自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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・このブログに書かれていることは、私の主観に基づくもので、学術的、法的などの裏づけがあるものとは限りません。また責任を負う物でもありません。
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[
自閉症
] /
2005/04/04 14:08:43
自閉症
が始まったのは、自閉症と言われた日ではない。自閉症は、先天的な障碍だ。親の苦悩は何も自閉症と言われた日に始まった訳ではない。そのこともあえて文章にしたい。私の罪は消えるわけでも癒える訳でもないが、もしかしたら、これを読んだ誰かを救えるかもしれないから。
私は
自閉症のことを良く知らなかった。そのような障碍があることは知っていたが、その特性がどんなものなのか知らなかった。
ショッピングセンター等で騒いだり大きな声を出して走り回ったりしている子を見た時、あなたはどう思うだろうか?陳列された商品を片っ端から落としていく子供を見たらどお思うだろうか?それがわが子だったどうするだろうか?
まだ、小さいから、言って聞かせてもわからない。だから、怒る。怒っても止めない。そして大声が罵声になる。それでも止めない。手を上げる。それでも止めないのだ。どうすればいい?
座っていられない。静かにしていられない。目を合わせない。悪いことでも止めない。騒ぐ。走り回る。パニックになる。寝ない。
ノノママ
は、いつも気が立っていた。思うに任せないノノと一緒に居る事だけでイラつく。罵声が飛び、手も飛ぶ。「なんでそうなの!」疲れ切っても夜寝ない。叩く、泣く、騒ぐ。私は、帰りが遅い。そんな生活をしていた。私も何度となく力でノノを制した。泣き喚いても制した。なんて頑固な子なんだ。
「生まなきゃ良かった」「この子さえ居なければ」ノノママは、時々そんなことも口にするようになった。
ノノママが、怒って叩いても私は、何も言えなかった。ある程度きつい躾が必要なのかも知れないと思っていたからだ。それでも常軌を逸っしてくるとしばしばノノを抱えてリビングで寝たりした。虐待なのでは?と思ったこともあった。もちろんノノが怪我をするほどひどいことはしていないと信じたい。私は、今振り返ってもノノママを責める事はできない。なぜなら私も共犯だからだ。ノノにとっては地獄の日々だったのかもしれない。
自閉症
と判った後も現状を打開する方法は、見つからなかった。「なぜそうなんだ」とゆう疑問の答えが「障碍だから」とゆう以外に生活の多くは変らなかった。なぜなら自閉症をどう扱っていいのか判らなかったからだ。そんな頃児童相談所の紹介で、ある自閉症の支援団体にノノを連れて行った。先生は、「ここに来るべき子です」とおっしゃった。そこでの先生の対応は、今まで見たことの無い接し方だった。目を合わせず、ゆっくり優しく声をかけ、行動を制限せず観察するようだった。ノノママとノノは、そこへ通うことになった。ノノママの話から私が受けた印象は、ノノの教育よりも自閉症児のお母さんの教育とケアに重点が置かれていたようにも感じた。それは、ノノママにとっては辛い日々だっただろう。私もできる限り一緒に通ってノノのことや、その対処を学んだ。これが無ければ混迷はもっとずっと長く続いただろう。
私が
言うのも痴がましいが私の失敗の様にならないでほしい。わが子がほかの子と違ったら、直ぐに専門家に相談してほしい。相談しても何も得られない場合もあるかもしれない。そんな時は、もっと広い視野にたって子供をよく観察してほしい。自閉症は、1000人に数人(最近の統計では6人とのデータもある)くらいいるのだ。決して少ない数ではない。
そしてもう一つ。両親で障碍を理解し育てて行く事。これがとても重要だ。ややもすれば父親は目を背けがちだ!父親の会で飲んで話していても、良く判らないから(妻に)任せっきりだと言うお父さんは多いし、「障害のある子は、我が子と思えない」と言うお父さんすら居た。とんでもないことだ。母親一人で背負いきれる問題ではないし、背負わせてはいけないことだ。
ノノママ
の心の傷は、癒えることは無かったのだと思う。その後病床に臥しても「二人だけだったらよかったね。子供は要らなかったね」と呟く事が多かった。そんな時私はいつも「ノノを生んでくれて感謝してるよ」と答えた。
ノノの療育手帳には、『要介護』の真っ赤なハンコが押してある。私には時々「要悔悟」に見える。
こめんと (
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コメント
はじめまして
(
こうめ
)
2005/04/18 21:37:01
わがままひめさんのトコロから来まして、こっそりとロムしてました・・・
泣いてしまいました、ノノジジさん・・・
上手く言えないのですが、うーん「終わりよければ」いや違うな、うーん・・・
すみません、今日は療育へ行ってきたので少し変です私。
また来ます。
Unknown
(
ふーぱぱ
)
2005/04/19 5:15:25
おはようございます。ふーぱぱです。
ノノジジさんは、きっと前からノノパパさんの大変さが分かっていたのででしょう。
昔ながらの父親としての威厳?やテレもあってなかなか言い出せなかったのでは?
そして、洗濯物を干し忘れたのがきっかけとなって、何とかノノパパさんをフォローしてあげたいとノノジジさんも思って行動にでたのでしょう。
学校の迎えなどの他に家事まで手伝ってもらえたら、ノノパパさんの負担がかなり軽減されるんじゃないですか?
ノノジジさんもりっぱな支援者の一人ですね。
こうめさん
(
ノノパパ
)
2005/04/19 10:30:56
こうめさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
こっそりとロムして頂いていたんですね。
これからもよろしくお願いします。
ふーぱぱさん
(
ノノパパ
)
2005/04/19 10:33:45
ふーぱぱさんこんにちは。
ノノジジが居ないと実際的には、生活が成り立ちません。
照れくさくて言えませんが、感謝しています。
泣けちゃいます。
(
みちこ
)
2005/04/19 10:39:04
こんにちは。
お父様の心を揺り動かしたのは、
ノノパパさんの頑張りだと思います。
私も、時折家事一切何にもしたくなくなる時があると、
夜の食事の片づけを朝にしようと残したまま寝てしまう時があります。
昨日もそうでした〜。
すると、夜中に帰ってきた主人が
片付けててくれてました。
いつもなら、恩着せがましく
「片付けてやったから〜。」などと申告してくるのですが、今日は何も言わずに職場に向かいました。
主人に感謝しなくてはなりませんね。
皆で助け合ってるんですものね。
いいお話、ありがとうございました。
みちこさん
(
ノノパパ
)
2005/04/19 14:49:52
みちこさんいらっしゃいませ!
いい旦那さんですね!
みなさんいい夫婦でうらやましいですね。
今日の帰りは、ドキドキですね。
また、後で見に行きます!
ありがとう
(
うさこ86
)
2005/04/19 20:34:17
ありがとうの言葉。
近しい人にこそ、なかなか照れくさくて普段あまり言えないんですよね
ノノパパがノノ君を可愛いと思うように、ノノじじさんもノノパパが可愛い(親と呼ばれる年になっていても)んでしょうね。
昔の男親は特に、優しい言葉や素振りをするのが苦手。心では、ずっとノノパパの忙しい毎日が気になっていたんだと思いますよ。
けど、自分からはなかなか言い出せない。
『威厳』なんていう文字が頭をチラついたりして…。
(一言頼んでくれれば、いつでも手伝ってやるのに)なんて、もどかしくて仕方なかったのかもしれませんね。
自分が手伝うつもりがなければ、洗濯機の中に洗濯物が残っているのを知るはずもありませんから。
私の父は母より24歳も年上でした。
なので、その影響を多分に受けた弟も「威厳」にこだわる人。私にも「頭を下げて頼め」というような奴ですが、心が優しい事はわかっているのです。ただ本人はちょっとカッコつけたいみたいで
私もそれを承知の上で、「お願い」するんです。そんな時の弟はとても満足げで、喜んでこちらの願いを聞き入れてくれます。
男って、かわいいわね
うさこ86さん
(
ノノパパ
)
2005/04/20 0:43:05
うさこ86さんありがとうございます。
なかなか親父の前では、素直に「ありがとう」とは言えないんですけどね。
おふくろにも「ありがとう」を言いたかったけど、結局言ってやれなかった。
思った時に感謝の気持ちを言わなきゃダメなんだろうね(^^;
ありがとう!
(
ミンティー
)
2005/04/20 12:06:49
2週間前にはじめてノノパパの文章を読んで、感動したり、心配になったりして、しばらく寝付けなかった私です.ノノジジの文章、目頭が熱くなりました。みんないい人たちなんですね、ノノの家族は!!!勇気づけられました。ありがとう
ミンティーさん
(
ノノパパ
)
2005/04/20 17:21:06
ミンティーさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
読んで下さって、ありがとうございます。
ご心配お掛けしちゃいましたか?ごめんなさい。
これからも、よろしくお願いします。
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