自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノ兄の幼少期
[ ノノ兄 ] / 2005/05/01 20:05:47

 ノノ兄は初めての子だけあって、写真もビデオもノノの数倍ある。生まれたばかりの頃は、毎日写真を撮ったものだ。
ノノ兄は、吸引分娩で生まれたせいか頭の形がイビツで、後ろから見るとちょっと横を向いているんじゃないかと思うほどだった。でも、初めての子供で親バカにはなが咲きとても可愛がられた。
 生後、1,2週間は、母乳とミルクの混合だったが、その後はミルクのみとなった。ノノ兄は、秋に生まれたので、直ぐに東北の寒い冬が来て、夜中ミルクをつくりに寒い台所に行くのも辛く、いつしか私の仕事と化してしまっていた。

 ノノ兄は歩きはじめるのがとても早かったが、言葉がなかなか出なかった。3歳の誕生日を過ぎても殆んど話すことが出来ず、いよいよ障害でもあるんじゃないかと心配になった。しかし、3歳を過ぎた翌年明け頃から、急に話しはじめた。幼稚園に入園する頃になってやっと何とか会話が出来るようになったのだが、とても流暢な会話とは言えず、先生の言うことがわかるのかとても心配した。
 その後言葉数は徐々に増えてはいったが、ノノ兄の言葉は、テレビやビデオなどのセリフをつなぎ合わせたような変な言葉で、その場の雰囲気には何となく合っているのだが、「それどうゆう意味?」と聞くと「わかんない。」と答える場面が多かった。
 かくして、「意味のわからない言葉は、使わない!」と叱られる羽目になった。現在は、随分マシになったがその傾向は6年生になった今でも続いている。
 そんなこともあり、弟のノノには、お兄ちゃんよりきっと早く話が出来るようになる、なんて勝手な期待を抱いていたのだ。その期待は、のちに無残にも砕け散るのであるが。

 幼稚園に入園してからも、ノノ兄は、言葉の理解が他の子より劣っていた。よくしゃべるのではあるが、よく意味が分らないことが多々見られた。それでも、何とか他の子達と同じことができた。
 その頃には、ノノの障害がはっきりしてきて、ノノ兄は、ノノババに任せっきりになって、おばあちゃん子となっていく。夜寝る時もノノジジとノノババのところで寝るようになっていた。
 ノノママは、「ノノに手がかかるんだからしょうがないのよ!」「ノノ兄は、ばあちゃんにあげたの!」などと口にしていた。

 ノノに自閉症の判定が下り、ゆるぎない自閉症っ子となった後にノノママは、ノノ兄を療育センターの先生のところに連れて行き、判定をお願いした。「この子は、絶対ADHDよ!」と主張した。確かに、ノノ兄は、注意散漫なところはあったし、多動といえば確かにちょろちょろして言うことを聞かなかった。だからノノママは、判定をしてもらうと言い出したのだ。
 ノノも担当していただいている先生の所にノノ兄を連れて行った。「先生、今日は、ノノじゃなくてノノ兄の判定をお願いしていましたので、よろしくお願いします。」とノノママは自信たっぷりに先生に言った。私は、ノノも連れて行ったので、センター内を走り回るノノを追いかけるので精一杯だった。
 ノノママは、暫く先生と話して説明していたが、その間先生は、ノノの様子を気にかけながら聞いていたように私は感じた。「お母さん。心配しすぎです。ノノ兄君は、正常ですよ。」と先生は優しく言った。「え!?先生よく見てください。こんなに散漫だし目もあわせないし・・・」「お母さん、大丈夫です。」ノノママは、悔しそうな顔をしたように私には見えた。
 「ぜえったいこいつおかしいのに!」帰りの車の中でもノノママは、納得できない様子だった。
 しかし、先生のおっしゃったとおり、ノノ兄は、他人よりワンテンポ遅れることはあったが何とか他の子と同じことができるようになっていった。
 今では、「頼むから、少し黙っててくれない!!」と言われるほど、言葉数が多い子になった。

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我が家に子供が生まれた日
[ ノノ兄 ] / 2005/04/12 18:08:04

 〜今回は、自閉症の話でもなければ、離婚の話でもない。
               我が家に彼が仲間入りした日のお話〜

 長男のノノ兄は、二人目に授かった子だった。
前にも書いたが、私達は結婚式を2度やった。5月に友人が開いてくれたパーティーと10月に正式な結婚式だ。入籍日は、実はそのどちらでもない。入籍は、7月1日。地元のミニ新幹線開業の日に合わせた。ノノママは「そうすれば、私達が数えなくてもニュースで何周年!ってやってくれるでしょ!」が理由だ。おかげで、2回の式の日と入籍日の年3回、結婚記念日のプレゼントをおねだりされる羽目になったのだが。

 初めに妊娠が判ったのは、9月だった。もう10月の結婚式目前だった。海外旅行に行くはずだった新婚旅行を急遽キャンセルした。流産するかもしれないと医者に言われたからだ。結局のところ10月の結婚式を待たずにその子は見えなくなってしまった。結婚式だって取りやめてもいいと思った矢先に。

 ノノ兄が授かってから、ノノママは、入退院を繰り返した。切迫流産の恐れがあったからだ。結局何ヶ月入院したのだろうか?数ヶ月は入院していた。その頃ノノママは仕事をしていたが、さすがに辞めざるをえなかった。

 ノノママのおなかは日に日に大きくなって、エコーのビデオを二人で見ながら「これ、きっと男の子だよ!ホレホレ!」。ノノママのおなかを強く蹴るわが子に今度は大丈夫。無事に生まれてくれ!と願った。

 ノノママは、楽しそうにいろんなものを買った。「これも必要よ!」「借金したって買うのよ!」必要なものは当然買うしかない。「車、セダンじゃ狭いわ。ベビーカーも積むのよ!7人乗りがいいなぁ!」新車も買って準備万端。

 ノノママは、「当然立ち会ってくれるよね」っていって、選択の余地を私に与えなかった。私が血を見るのが苦手なのを知っていてだ。

 その日のために、まだ大きかった携帯電話も買ってそばに置いた。電話が鳴ったのは、夕方近くだった。

 直ぐに早退して病院に向かった。ノノママは繰り返し押し寄せてくる痛みに耐えながら頑張っていた。数時間して分娩室に入る。ノノママに点滴の針が何本か刺さっている。もう直ぐです、って時にその針が抜けて、ノノパパの白衣に血が飛び散った。「エヘー!こわいでしょ〜!」ニマいま産もうとしているのになぜ私の恐怖におののく顔をみて喜ぶんだぁ?私は必死なのに〜

 なかなか出てこず吸引分娩となった。私も全身汗びっしょりとなった。

 その子の産声を聞いたとき、もう何も怖くなくなった。ほんとにうれしかった。

 ノノママは「してやったり!男の子!」とVサインを送った。女は凄いとおもった。

つづく
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 コメント
特別児童扶養手当は? ( みちこ)
2005/03/07 20:16:12
こんばんは。
単刀直入に伺います。
特別児童扶養手当はご存知ですか?
我が家の次男は去年の暮れに申請して
厚生労働省から認定の手帳とともに
手当てを月々頂いています。
判定は精神障害?と言うことで
なんかふに落ちないものがありましたが
将来のためにと頂いています。
等級は一級でした。
判定結果に覚悟はいりますが、
経済的には助かっています。
一度、役場に足を運んでみてはどうでしょう。
もう調べ済みなら、すみません。
では、またーーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/07 21:40:49
 みちこさんこんにには。
 情報ありがとうございます。
 とりあえず、特別児童扶養手当ては、申請しております(^^;
 ノノの場合は、療育手帳A要介護なるものを頂いております。これって重度ってことでしょうかね(^^;
 また、情報あったら教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして ( のら)
2005/03/07 23:47:04
自閉症児のバツイチママ=のらです。
そうですよね。働きながら育児をする大変さは、母子家庭でも父子家庭でも同じのはず。ノノパパさんのご苦労、お察しします。
でも最近ひとり親家庭全てに医療費が助成されるようになりましたよね?(うちの自治体だけかな?)この流れで少しずつでも広がっていけばいいなぁと思います。
ちなみにうちも療育手帳A判定で特別児童扶養手当もいただいています。前夫から養育費を支払ってもらえてないし、せめてこれだけはのぶくんの権利としてせいぜい貯金していこうと思っています。
またおじゃまさせてくださいね!
あら、そうでしたのね。 ( みちこ)
2005/03/08 0:10:58
申請済みなんですねー。
療育手帳は知的障害の程度で等級が決まるから、
Aは重度と表記されていますね。
では、通院医療費公費負担制度(32条)も
利用されてますか?
医療費の助成は就学とともに切れてしまいますから、32条を利用してる方がいらっしゃいますよ。
これも、もう申請済みかしら〜?
・・・・申請済みな様な気がする。


Unknown
( ぽち)
2005/03/08 0:53:43
おじいちゃんって・・・年金生活ですか?
それともお勤めされてるのかな?
同居家族の収入如何では母子(父子)家庭の支援制度該当しないこと
あるんですよね〜。

現にうちがそうです。

昨年までは私自身バリバリ仕事してたからしょうがないと思っていたのですが
明々後日からは無職・・・しかも来月からは学生&アルバイト生活。

支援がなきゃかなり厳しいのが現実です。

うちのほうだと野田市というところが、来年度から
母子家庭同様父子家庭も援助の対称になるらしい記事を見ましたが・・・。

一人で子供を育てる大変さは、母子父子一緒だと思います。
少しでも支援の拡充を図ってほしいなとは思うのですが・・・。

もらえるかもらえないかわからない手当てよりも
確実に受給対象の障害児制度を利用したほうがいいですよね。
住んでる自治体にもよりますが、障害児制度も
いろいろな支援策を講じてるところもありますよね?

私の学生時代の友人は、お兄さんが重度の自閉症だったため
先のことを考え、子供のころ北区に引っ越したんだよ〜と
話してくれました。

住む所で、福祉サービス&支援もずいぶん違うんですよね
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:39:50
 のらさんこんにちは。コメントありがとうございます。
 お引越し前にちょっとお邪魔させていただきました。

 実際わたしは大変所得が低いので、特別児童扶養手当は、うちの主たる生活費となっています

 しかし、今は子どものことを最優先に考えたいので食べて行ければいいかなぁと思ってます。

 これからもよろしく!
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:45:12
 ノノは、診断書をもらうとき意外は、お医者さんのお世話になったことが無いので、実は良く判りません。
 ただ、ノノママが保険証くらいのサイズの何かを持っていたので、もしかしたらそれかもしれません。今度聞いてみます。
 情報ありがとうございます。ほんとに勉強になります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:51:38
 いつもありがとうございます。
 ノノジジは、年金をもらってます。ですから、やはり世帯所得で対象にならなくなる場合もあります。
 でも、私は恥ずかしながら所得税を払う金額に遠く及ばない収入なので少しでももらえるものはもらいたいなぁと思ってたりします。
 会社を辞めて3年になりもう蓄えも底を突きました。
 この先なんとか暮らして行ける様に頑張らなくちゃ
手当てではないですが ( いい婆さん)
2005/03/08 16:50:46
まだ娘が手帳を手にしていないのにどうかな?とも思ったんですけど。

この間役所で小耳に挟んだんですけど、「ホームペルパーサービス」を利用して少しだけでもノノパパさんの家での負担を減らすことはできないんでしょうかね?

たとえば、朝食を食べさせてくれて学校まで送ってくれるサービスとか・・。

うちの市ではサポートセンターと言う所があって手帳のあるなし関係なく、朝食を作ってからパパさんは会社へ。サポートの人がその頃家にやってきてお子さんを起こして朝食を食べさせてくれる。そのままお子さんを保育園とか幼稚園へ送って行くって言うのをやってくれると聞きました。

実際、サポートを受ける側もサポートをする側(時間外保育士さんが兼業していたりする)も娘が通っている保育園にはいらっしゃいます。サポートは父子、母子家庭に限らず共働きで忙しい親御さんの家庭でもサポート対象になってます。

有料ですがとても安いですし、手帳を利用したりすることで料金を市などが負担してくれる制度がありそうなんですが・・。

福祉課とかに一度お尋ねになってはどうでしょうか?


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:14:25
 情報ありがとうございます。
 そんな制度があるんですね。そんなサポートを受けられたらとても助かると思います。
 早速問い合わせをしてみます。
 ありがとうございました。
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