自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノジジの怪
[ ジジとババ ] / 2005/08/22 15:48:51
 
 この季節になると思い出すノノジジのエピソードがある。
前にも書いたが、ノノジジは、神経質で無口な人だ。ちょっと頑固で、あまりものを言わず。しかし、ちゃんとやることやる。そんな人だ。
ノノババが生きていた頃は、ノノババとノノ兄を乗せてドライブするのを趣味のようにしていた。「ちょっと一回りして来た」などと言っては、100kmくらい平気で走ってくるときもあった。
 それは、数年前の夏に起こった。
 私は、夏休みには、子ども達を1度は海に連れて行くのが習慣になっていた。海に行くといっても、ノノがあまり長く居られないから、日帰りで少しの時間だけなのだが。毎年、学生のボランティアさんをお願いして、ノノとノノ兄、私とノノママ、そしてボランティアさんの5人で出掛かることが多かった。
 その年も、5人で海に行くように準備をした。もうノノババは、亡くなった後だったので、とりあえずノノジジにも軽く声を掛けた。「一緒に行かない?」しかし、思ったとおりノノジジの答えは「お前達だけでいって来い。」だった。
 ノノババが生きていたときは、この日は、ジジとババが二人っきりになれる数少ない日の1つだったので、声も掛けなかったが、ノノジジもたった一人で留守番も退屈だろうと声を掛けるのだが、1度も首を縦に振ることは無かった。
 
 朝早くと言うほどでもない中途半端な時間に家を出た。
 おそらく海に居られる時間は、2,3時間程度だろうからだ。ノノは、はじめの少しの間だけ海の雰囲気を楽しんでいるようだが、直ぐに嫌になって、泣いたり騒いだり、パニック状態になる。そうなったら、しぶるノノ兄を言いくるめて帰路に着くことになる。
 その年も同じようだろうと思ってさほど早い時間では無く、海に着いたら遅い昼食になるくらいのつもりで家を出た。
 毎年、同県内の海水浴場に行くようにしている。高速道路を使えば2時間は掛からない。遠浅の砂浜で、ライフセーバがいて、放送設備もある。そんな海水浴場じゃないとノノの行動力を考えると安心できないからだ。
 その年の海は、晴れ渡って、暑い日ざしが容赦なく照りつけるまさに海水浴日和だった。前の年が雨に見舞われたのを思い出し、晴れてよかったと安堵した。
 海に着くと、ノノは、待っていられずにそこらじゅうを走り回るので、車を降りるとノノママとボランティアさんは、追いかけるのに専念することになる。結果、私は一人で荷物を降ろして黙々とビーチの陣を設営することになる。まあ、どこのお父さんもさほど変らないのかもしれないが。
 しばらく遊んでいると、案の定ノノは、ぐずり始めた。
 もうこれが始まったら、なだめてあとどれ位もつか、の勝負となる。ノノ兄は、まだまだ遊び足りないのだが、ノノは、泣き喚き始める。
 
 帰るタイミングの判断はいつもノノママだった。「もう!かえるよ!」これで、全て撤収開始だ。ノノ兄もしぶしぶ海からあがる。私がまた一人で撤収作業をしている間も、ノノは、もう1秒も居たくないと言わんばかりにグズる。
 やっとの思いで撤収を完了し、車を帰路に向ける。私は大役を果たしたような安堵の気持ちになる。
 帰路について、直ぐのことだ。ノノ兄が、海岸線の、路肩に泊まった車を指差して「ノノジジだ!」と叫ぶ。
 確かにノノジジと同じ軽のワゴン車が路肩に停まっている。良くある車種だ。
「ああ、そうだね!ノノジジと同じ…」と言いながら通り過ぎざまに我が目を疑う。 車の脇に立って海を見ながらタバコをふかしているその姿。だれあろうノノジジだ! ノノ兄が振った手に気がついたのか、ノノジジもこちらに気が付いたように見えた。
 直ぐ近くのコンビニの駐車場に急遽入る。直ぐ後ろからノノジジの車が入ってきた。 「なんでここにいるの?」私が呆れて聞くと「ちょっとドライブ」と涼しい顔で答える。
一緒に来たボランティアの学生さんは目を丸くして驚いている。
 ノノジジのことだから、高速は使わず一般道を来たに決まっている。2時間半は掛かるだろう。こんなに遠くまで独りでわざわざ。
「一緒に来ればよかったのに」と言ったが、「ドライブだから。」と。
 コンビニの駐車場を後にして、ノノママとボランティアさんと私は3人で大笑いになった。
「ありえない!」
 この季節になると思い出すノノジジの怪である。

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ラジオ体操
[ ノノくん ] / 2005/08/19 21:58:43

 夏休みのはじめの数日間、地区の子供会で毎年ラジオ体操をしている。朝6時半からのNHKのラジオ放送にあわせて、地区の公園に集まって行う。
 ノノは、毎朝、6時に目を覚ます。ほとんど正確にだ。学校が休みでも、夏休みでもこれは変らない。だから、時間的には、ラジオ体操に参加してもなんら問題は無いのだが、ノノは、毎年家でノノジジとお留守番をして、ノノ兄だけが参加するパターンだった。
 参加しないのには、いくつか理由がある。大きな理由は、ラジオ体操が上手く出来ずに、走り回ったりして他の子に迷惑をかけてしまうのではないか、ということだ。他には、連れて行くのに骨が折れる私やノノママの都合だ。
 4年生になって、ノノは、いろいろな面でだいぶ落ち着いて他のみんなと行動を共にすることが出来るようになってきた。それでも、全校集会のようにみんな並んで先生の話を聞くような場面では、じっとしていられずに何か独り言を言い始めたり、その場を逃げ出そうとしたりする場面があるようだ。それでも、以前に比べれば、見違えるほど団体行動時に我慢出来る時間が長くなってきた。
 ラジオ体操にしても、学校では、みんなと一緒にその時間を過ごすことが出来るようになったと聞いていた。もちろん、きちんと体操が出来るわけではないのだが。
 それでも、運動会の準備運動などで、みんなと一緒にラジオ体操をする場面では、先生に手をとってもらいながらではあるが、それなりに体操の形をまねて身体を動かす姿を目にすることが出来た。
 今年はノノをラジオ体操に連れて行こう! 私は、秘かにそう決めて、夏休みを迎えた。
 ノノは、夏休みに入ってからも、ちゃんと6時には目を覚ました。私のほうが寝坊しそうになりながら、それでも毎日一緒にラジオ体操を行う近所の公園へ行くことが出来た。
 ノノは、はじめ、「ラジオ体操に行きます!」と言うと「だ〜め!いってらっしゃい!おわり!」と言って行くのを嫌がった。それでも私が、絶対に行くんだと態度を崩さないのを見て取ると、今度は、さっさと公園への道を歩き始めた。大人の私でも、早歩きしないと追いつけないほどの速さで、道の右端を一心不乱に歩く。
 ノノは、いつも自分がしたく無いことで、どうしてもしなければならないと察すると、早く終わしてしまおうとする。この早歩きも早く終わしてしまいたいというノノの意思の表れだ。
 会場の公園に着くなり、「おわります!」といって帰ろうとする。手を握って「ラジオ体操するんだよ!」と言うとしぶしぶその場にたたずんだ。時を置かずにラジオから聞き馴れたラジオ体操の歌が流れてくる。
 「新しい朝が来た、希望の朝だ〜♪」晴れた空に響く歌を聞きながら、私はまた一つノノの希望の朝をかみ締めていた。

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ブログお引越しと再開のおしらせ
[ ノノパパ ] / 2005/08/09 21:38:12

 ブログお引越しに伴いしばらくお休みさせて頂きました。

お休みしている間も、皆様から暖かい励ましの言葉を頂きましてありがとうございました。

 これまで同様、また遊びに来ていただければ、とてもうれしいです。

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 コメント
特別児童扶養手当は? ( みちこ)
2005/03/07 20:16:12
こんばんは。
単刀直入に伺います。
特別児童扶養手当はご存知ですか?
我が家の次男は去年の暮れに申請して
厚生労働省から認定の手帳とともに
手当てを月々頂いています。
判定は精神障害?と言うことで
なんかふに落ちないものがありましたが
将来のためにと頂いています。
等級は一級でした。
判定結果に覚悟はいりますが、
経済的には助かっています。
一度、役場に足を運んでみてはどうでしょう。
もう調べ済みなら、すみません。
では、またーーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/07 21:40:49
 みちこさんこんにには。
 情報ありがとうございます。
 とりあえず、特別児童扶養手当ては、申請しております(^^;
 ノノの場合は、療育手帳A要介護なるものを頂いております。これって重度ってことでしょうかね(^^;
 また、情報あったら教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして ( のら)
2005/03/07 23:47:04
自閉症児のバツイチママ=のらです。
そうですよね。働きながら育児をする大変さは、母子家庭でも父子家庭でも同じのはず。ノノパパさんのご苦労、お察しします。
でも最近ひとり親家庭全てに医療費が助成されるようになりましたよね?(うちの自治体だけかな?)この流れで少しずつでも広がっていけばいいなぁと思います。
ちなみにうちも療育手帳A判定で特別児童扶養手当もいただいています。前夫から養育費を支払ってもらえてないし、せめてこれだけはのぶくんの権利としてせいぜい貯金していこうと思っています。
またおじゃまさせてくださいね!
あら、そうでしたのね。 ( みちこ)
2005/03/08 0:10:58
申請済みなんですねー。
療育手帳は知的障害の程度で等級が決まるから、
Aは重度と表記されていますね。
では、通院医療費公費負担制度(32条)も
利用されてますか?
医療費の助成は就学とともに切れてしまいますから、32条を利用してる方がいらっしゃいますよ。
これも、もう申請済みかしら〜?
・・・・申請済みな様な気がする。


Unknown
( ぽち)
2005/03/08 0:53:43
おじいちゃんって・・・年金生活ですか?
それともお勤めされてるのかな?
同居家族の収入如何では母子(父子)家庭の支援制度該当しないこと
あるんですよね〜。

現にうちがそうです。

昨年までは私自身バリバリ仕事してたからしょうがないと思っていたのですが
明々後日からは無職・・・しかも来月からは学生&アルバイト生活。

支援がなきゃかなり厳しいのが現実です。

うちのほうだと野田市というところが、来年度から
母子家庭同様父子家庭も援助の対称になるらしい記事を見ましたが・・・。

一人で子供を育てる大変さは、母子父子一緒だと思います。
少しでも支援の拡充を図ってほしいなとは思うのですが・・・。

もらえるかもらえないかわからない手当てよりも
確実に受給対象の障害児制度を利用したほうがいいですよね。
住んでる自治体にもよりますが、障害児制度も
いろいろな支援策を講じてるところもありますよね?

私の学生時代の友人は、お兄さんが重度の自閉症だったため
先のことを考え、子供のころ北区に引っ越したんだよ〜と
話してくれました。

住む所で、福祉サービス&支援もずいぶん違うんですよね
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:39:50
 のらさんこんにちは。コメントありがとうございます。
 お引越し前にちょっとお邪魔させていただきました。

 実際わたしは大変所得が低いので、特別児童扶養手当は、うちの主たる生活費となっています

 しかし、今は子どものことを最優先に考えたいので食べて行ければいいかなぁと思ってます。

 これからもよろしく!
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:45:12
 ノノは、診断書をもらうとき意外は、お医者さんのお世話になったことが無いので、実は良く判りません。
 ただ、ノノママが保険証くらいのサイズの何かを持っていたので、もしかしたらそれかもしれません。今度聞いてみます。
 情報ありがとうございます。ほんとに勉強になります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:51:38
 いつもありがとうございます。
 ノノジジは、年金をもらってます。ですから、やはり世帯所得で対象にならなくなる場合もあります。
 でも、私は恥ずかしながら所得税を払う金額に遠く及ばない収入なので少しでももらえるものはもらいたいなぁと思ってたりします。
 会社を辞めて3年になりもう蓄えも底を突きました。
 この先なんとか暮らして行ける様に頑張らなくちゃ
手当てではないですが ( いい婆さん)
2005/03/08 16:50:46
まだ娘が手帳を手にしていないのにどうかな?とも思ったんですけど。

この間役所で小耳に挟んだんですけど、「ホームペルパーサービス」を利用して少しだけでもノノパパさんの家での負担を減らすことはできないんでしょうかね?

たとえば、朝食を食べさせてくれて学校まで送ってくれるサービスとか・・。

うちの市ではサポートセンターと言う所があって手帳のあるなし関係なく、朝食を作ってからパパさんは会社へ。サポートの人がその頃家にやってきてお子さんを起こして朝食を食べさせてくれる。そのままお子さんを保育園とか幼稚園へ送って行くって言うのをやってくれると聞きました。

実際、サポートを受ける側もサポートをする側(時間外保育士さんが兼業していたりする)も娘が通っている保育園にはいらっしゃいます。サポートは父子、母子家庭に限らず共働きで忙しい親御さんの家庭でもサポート対象になってます。

有料ですがとても安いですし、手帳を利用したりすることで料金を市などが負担してくれる制度がありそうなんですが・・。

福祉課とかに一度お尋ねになってはどうでしょうか?


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:14:25
 情報ありがとうございます。
 そんな制度があるんですね。そんなサポートを受けられたらとても助かると思います。
 早速問い合わせをしてみます。
 ありがとうございました。
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