自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパの野望
[ ノノパパ ] / 2005/04/02 12:02:38

 ノノが幼稚園に入った頃からノノママは、自閉症の成人が暮らす施設や作業所などの見学を積極的に行った。もちろんノノパパも誘われたが、正直言ってあまり気が進まなかった。私の中では、まだノノが良くなるんじゃないかとゆう思いが払拭できずにいたからかもしれない。ノノママは、私より遥かに現実を直視し将来を見据えていたのだろう。

 自閉症の成人が暮らす施設や作業所を見るのは、私はとても複雑な気持ちだった。施設の人も暮らす人達もみな最善を尽くしているのはわかったが、やはり動揺無くして現実を直視することは出来なかった。これ以上ここで具体的な私観を書くことは出来ないが、機会があれば是非訪問してその目で見てほしい。

 やはり、社会の意識改革や制度改革もとても大切なことだが、現実としてこの子がどう生きて行けるかをまず考え、道筋をつけてやらなければ、死ねないと思った。

 何にせよ、一番大切なのは、身辺自立だ。これが出来るのと出来ないのでは暮らし方に大きな違いが出てくる。これが大きな学習目標だ。誤解の無いように補足しておくが、自閉症と言っても身辺自立など簡単に出来てしまう子もいればそうでない子もいる。自閉症は多様だ。ノノは、生活の多くで介助が必要だ。


 ノノママが精神科に入院していた頃、同じ病棟に二十歳くらいの自閉症の女の子が入院していた。彼女は、学校を卒業して施設に入ってから、精神疾患になり、今は病院に入院している。自閉症の子でも大きくなっていろいろなストレスなどからうつ病などになる人もいるそうだ。そうした子は、障害者施設でも受け入れてもらうのは難しく、病院に入院させておくのも問題が多い。
 彼女は、私が病棟のホールのベンチに座っているといつも脇にちょこんと座ってにこにこしていた。しかし、日によっては、彼女の病室から叫び声が聞こえてきた。彼女は、ベッドに拘束されていた。それが、彼女の生活だ。


 ノノの将来について混迷を深めていた頃、私はサラリーマンをしていた。このまま定年まで働き続ければ、ある程度のお金をノノに残してやれるだろう。お金は生活する上ではとても大切なことは変えがたい事実だ。しかし、お金を残せば、より良い施設や作業所に行けるのだろうか?ノノの生活をサポートしてくれる人にめぐり会えるのだろうか?そもそも私がいなくなった後、ノノが幸せに暮らす環境を手にすることが出来るのか?その時だ、私の中にある野望が生まれたのは。

 私が創ろう。社会福祉法人でもNPOでも個人運営の作業所でもいい。ノノと幾人かの人たちが暮らせる場を創ろう。どうすればいい?このまま仕事に明け暮れていてはとても無理だ。かといって資金も必要だ。私一人ではできない。人脈と信用が必要だ。
 とにかく会社で仕事をしていては何も出来ない。自立しよう。ノノを自立させるのだからまず私が自立しよう。そんなこと上手くいくとは思えない。厳しい選択だろう。例え破産しても、ノノのためにできる限りのことはやってみよう。そう思った。(もちろんノノママのことや転勤の事もあったのだが)
 ノノに関わる時間や、資金、信用、人脈、経営知識。それらを残された人生を全て使ってノノ達の生活の場を地域と共に創ろう。

 まず、自分ができることで足場を作ろう。私は、地元にコンピュータ関連の小さな会社を興した。店舗では、パソコンの教室やトラブルの対応などができ、地域貢献が少しでもできるように。ソフト開発事業では、地元の会社のコンピュータ活用をサポートし人脈を広げる事ができれば。
 今、3期目に入って何とかつぶれずに続いている。地元のNHKの番組出演の反響もあって店舗にも近所の人が遊びに来てくれるようになった。自閉症サポートの先生にも賛同、協力してくれる人も。

 まだまだ、目標は遠く、登り始めたばかりだ。途中で挫折することもあるかもしれない。でも、決して後悔だけはしない。出来得る事を精一杯やって死にたい。

 ノノの笑顔がいつまでもつづくように。

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 コメント
あぁ懐かしいなぁ。 ( うさこ86)
2005/04/12 18:51:01
自分の出産の時の事を思い出しました。

何を隠そう、特技が『出産』の私。
スッポン!と簡単に生めたという訳ではありませんよ。念の為

2回の出産とも、陣痛の時間も標準くらいかかりましたし、痛みを感じなかった訳でもありませんが、同時に陣痛室に入ったママ達が雄叫びをあげている横で、呼吸法に集中する事だけを考え、最後まで声を上げなかったので、夫は「何て我慢強い女なんだ!」と感心した様子。

途中せっかく背中をさすってくれる手も場所と力加減がうっとうしくて、「もう、いい!」と当たり散らしたり。さすりながらオニギリをパクついているのにもムカついたりして…(汗)

分娩室では助産婦さんに「とっても上手よ〜」とおだてられ、出産後夫には「オマエ、偉かったなぁ」と言ってもらったので、ちょっといい気分

自分の身体の中から命が誕生する感動と、やり遂げた達成感を味わえるのなら、あと何回出産してもいいな〜って思いました

体力と財力があれば…ですが
出産は大イベント ( ふーぱぱ)
2005/04/12 20:30:23
ノノパパさん、こんばんわ。

このところ、帰宅と共にブログを拝見しています。新しい記事がないか、楽しみにチェックしています。
我が家の出産は3度ですが、1人目は病院に着いてすぐ産まれたそうです。(実は予定日よりかなり早かったので出張していて立ち会えず、後々までグチられました)
2人目は「ふー」の出番でしたが、仮死状態で産まれ医師が何度叩いても声を発せず、小児科に直行でした。親に事情を説明する暇もなく医師は慌ただしく動いていました。その後、小児科医師から何か障害が残るかもしれませんと宣告されました。
3人目は部分麻酔をしての帝王切開でしたが、麻酔が切れていく時にハイテンションになり、全身ガタガタ震えていました。その間ずっと彼女の手を握っていました。
実は他にも2回早期流産しています。彼女の落ち込みを認識してやれず、すまない事をしたと思っています。
なんだかんだ言っても、やはり「母は強し」ですね。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/12 21:21:51
うさこ86さん、こんばんは。

特技なんですね

でも、ほんと母は凄いなぁと思います。
男だったらと〜に死んでますね。

尊敬しちゃいます。
ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/12 21:25:47
ふーぱぱさん、こんばんは。

大変だったんですね。

でも、ほんとに男は無力だなぁって思いました。
目の前で痛がっていても何もしてやれないですからね。

まさに「母は強し」です。

はじめまして。 ( もん母(ryokohi))
2005/04/12 23:18:28
こんばんは。
共感しながら一気に読破してしまいました。
特に、幼稚園のところは、うるうるでした。
私は三人息子がいます。
出産は長男と三男はとても大変だったのに次男はとても手がかからず、手のかからない子だと思っておりました。
でも、次男は自閉症でした
やってくれたわね〜!です。
また、遊びにきますね。リンクさせてください。
よろしくお願いします。


もん母さん ( ノノパパ)
2005/04/13 10:47:31
もん母さんはじめまして。
コメントありがとうございます。

男子3人ですね
うちは2人でも手をやいていおります

リンクありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
立会いしたんですね〜。 ( みちこ)
2005/04/13 15:53:35
立会い出産をする度胸があったなんて
ノノママさん、偉い。
出産する時は、それこそ死に物狂いの形相でしょう?(私だけ?)
そんな、恥ずかしい瞬間を見られたくなかったので、夫から立会いしたいと言ってきたらすかさず、「お断りです」と言うつもりが、
向こうから「お断りします」と先に言われてしまいました。
もともと里帰り出産なので、立会いは無理でしたが。
立ち会ったノノパパさんも、「凄い」偉いですよ。

みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/13 16:00:49
みちこさんこんにちは。
立会いをする度胸は無かったんだけど、選択の余地はありませんでした。
「わたしが苦労してんだから、あんたも苦労せぃ!」ってことでした。
でも、今考えると、立ち会ってよかったと思ってます。

今なら・・ ( いい婆さん)
2005/04/15 6:41:43
「今なら語れるあの時は」って感じですね。

夫は無力って言うけれど、そんなことはないと思いますよ。
確かに体に感じる痛みや大きくなるおなかを妻に代わってその役をしてあげられないけど、色々な場面で「言葉と行動と思いやり」で最後まで応援し続けてあげられますがな。
ノノパパさんは大の苦手を押して一緒に参戦されたのですから・・

現在でも「血」はダメですか?(笑)

ノノママさんと同じく「立会い」が基本の産院を選んだのは婆さんです。(選択肢なし!)

初めまして。。 ( nao)
2005/04/18 11:12:28
初めまして。。同じ東北でシングルママしてます。ノノ君が私の長男と同じ歳なので書き込みさせて頂きました。。
私の長男も3歳児検診の時に発育が遅いと言われ大きな病院に通っていました。。
病名はついていませんが、状況適応能力が人よりも無くこれから先勉強の面とかで遅れてくるだろうと言われています。。
今は、長男なりに自分のペースでゆっくり歩んでいます。。
ノノパパさんのブログ参考にさせていただきます。。
また遊びにきます。よろしくお願いします(* )(*_ _)ペコリ。。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/04/18 12:55:55
いい婆さんサンコメントありがとうございます。

正直言って私も必死でした
倒れる旦那も居るそうですから、ましなほうだと看護婦さんに慰められました。

今でももちろん血はダメです。
naoさん ( ノノパパ)
2005/04/18 13:01:32
naoさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

最近東北の方も沢山いらしてくださるようになって
うれしいですね。

わたしの書いてることなんかはあんまり参考にならない
と思いますが、シングルどおしがんばりしょう!

これからもよろしくお願いします。
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ノノ兄の幼少期 (ノノパパのシングルファーザー迷走記)
 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。 ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカ




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