方から、ブログを読んで自分より大変な人がいるから、自分はもっとがんばりますってメールを頂きました。だから、ブログにはいいことだけじゃなくて、本当の気持ちを書こうと思ったんです。
 子供の成長を喜ぶ影にどんな苦労や辛さがあるかも素直に吐き出して行きたいんです。
三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/20 18:06:05
(携帯から書いたらおかしくなってたんで書き直します)
三月うさぎさんコメントありがとうございます。
やはり子供を育てるのはパートナーの理解と協力がとても大切なことだと思います。
こんな風にブログに弱音を書くことを嫌悪される方もいらっしゃると思いますが私は自分で読み返して弱音を吐いている自分を嫌悪しました。
そしたら不思議と落ちた自分がバカみたいに感じて少し救われました。
個人ブログには公共性はあっても公益性は問われないと思ってますのでたまには弱音を吐くのもおすすめですσ(^^;)
みんな大変な人生をおくっているのですから。
シングルは結構こたえます。
もっと泣こう ( うさこ86)
2005/03/20 22:45:29
ノノパパさんの辛い気持ちが痛いほど伝わってきて、私まで泣けてきました。

私は今までブログに書く記事は、「なるべく幸せな気持ちになれるもの」を選んで書いていたような気がします。
だけど、それは私が自分で自分を励まし、奮起させる意味もあったと思うんです。

日記のような「幸せな時間」を、毎日毎日過ごしているわけじゃありません。
障碍を受け入れ、前向きに生きているつもりでも、やっぱり不安になったり、悲しい出来事もある。
先日は「辛い気持ち」を日記にして、「辛さを吐き出すっていうのも、必要なんだなぁ」って思いました。

辛い時、悲しい時には泣いたっていい。
自分の気持ちを素直に出す事のほうが、大事な気がします。
このしんどさが永遠に続くと思うと絶望感を感じてしまいますが、いつまでも同じ状態というのはありえない。
現実に、3年前のノノ君と今のノノ君では全然違いますよね!もちろん愛しく、可愛い息子さんである事は永遠に変わらないけれど。

ノノパパさん、ブログの上でしかお話してませんが、もっとどんどん泣いて下さい。
夫が鬱になった時、号泣した姿を見ました。
それで、より彼の人間らしさに触れた気がしました。
男の人だからって強くなけりゃいけない事はありません。
私も一緒に泣きますから。
いい婆さんの10年もののタオル持参で…(^ー^)




うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/21 0:27:57
うさこ86さんありがとうございます。
taku君のおめでたい時に落とすようなこと書いてすみません。
あのflash見てたら、ノノの卒園の時を思い出して、涙があふれてきて。卒園の時ノノママと嬉し涙を浮かべて、周りのみんなも惜しみなく拍手してくれてとっても幸せな瞬間でした。思い出してとっても幸せな気分に浸っていたんです。
でも、夜中シンとした中でカチャカチャ一人で茶碗洗ってたら、もう一緒に嬉し涙を流してくれる人もいない孤独感が押しよせて来てどうしようも無くなってしまいました。
涙腺が緩みっぱなしだったんですね。
もう、前向きにちゃんと切り替わりましたよ。
本当にありがとう。一人じゃないですね。
Unknown
( ぽち)
2005/03/21 14:32:39
ふとしたときにありますよ〜。
凹むとき&涙腺ゆるくなるとき、放棄したくなるとき。

でもね、大事な『子供』がいるからね・・・
でも、さみしいって思うことあるんだよね。

そういう時は思いっきり泣いて・・・次の日から
また頑張ります。

そんな生活がもう4年半になります。
これからもきっと続くんだろうな・・・。

辛い、悲しい思いをしてるからこそ、シアワセの瞬間の
ありがたみもわかる・・・そんな気がします。

辛いときは荷物を降ろして、一息つくのも大アリですよ
私も結構ぼやいてますしね(笑)   
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/21 15:32:54
ぽちさんコメントありがとうございます。
みなさん頑張っているのにね、弱語と言ってる場合じゃないですね。

母は強しと言いますが、男って結構弱かったりするんですよね<私だけか

いやきっと私も花粉症で涙が出るんだ!
泣かせないで〜 ( のら)
2005/03/22 23:06:17
ノノパパさん こんばんは!
もう、泣かせないでくださいよ〜
同じような気持ちになっちゃう人がここにもいるんだって
切ないんだけど、ちょっとほっとしたりして…
ごめんなさいね。母だって弱いです。
だけど泣きながらでも、1ミリずつでも前へと進んでいきたいです。
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/22 23:56:33
のらさんコメントありがとうございます。
のらさんのがんばっている姿いつも読ませてもらっています。
1人が辛い時もあるけど、お互いがんばって行きましょうね!
激しく、共感! ( らぢおばちゃん。)
2005/04/07 10:27:11
ノノパパさん、はじめまして。
3日ほど前から読ませてもらってます。

読めば読むほど、共感する部分が多くて、
泣けてきちゃいます。

10年前の自分と重ね合わせてしまったり。
その当時は子供のことはもちろんですが、
本当のことを言うと・・・。
私にとっては子供のことなどそれほど大変じゃなかったんです。むしろ大変だったのは、
ダンナの存在!そのものズバリ!
その当時忙しかったんでしょう・・次々と
無理難題私に押し付け、そのほとんど私が解決してきました(会社の仕事手伝い、金銭問題。。)女性問題以外のコトいろいろ・・。語りつくせません^^;

このことは、今まで一切誰にも話していません。
話せませんでした。

そんな頑なな心を開いて下さって・・・
ノノパパさん☆ほんとうにありがとう

Unknown
( ふーぱぱ)
2005/04/07 12:18:09
ノノパパさん、こんにちわ。

ノノ君パソコンが使えるんですね。
どの程度使いこなしていますか?インターネット、メール、文書ソフト、表計算ソフトなど使っていますか?

実は、我が家の「ふー」にもパソコンを触らせようかと考えているところですが、半年くらい前に勝手に触って壊されてしまいました。

ノノパパさんは、なぜノノ君にパソコンを触らせたんですか?できれば注意していることなどあれば教えてください。
らぢおばちゃん。さん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:00:47
らぢおばちゃん。さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
このブログは、ありのままを書こうと思っています。
かっこつけたって、所詮はどろどろした生活もしているのですから。
書くことで、自分の気持ちの整理ができたり、共感して頂ける方がいたり。
ありがとうございました。これからよろしくお願いします。
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:06:04
ふーぱぱさんこんにちは。

ノノは、自閉症の中でも低機能なので、言葉の理解が殆んど出来ません。もちろん文書も理解できません。
ですから、パソコンで遊ぶのは、CDやDVDを鑑賞したり、お気に入りに設定しておいたホームページを見ることくらいです。
私がパソコン関係の仕事をしているので、見ているうちに基本的な操作は覚えたようです。
壊されても、沢山あるし、直す仕事もしてるのでなんともありません。ちょっと特殊な環境ですね
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