自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
シングルマザー未遂 ( 三月うさぎ)
2005/03/20 7:26:07
うちは、一度主人と別居していた時期がありますから、子供の寝顔を見ては涙が出た そんなこともありました。

当時、主人はたまに帰ってきては悪態をついていく…状態でしたし、ですから、この時期は
「春の訪れは三寒四温、寒の戻る日もあるさ」と、自分に言い聞かせ、涙をのんだ日もありました。

「離婚には同意しない」と、踏みとどまって現在、なんとかつぎはぎながらも今は親子4人で暮らしています。

もしかしたら、離婚してあげた方が、夫にはよかったのかもしれませんが(発達障害びしばしの家事のできない妻を持つより…笑)
まあ、いざ離婚するときは、やるべきことをやりつくして後悔しなくなった日まで かな?
弱音、いいじゃないですか。 ( かうす)
2005/03/20 14:57:55
 ノノパパさんのブログを読んでたら、なんだか泣けてきてしまいました。
 弱音、どんどん吐いていいのですよ。ねっ!吐かずにはやってられません。
 本当に疲れきった日、ノノパパさんと同じように、「死んでしまったら、楽かな?」という思いがわいてしまいます。
 私が「強い母にならなきゃ!」と思ってた頃、「強い太い枝は、折れやすいよ。細くてもしなやかな枝は、折れにくいものよ」と言われた事があります。
 何がいいたいのか、わからなくなってしまったけど、ノノパパさんが、同じ様な気持ちのものが居る事で、励みになるならと思って。
 
かうすさん ( ノノパパ)
2005/03/20 17:57:32
 かうすさんコメントありがとうございます。
 私だけが辛いんじゃないって解ってるんですけどね。あまり、思いつめると取り返しの付かないことをしそうで怖くなるんです。
 先日はある方から、ブログを読んで自分より大変な人がいるから、自分はもっとがんばりますってメールを頂きました。だから、ブログにはいいことだけじゃなくて、本当の気持ちを書こうと思ったんです。
 子供の成長を喜ぶ影にどんな苦労や辛さがあるかも素直に吐き出して行きたいんです。
三月うさぎさん ( ノノパパ)
2005/03/20 18:06:05
(携帯から書いたらおかしくなってたんで書き直します)
三月うさぎさんコメントありがとうございます。
やはり子供を育てるのはパートナーの理解と協力がとても大切なことだと思います。
こんな風にブログに弱音を書くことを嫌悪される方もいらっしゃると思いますが私は自分で読み返して弱音を吐いている自分を嫌悪しました。
そしたら不思議と落ちた自分がバカみたいに感じて少し救われました。
個人ブログには公共性はあっても公益性は問われないと思ってますのでたまには弱音を吐くのもおすすめですσ(^^;)
みんな大変な人生をおくっているのですから。
シングルは結構こたえます。
もっと泣こう ( うさこ86)
2005/03/20 22:45:29
ノノパパさんの辛い気持ちが痛いほど伝わってきて、私まで泣けてきました。

私は今までブログに書く記事は、「なるべく幸せな気持ちになれるもの」を選んで書いていたような気がします。
だけど、それは私が自分で自分を励まし、奮起させる意味もあったと思うんです。

日記のような「幸せな時間」を、毎日毎日過ごしているわけじゃありません。
障碍を受け入れ、前向きに生きているつもりでも、やっぱり不安になったり、悲しい出来事もある。
先日は「辛い気持ち」を日記にして、「辛さを吐き出すっていうのも、必要なんだなぁ」って思いました。

辛い時、悲しい時には泣いたっていい。
自分の気持ちを素直に出す事のほうが、大事な気がします。
このしんどさが永遠に続くと思うと絶望感を感じてしまいますが、いつまでも同じ状態というのはありえない。
現実に、3年前のノノ君と今のノノ君では全然違いますよね!もちろん愛しく、可愛い息子さんである事は永遠に変わらないけれど。

ノノパパさん、ブログの上でしかお話してませんが、もっとどんどん泣いて下さい。
夫が鬱になった時、号泣した姿を見ました。
それで、より彼の人間らしさに触れた気がしました。
男の人だからって強くなけりゃいけない事はありません。
私も一緒に泣きますから。
いい婆さんの10年もののタオル持参で…(^ー^)




うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/03/21 0:27:57
うさこ86さんありがとうございます。
taku君のおめでたい時に落とすようなこと書いてすみません。
あのflash見てたら、ノノの卒園の時を思い出して、涙があふれてきて。卒園の時ノノママと嬉し涙を浮かべて、周りのみんなも惜しみなく拍手してくれてとっても幸せな瞬間でした。思い出してとっても幸せな気分に浸っていたんです。
でも、夜中シンとした中でカチャカチャ一人で茶碗洗ってたら、もう一緒に嬉し涙を流してくれる人もいない孤独感が押しよせて来てどうしようも無くなってしまいました。
涙腺が緩みっぱなしだったんですね。
もう、前向きにちゃんと切り替わりましたよ。
本当にありがとう。一人じゃないですね。
Unknown
( ぽち)
2005/03/21 14:32:39
ふとしたときにありますよ〜。
凹むとき&涙腺ゆるくなるとき、放棄したくなるとき。

でもね、大事な『子供』がいるからね・・・
でも、さみしいって思うことあるんだよね。

そういう時は思いっきり泣いて・・・次の日から
また頑張ります。

そんな生活がもう4年半になります。
これからもきっと続くんだろうな・・・。

辛い、悲しい思いをしてるからこそ、シアワセの瞬間の
ありがたみもわかる・・・そんな気がします。

辛いときは荷物を降ろして、一息つくのも大アリですよ
私も結構ぼやいてますしね(笑)   
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/21 15:32:54
ぽちさんコメントありがとうございます。
みなさん頑張っているのにね、弱語と言ってる場合じゃないですね。

母は強しと言いますが、男って結構弱かったりするんですよね<私だけか

いやきっと私も花粉症で涙が出るんだ!
泣かせないで〜 ( のら)
2005/03/22 23:06:17
ノノパパさん こんばんは!
もう、泣かせないでくださいよ〜
同じような気持ちになっちゃう人がここにもいるんだって
切ないんだけど、ちょっとほっとしたりして…
ごめんなさいね。母だって弱いです。
だけど泣きながらでも、1ミリずつでも前へと進んでいきたいです。
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/22 23:56:33
のらさんコメントありがとうございます。
のらさんのがんばっている姿いつも読ませてもらっています。
1人が辛い時もあるけど、お互いがんばって行きましょうね!
激しく、共感! ( らぢおばちゃん。)
2005/04/07 10:27:11
ノノパパさん、はじめまして。
3日ほど前から読ませてもらってます。

読めば読むほど、共感する部分が多くて、
泣けてきちゃいます。

10年前の自分と重ね合わせてしまったり。
その当時は子供のことはもちろんですが、
本当のことを言うと・・・。
私にとっては子供のことなどそれほど大変じゃなかったんです。むしろ大変だったのは、
ダンナの存在!そのものズバリ!
その当時忙しかったんでしょう・・次々と
無理難題私に押し付け、そのほとんど私が解決してきました(会社の仕事手伝い、金銭問題。。)女性問題以外のコトいろいろ・・。語りつくせません^^;

このことは、今まで一切誰にも話していません。
話せませんでした。

そんな頑なな心を開いて下さって・・・
ノノパパさん☆ほんとうにありがとう

Unknown
( ふーぱぱ)
2005/04/07 12:18:09
ノノパパさん、こんにちわ。

ノノ君パソコンが使えるんですね。
どの程度使いこなしていますか?インターネット、メール、文書ソフト、表計算ソフトなど使っていますか?

実は、我が家の「ふー」にもパソコンを触らせようかと考えているところですが、半年くらい前に勝手に触って壊されてしまいました。

ノノパパさんは、なぜノノ君にパソコンを触らせたんですか?できれば注意していることなどあれば教えてください。
らぢおばちゃん。さん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:00:47
らぢおばちゃん。さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
このブログは、ありのままを書こうと思っています。
かっこつけたって、所詮はどろどろした生活もしているのですから。
書くことで、自分の気持ちの整理ができたり、共感して頂ける方がいたり。
ありがとうございました。これからよろしくお願いします。
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/07 14:06:04
ふーぱぱさんこんにちは。

ノノは、自閉症の中でも低機能なので、言葉の理解が殆んど出来ません。もちろん文書も理解できません。
ですから、パソコンで遊ぶのは、CDやDVDを鑑賞したり、お気に入りに設定しておいたホームページを見ることくらいです。
私がパソコン関係の仕事をしているので、見ているうちに基本的な操作は覚えたようです。
壊されても、沢山あるし、直す仕事もしてるのでなんともありません。ちょっと特殊な環境ですね
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