自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノ兄の幼少期
[ ノノ兄 ] / 2005/05/01 20:05:47

 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。
ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカにはなが咲きとても可愛がられた。
 生後、1,2週間は、母乳とミルクの混合だったが、その後はミルクのみとなった。ノノ兄は、秋に生まれたので、直ぐに東北の寒い冬が来て、夜中ミルクをつくりに寒い台所に行くのも辛く、いつしか私の仕事と化してしまっていた。

 ノノ兄は歩きはじめるのがとても早かったが、言葉がなかなか出なかった。3歳の誕生日を過ぎても殆んど話すことが出来ず、いよいよ障害でもあるんじゃないかと心配になった。しかし、3歳を過ぎた翌年明け頃から、急に話しはじめた。幼稚園に入園する頃になってやっと何とか会話が出来るようになったのだが、とても流暢な会話とは言えず、先生の言うことがわかるのかとても心配した。
 その後言葉数は徐々に増えてはいったが、ノノ兄の言葉は、テレビやビデオなどのセリフをつなぎ合わせたような変な言葉で、その場の雰囲気には何となく合っているのだが、「それどうゆう意味?」と聞くと「わかんない。」と答える場面が多かった。
 かくして、「意味のわからない言葉は、使わない!」と叱られる羽目になった。現在は、随分マシになったがその傾向は6年生になった今でも続いている。
 そんなこともあり、弟のノノには、お兄ちゃんよりきっと早く話が出来るようになる、なんて勝手な期待を抱いていたのだ。その期待は、のちに無残にも砕け散るのであるが。

 幼稚園に入園してからも、ノノ兄は、言葉の理解が他の子より劣っていた。よくしゃべるのではあるが、よく意味が分らないことが多々見られた。それでも、何とか他の子達と同じことができた。
 その頃には、ノノの障害がはっきりしてきて、ノノ兄は、ノノババに任せっきりになって、おばあちゃん子となっていく。夜寝る時もノノジジとノノババのところで寝るようになっていた。
 ノノママは、「ノノに手がかかるんだからしょうがないのよ!」「ノノ兄は、ばあちゃんにあげたの!」などと口にしていた。

 ノノに自閉症の判定が下り、ゆるぎない自閉症っ子となった後にノノママは、ノノ兄を療育センターの先生のところに連れて行き、判定をお願いした。「この子は、絶対ADHDよ!」と主張した。確かに、ノノ兄は、注意散漫なところはあったし、多動といえば確かにちょろちょろして言うことを聞かなかった。だからノノママは、判定をしてもらうと言い出したのだ。
 ノノも担当していただいている先生の所にノノ兄を連れて行った。「先生、今日は、ノノじゃなくてノノ兄の判定をお願いしていましたので、よろしくお願いします。」とノノママは自信たっぷりに先生に言った。私は、ノノも連れて行ったので、センター内を走り回るノノを追いかけるので精一杯だった。
 ノノママは、暫く先生と話して説明していたが、その間先生は、ノノの様子を気にかけながら聞いていたように私は感じた。「お母さん。心配しすぎです。ノノ兄君は、正常ですよ。」と先生は優しく言った。「え!?先生よく見てください。こんなに散漫だし目もあわせないし・・・」「お母さん、大丈夫です。」ノノママは、悔しそうな顔をしたように私には見えた。
 「ぜえったいこいつおかしいのに!」帰りの車の中でもノノママは、納得できない様子だった。
 しかし、先生のおっしゃったとおり、ノノ兄は、他人よりワンテンポ遅れることはあったが何とか他の子と同じことができるようになっていった。
 今では、「頼むから、少し黙っててくれない!!」と言われるほど、言葉数が多い子になった。

←ノノ兄4歳?
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我が家に子供が生まれた日
[ ノノ兄 ] / 2005/04/12 18:08:04

 〜今回は、自閉症の話でもなければ、離婚の話でもない。
               我が家に彼が仲間入りした日のお話〜

 長男のノノ兄は、二人目に授かった子だった。
前にも書いたが、私達は結婚式を2度やった。5月に友人が開いてくれたパーティーと10月に正式な結婚式だ。入籍日は、実はそのどちらでもない。入籍は、7月1日。地元のミニ新幹線開業の日に合わせた。ノノママは「そうすれば、私達が数えなくてもニュースで何周年!ってやってくれるでしょ!」が理由だ。おかげで、2回の式の日と入籍日の年3回、結婚記念日のプレゼントをおねだりされる羽目になったのだが。

 初めに妊娠が判ったのは、9月だった。もう10月の結婚式目前だった。海外旅行に行くはずだった新婚旅行を急遽キャンセルした。流産するかもしれないと医者に言われたからだ。結局のところ10月の結婚式を待たずにその子は見えなくなってしまった。結婚式だって取りやめてもいいと思った矢先に。

 ノノ兄が授かってから、ノノママは、入退院を繰り返した。切迫流産の恐れがあったからだ。結局何ヶ月入院したのだろうか?数ヶ月は入院していた。その頃ノノママは仕事をしていたが、さすがに辞めざるをえなかった。

 ノノママのおなかは日に日に大きくなって、エコーのビデオを二人で見ながら「これ、きっと男の子だよ!ホレホレ!」。ノノママのおなかを強く蹴るわが子に今度は大丈夫。無事に生まれてくれ!と願った。

 ノノママは、楽しそうにいろんなものを買った。「これも必要よ!」「借金したって買うのよ!」必要なものは当然買うしかない。「車、セダンじゃ狭いわ。ベビーカーも積むのよ!7人乗りがいいなぁ!」新車も買って準備万端。

 ノノママは、「当然立ち会ってくれるよね」っていって、選択の余地を私に与えなかった。私が血を見るのが苦手なのを知っていてだ。

 その日のために、まだ大きかった携帯電話も買ってそばに置いた。電話が鳴ったのは、夕方近くだった。

 直ぐに早退して病院に向かった。ノノママは繰り返し押し寄せてくる痛みに耐えながら頑張っていた。数時間して分娩室に入る。ノノママに点滴の針が何本か刺さっている。もう直ぐです、って時にその針が抜けて、ノノパパの白衣に血が飛び散った。「エヘー!こわいでしょ〜!」ニマいま産もうとしているのになぜ私の恐怖におののく顔をみて喜ぶんだぁ?私は必死なのに〜

 なかなか出てこず吸引分娩となった。私も全身汗びっしょりとなった。

 その子の産声を聞いたとき、もう何も怖くなくなった。ほんとにうれしかった。

 ノノママは「してやったり!男の子!」とVサインを送った。女は凄いとおもった。

つづく
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 コメント
崖っぷち ( かうす)
2005/04/26 18:20:31
 ノノパパさんのこの記事は、今の私のために言ってるかの様な思いで読みました。
 今の私は、崖っぷちに立ってるような状態なので。ブログも、書きたい事がたまってるのに、それもやる気が起きない状態。死ぬのにも、死ぬ気力さえ湧かない。
 昨日、またケンカをしてしまいました。いっこ君に対して、同じ自閉症の子の母親の態度にぶち切れてしまいました。詳しくは、そのうちブログに書こうとは思ってますが、障害児の親が、障害児(いっこ君)の事を、私の居る前で「この子の側に居ると、何されるかわからないから、ママ、近くに居て欲しくないの」と言いながら、離れさせ、それでもいっこ君の側に来ようとする娘に「ママ、あの子の側に居たら、心配なのよ。わかって。イタイイタイされるのよ」とずっと言ってきて、今までうちの子たちだって、そこの子に叩かれたり蹴られたりしても、「やめてね〜」と言うだけで、そんな嫌味な事をしたことなかったのに!
これは公文での出来事なんですが、そのママさんは、自閉症(中度か重度の知的障害あり)の娘を教室において、「○時ごろ迎えに来ます」と帰ってしまいます。
その間、その子は机に向かってる日もたまにありますが、たいてい、パニックを起こしたり、裸足で教室から出て行ったり、そこで下半身裸になったり・・・、という状態。
私は子どもが終わるまで、教室で待っているのですが、何度かその子が裸足で出て行き、道路をわたって、田んぼに入ってたりするのを連れてきたりして、それをそのママさんに言っても、「ホント?ありがとね」と言うだけ。障害児を持つ同じ親として、大目に見てきたり、助けてたりしたのに、自分の子のことは棚に上げて、そういうことを言われたので、今まで溜まってたものがはじけてしまいました!
それでも、向こうのママさんには、うちの子のした事ばかり責められて、もう泣きながら帰ってきました。
旦那があとで、フォローの電話をして、一応治まった形だけど・・・。
その子とは、同じ養護のバス停で、家も近所。バス停には、他にも何人も居るので良かったけど…。
子どものトラブルが続いてて、もう疲れ果ててきてます。また旦那は、出張に行くし・・・。

 
かうすさん ( ノノパパ)
2005/04/26 19:31:34
かうすさん、こんにちは。
私もみなさんも心配しています。

そんなことがあったのですね。
安易に慰めの言葉をかければいい状態でないのは良くわかります。
ほんとに何もしてあげられないけど、これだけはほんとですよ。
私も沢山の仲間もかうすさんのこと応援しています。

そして今、同じように苦しんでいる仲間もいづれ笑える日が来ると信じています。

辛いとね・・・ ( ぽち)
2005/04/27 0:04:26
こんばんは。
この前、久しぶりに祖父のところに行って
以前とは違って明らかに覇気が低下してた姿を
みて思いのほかショックを受けたらしく
帰ってきてから具合が悪かった私。

そういう時って、気分転換しなきゃって思っても
方法が見つからなくって迷ったり、落ち込んだりするんですよね。
これから先も、似たようなことできっと凹むこと
多いんだろうな・・・って思ったら
この記事参考にがんばろうって思えました。

++かうすさんへ++
このコメント読ませていただいただけでも
とても辛い思いをされているのがよくわかります。
どんな言葉をかけて・・・ってできないけど
少しでも早く、気持ちが明るくなれる日が来ることを
心よりお祈りしてます
できたら ( いい婆さん)
2005/04/27 6:49:54
>私は、『怒らない』、『動じない』、『冷静』、『我慢強い』

婆さんもこんな風に言われていた時期がありました。プラス『理路整然』(笑) 
そう言われていたのは、ほんの10年間でしたけど。

でも、ノノパパさんとは違って逃避法を身につけたわけではなかったのじゃ。
だから、溜めに溜めて「爆発」しましたのじゃ。

逃避法と言うか、感情のコントロール術みたいなものは人によって体得できる時期があるように思います。

よって、婆さんはまだ身につけられておらんのだ。

ノノパパさんのように大宇宙に浮き上がることはできないが、歌を唄ったり、水槽を眺めたり、皆のブログにお邪魔してチャチャ入れたりしていると感情マグマが「シュシュシュ」と音を立てながら温度が下がっていくのを感じるようになって参りました。

これはとてもありがたいと思っています。

***かうすさんへ***

はじめまして。
真っ暗な冷たい深海へ放り出されたお気持ちなのではないでしょうか?
誰と笑い、誰を信じたら良いのかわからない程にお辛い時間を過ごされているのですね。

いつもながら上手い言葉が見つかりませんが、
皆さんのおっしゃるように婆さんも応援しています。

必ずや笑える日が来ます。
婆さんもそう信じています。
そんなに苦しんだのだからそれ以上はありませんよ。


ぽちさん ( ノノパパ)
2005/04/27 10:12:46
ぽちさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

私の方法が参考になるかは別として
みんなそれぞれたいへんなおもいをしていらっしゃるんだなって思って。
応援してあげることしか出来ないけど。

ぽちさんも頑張ってくださいね。
いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/04/27 10:17:48
いい婆さんこんにちは。

私も皆さんのブログに助けてもらってます。
特に常連様の方々には、大変お世話になっております

ブログでストレス解消!?しようか!?
吸い込まれるお話 ( ふーぱぱ)
2005/04/27 12:41:56
ノノパパさん、こんにちわ。

いつもながらノノパパさんのお話には、吸い込まれるように興味深く読みました。
きっと、ノノパパさんも「逃避法」を会得するまでに、いろんなご苦労があったのではと思っています。

私は感情のコントロールを上手に出来るほうではなく、一気に突っ走って(頑張りすぎて)しまい、後で後悔する事がよくあります。

私なりの「逃避法」を模索してみます。
あ〜〜、宇宙に行きたい。 ( みちこ)
2005/04/27 12:47:31
もっと早く、ノノパパさんのこの記事が読みたかった。
私は今、ちっちゃな蟻んこです。
宇宙に飛んできます。

素晴らしい記事、有難うございます♪
目が覚める想いです。

あ〜、もう1日早く読めてたら・・・。



ふーぱぱさん ( ノノパパ)
2005/04/27 17:46:23
ふーぱぱさん、いつもありがとうございます。

私は、これがあるから気が狂わないでいられるのかもしれません

ストレスの対処方法は必要ですよね。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/27 17:48:29
みちこさん、こんにちは。

最近、凹んでる人が多かったでしょう。
少しでも、なんか出来ないかなぁって思って...

早く元気を出すんだ!!

有難うございます ( みちこ)
2005/04/27 18:02:11
ノノパパさん、やさすぃ。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/04/27 19:45:30
しょすいの〜
すごすぎる! ( のら)
2005/04/27 20:27:11
ノノパパさんこんばんは〜
すごい逃避術をお持ちですね!
私はせいぜい@お風呂で歌を歌うA缶チューハイ片手に格闘技TV観戦Bひたすら泣く!これくらいしか思いつきません…
私も一度ノノパパさんの方法をイメージトレーニングしてみますぅ
のらさん ( ノノパパ)
2005/04/27 21:37:24
のらさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

宇宙スケールで考えると私なんか全く取るに足らないなぁって思ってしまうわけです

泣き明かすと疲れるしね
宇宙飛行士 ( わがままひめ)
2005/04/28 0:39:21
小さい頃の私の夢だったんですよ。宇宙飛行士…。
ブランコでも酔う三半規管を持っているから、絶対の絶対にありえないー、と気づくのも、早かったですがね

で、現在の対処法は、ガーデニング計画。落ち込み方面に思考が行きそうになると、「あそこの○○はそろそろ終わりだから、△△に植え替えてー」とか「○○のタネはどれくらい蒔こうか」とか、逃避したい分だけ何シーズンも先のガーデニング計画たてちゃうの。
起きてる時は、紙に描いて、布団で眠れないときは頭の中で…。

ノノパパさんが壮大なスケールなら、私は対極で1ミリ未満のタネについて、アレコレ考えたりしています。

でもね、本当に落ち込むとこの方法はダメなんだ…。
グリーンフィンガーと呼ばれた私が、この春は、お世話をする気力がどうしても湧かずに、幾鉢もの植物をダメにしてしまったんです。もうショックでショックで…。

そんな時は
「ヤーチャイカ、ヤーチャイカ、私はカモメ」
って言いながら、やっぱりノノパパさんみたく、地球を眺めています。
高度は軌道衛星程度ですがね…。
あー、スケール小さーい
ノノパパ、ありがと。 ( うさこ86)
2005/04/28 1:10:31
いつも、いつも、ありがとう。
ちょっと前のメールは、予言だった!?
びっくりしてます。
カウンセラー兼占い師で如何でしょう?
これからも頼りにしてます、ノノパパ!

逃避か〜。
前はお金のかかる逃避(ストレスが溜まると花が増えるのよ〜とご近所に公言)ばかりしてたけど、現在それさえ出来る余裕も無くて、今の一番の癒しはブログの友との交流と子供の笑顔と寝顔。
『怒』れる元気がある時は、まだいいんですよね〜。
私もかなり激しい性格だったので、クッションを子供用のプラスチックのバットで『バンバン!!』と叩いて『えい!えい!』とかやったりしてました
年とともに怒る元気もなく、しぼんでしまった風船はなかなか膨らまず…。
私の乳がしぼんだのは、2人の子供に吸い尽くされたからなんだなぁ。(乳牛か!)
今度は(って、3人目はないけれども)ノノママを見習って(!)、ミルクにしようかな〜。
ノノパパ、その時は是非ともミルク係をお願いします。(うそうそ冗談よ。本気で怒らないでね)

逃避の術。ノノパパにせっかくいい方法を教えてもらったので、今度挑戦してみます
わがままひめさん ( ノノパパ)
2005/04/29 19:11:49
わがままひめさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

お庭が宇宙なんですね!
スケールは、深さです。十分壮大なスケールです。

楽しそうだなぁガーデニング。
うさこ86さん ( ノノパパ)
2005/04/29 19:14:24
うさこ86さんこんにちは。
帰ってきた、ノノパパ です。

このところ宇宙にずっと飛んでたんで、やっと帰って来れました。

逆に心配掛けちゃいましたね
はじめまして☆ ( ふたば)
2005/05/01 22:11:12
こんばんは。ふたばと申します。
実は、時々ノノパパさんのブログにお邪魔して、何度かロムしておりました。
いつも、引き込まれる様にブログを読ませて頂いております。
お話した事も無いのに、コメント書くなんぞ失礼極まりない・・・と思いましたが、どうしても感謝の気持ちを伝えたくて!!

ノノパパさんの『逃避法』を、目を瞑って試してみました。
目を瞑って自分自身を真上から見下ろしてみました。
どんどん自分が浮上して、人や車や山・・・。
そして海が小さくなってゆき、日本も小さくなって見えなくなり宇宙にまで行った時に!!!
『あ〜、何て自分の悩みって、こんなにチッポケなんだろう・・・』
って思えて、目を開けた瞬間から涙が止まりませんでした!!
と、同時にとっても心が軽くなってたのです。
宇宙なんて行った事も無いのに、不思議な気分でした!
瞑想から覚めた私は、とっても気持ちが落ち着いていたのです。

私は、子供が居ないのですが、その事が原因で幾度と無く立ち直れない程どん底に突き落とされた様な気持ちになったものです。
今でこそ、精神が図太い?立ち直りの早い自分に変わりつつありますが、それでも感情のバランスが崩れてしまいそうな時がある自分が居ました。
・・・・・・・・。
なんか、思いコメントになってしまってすみません・・・。
ただ感謝の言葉が伝えたかっただけでなんです!!
本当にありがとうございました〜!!

また、時々ロムさせてください(ペコリ)



ふたばさん ( ノノパパ)
2005/05/02 10:05:03
ふたばさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

私は、時々これで宇宙に逃げてしまってるんですが、
他の人に言ったら馬鹿にされるかなぁなんて思ったんですが

結構みなさま宇宙旅行なさって頂いたようで、私も少々驚いていました。

これからも、よろしくお願いします。



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The earth (legno-Diario)
これは去年の7月18日に 水族館の薄暗がりで撮影したもの。 婆さんはかなり気に入っておるのじゃ




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