自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
こめんと (
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とらっくばっく (
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コメント
あぁ懐かしいなぁ。
(
うさこ86
)
2005/04/12 18:51:01
自分の出産の時の事を思い出しました。
何を隠そう、特技が『出産』の私。
スッポン!と簡単に生めたという訳ではありませんよ。念の為
2回の出産とも、陣痛の時間も標準くらいかかりましたし、痛みを感じなかった訳でもありませんが、同時に陣痛室に入ったママ達が雄叫びをあげている横で、呼吸法に集中する事だけを考え、最後まで声を上げなかったので、夫は「何て我慢強い女なんだ!」と感心した様子。
途中せっかく背中をさすってくれる手も場所と力加減がうっとうしくて、「もう、いい!」と当たり散らしたり。さすりながらオニギリをパクついているのにもムカついたりして…(汗)
分娩室では助産婦さんに「とっても上手よ〜」とおだてられ、出産後夫には「オマエ、偉かったなぁ
」と言ってもらったので、ちょっといい気分
自分の身体の中から命が誕生する感動と、やり遂げた達成感を味わえるのなら、あと何回出産してもいいな〜って思いました
体力と財力があれば…ですが
出産は大イベント
(
ふーぱぱ
)
2005/04/12 20:30:23
ノノパパさん、こんばんわ。
このところ、帰宅と共にブログを拝見しています。新しい記事がないか、楽しみにチェックしています。
我が家の出産は3度ですが、1人目は病院に着いてすぐ産まれたそうです。(実は予定日よりかなり早かったので出張していて立ち会えず、後々までグチられました)
2人目は「ふー」の出番でしたが、仮死状態で産まれ医師が何度叩いても声を発せず、小児科に直行でした。親に事情を説明する暇もなく医師は慌ただしく動いていました。その後、小児科医師から何か障害が残るかもしれませんと宣告されました。
3人目は部分麻酔をしての帝王切開でしたが、麻酔が切れていく時にハイテンションになり、全身ガタガタ震えていました。その間ずっと彼女の手を握っていました。
実は他にも2回早期流産しています。彼女の落ち込みを認識してやれず、すまない事をしたと思っています。
なんだかんだ言っても、やはり「母は強し」ですね。
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/04/12 21:21:51
うさこ86さん、こんばんは。
特技なんですね
でも、ほんと母は凄いなぁと思います。
男だったらと〜に死んでますね。
尊敬しちゃいます。
ふーぱぱさん
(
ノノパパ
)
2005/04/12 21:25:47
ふーぱぱさん、こんばんは。
大変だったんですね。
でも、ほんとに男は無力だなぁって思いました。
目の前で痛がっていても何もしてやれないですからね。
まさに「母は強し」です。
はじめまして。
(
もん母(ryokohi)
)
2005/04/12 23:18:28
こんばんは。
共感しながら一気に読破してしまいました。
特に、幼稚園のところは、うるうるでした。
私は三人息子がいます。
出産は長男と三男はとても大変だったのに次男はとても手がかからず、手のかからない子だと思っておりました。
でも、次男は自閉症でした
やってくれたわね〜!です。
また、遊びにきますね。リンクさせてください。
よろしくお願いします。
もん母さん
(
ノノパパ
)
2005/04/13 10:47:31
もん母さんはじめまして。
コメントありがとうございます。
男子3人ですね
うちは2人でも手をやいていおります
リンクありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。
立会いしたんですね〜。
(
みちこ
)
2005/04/13 15:53:35
立会い出産をする度胸があったなんて
ノノママさん、偉い。
出産する時は、それこそ死に物狂いの形相でしょう?(私だけ?)
そんな、恥ずかしい瞬間を見られたくなかったので、夫から立会いしたいと言ってきたらすかさず、「お断りです」と言うつもりが、
向こうから「お断りします」と先に言われてしまいました。
もともと里帰り出産なので、立会いは無理でしたが。
立ち会ったノノパパさんも、「凄い」偉いですよ。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/04/13 16:00:49
みちこさんこんにちは。
立会いをする度胸は無かったんだけど、選択の余地はありませんでした。
「わたしが苦労してんだから、あんたも苦労せぃ!」ってことでした。
でも、今考えると、立ち会ってよかったと思ってます。
今なら・・
(
いい婆さん
)
2005/04/15 6:41:43
「今なら語れるあの時は」って感じですね。
夫は無力って言うけれど、そんなことはないと思いますよ。
確かに体に感じる痛みや大きくなるおなかを妻に代わってその役をしてあげられないけど、色々な場面で「言葉と行動と思いやり」で最後まで応援し続けてあげられますがな。
ノノパパさんは大の苦手を押して一緒に参戦されたのですから・・
現在でも「血」はダメですか?(笑)
ノノママさんと同じく「立会い」が基本の産院を選んだのは婆さんです。(選択肢なし!)
初めまして。。
(
nao
)
2005/04/18 11:12:28
初めまして。。同じ東北でシングルママしてます。ノノ君が私の長男と同じ歳なので書き込みさせて頂きました。。
私の長男も3歳児検診の時に発育が遅いと言われ大きな病院に通っていました。。
病名はついていませんが、状況適応能力が人よりも無くこれから先勉強の面とかで遅れてくるだろうと言われています。。
今は、長男なりに自分のペースでゆっくり歩んでいます。。
ノノパパさんのブログ参考にさせていただきます。。
また遊びにきます。よろしくお願いします(* )(*_ _)ペコリ。。
いい婆さんサン
(
ノノパパ
)
2005/04/18 12:55:55
いい婆さんサンコメントありがとうございます。
正直言って私も必死でした
倒れる旦那も居るそうですから、ましなほうだと看護婦さんに慰められました。
今でももちろん血はダメです。
naoさん
(
ノノパパ
)
2005/04/18 13:01:32
naoさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
最近東北の方も沢山いらしてくださるようになって
うれしいですね。
わたしの書いてることなんかはあんまり参考にならない
と思いますが、シングルどおしがんばりしょう!
これからもよろしくお願いします。
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