自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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ノノパパのお仕事
[ ノノパパ ] / 2005/03/09 11:57:35


 私は、3年前まで大手電気メーカーに19年間勤めていた。結構大きな会社だったので給料も良かったし、何よりも自分がしたい職種であったシステム開発をずっと担当していたので、仕事には何ら不満は無かった。どっちかと言えば仕事人間だったと思う。仕事が楽しかったし責任もあった。でも仕事柄休日出勤や深夜の呼び出しなど多かったため、ノノママには負担をかけてしまっただろう。でもその当時は、仕事は家庭を守るために大事なことであたり当たり前とだと思っていた。
 ノノママは、子どもに愛情を感じられないと自称するくらい子どもは好きではなかった。だから、ノノが生まれてからは、私は、結構大変になった。夜ノノが泣くとノノママは、足で私を起こして「ほら!さっきから泣いてるでしょミルクミルク!」って感じだった。もちろんノノママは、何もしなかったってわけではない。食事も作ってくれたし、ノノの障害が認知されてからは、パートも辞めてノノのために一生懸命やってくれたと思う。今思えば、私は、もっとサポートしてやれば良かったのかも知れない。仕事に大きな支障が出ないようにしながら、ノノやノノママに出来るだけ関わってきたつもりだったが、実は、仕事なんかしてる場合じゃなかったのかもしれない。
 ノノが小学校にあがってから、ノノママは、起きられなくなった。寝て過ごす時間が多くなり、家事も育児も段々出来なくなっていった。うつ病がひどくなっていった。そしてその頃、会社の業務拡大再編のため、勤めている事業所が無くなることになり、転勤の話となった。
 その頃、私はかなり責任のあるシステムを任されていた。私が辞める事を言ったとき会社側は、かなり強く抵抗した。しかし私には他に道がなかった。少なからず会社を裏切るような形で辞めなければならなくなって申し訳ないような気がするが、私はそれどころではなかった。
 辞めてから1年くらいは、家でノノやノノママと一緒に過ごした。でも、ノノママは、一向に良くならなず長期入院となった。
 その後私は、家で仕事をしても良かったのだが、家庭と仕事とけじめを付けたかったので、近くに小さな事務所を借りて、会社をつくった。会社と言っても小さな有限会社だが今までやってきたことを生かして、システム開発の仕事を始めた。私と友人の二人とアルバイトの女の子の3人の細々とした会社だ。
 サラリーマンで仕事をするのと会社経営は、全く違う。まずやはり信用が無い。仕事をとるのが大変だ。何とか潰さない程度が今の実力だ。収入などはサラリーマン時代の5分の1くらいになってしまった。
 それでも、時間は融通が利く。誰に気兼ねなく「ノノにご飯食べさせてくるからちょっと出てくる」って言えるのは、何にも変えがたいありがたい事だ。もちろん仕事をキチンとしなければ、自分に跳ね返ってくるわけだから夜も休みもない。でも「ノノの時間」だけは有るのだ
 今、ブログのXMLデータ通信収集システムに関するプログラムの仕様をつくっている。仕事でブログを調べていたら、自分がはまってしまったわけだ。でも、これも仕事の一環ってことで。<(違うだろ〜!)

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 コメント
特別児童扶養手当は? ( みちこ)
2005/03/07 20:16:12
こんばんは。
単刀直入に伺います。
特別児童扶養手当はご存知ですか?
我が家の次男は去年の暮れに申請して
厚生労働省から認定の手帳とともに
手当てを月々頂いています。
判定は精神障害?と言うことで
なんかふに落ちないものがありましたが
将来のためにと頂いています。
等級は一級でした。
判定結果に覚悟はいりますが、
経済的には助かっています。
一度、役場に足を運んでみてはどうでしょう。
もう調べ済みなら、すみません。
では、またーーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/07 21:40:49
 みちこさんこんにには。
 情報ありがとうございます。
 とりあえず、特別児童扶養手当ては、申請しております(^^;
 ノノの場合は、療育手帳A要介護なるものを頂いております。これって重度ってことでしょうかね(^^;
 また、情報あったら教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして ( のら)
2005/03/07 23:47:04
自閉症児のバツイチママ=のらです。
そうですよね。働きながら育児をする大変さは、母子家庭でも父子家庭でも同じのはず。ノノパパさんのご苦労、お察しします。
でも最近ひとり親家庭全てに医療費が助成されるようになりましたよね?(うちの自治体だけかな?)この流れで少しずつでも広がっていけばいいなぁと思います。
ちなみにうちも療育手帳A判定で特別児童扶養手当もいただいています。前夫から養育費を支払ってもらえてないし、せめてこれだけはのぶくんの権利としてせいぜい貯金していこうと思っています。
またおじゃまさせてくださいね!
あら、そうでしたのね。 ( みちこ)
2005/03/08 0:10:58
申請済みなんですねー。
療育手帳は知的障害の程度で等級が決まるから、
Aは重度と表記されていますね。
では、通院医療費公費負担制度(32条)も
利用されてますか?
医療費の助成は就学とともに切れてしまいますから、32条を利用してる方がいらっしゃいますよ。
これも、もう申請済みかしら〜?
・・・・申請済みな様な気がする。


Unknown
( ぽち)
2005/03/08 0:53:43
おじいちゃんって・・・年金生活ですか?
それともお勤めされてるのかな?
同居家族の収入如何では母子(父子)家庭の支援制度該当しないこと
あるんですよね〜。

現にうちがそうです。

昨年までは私自身バリバリ仕事してたからしょうがないと思っていたのですが
明々後日からは無職・・・しかも来月からは学生&アルバイト生活。

支援がなきゃかなり厳しいのが現実です。

うちのほうだと野田市というところが、来年度から
母子家庭同様父子家庭も援助の対称になるらしい記事を見ましたが・・・。

一人で子供を育てる大変さは、母子父子一緒だと思います。
少しでも支援の拡充を図ってほしいなとは思うのですが・・・。

もらえるかもらえないかわからない手当てよりも
確実に受給対象の障害児制度を利用したほうがいいですよね。
住んでる自治体にもよりますが、障害児制度も
いろいろな支援策を講じてるところもありますよね?

私の学生時代の友人は、お兄さんが重度の自閉症だったため
先のことを考え、子供のころ北区に引っ越したんだよ〜と
話してくれました。

住む所で、福祉サービス&支援もずいぶん違うんですよね
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:39:50
 のらさんこんにちは。コメントありがとうございます。
 お引越し前にちょっとお邪魔させていただきました。

 実際わたしは大変所得が低いので、特別児童扶養手当は、うちの主たる生活費となっています

 しかし、今は子どものことを最優先に考えたいので食べて行ければいいかなぁと思ってます。

 これからもよろしく!
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:45:12
 ノノは、診断書をもらうとき意外は、お医者さんのお世話になったことが無いので、実は良く判りません。
 ただ、ノノママが保険証くらいのサイズの何かを持っていたので、もしかしたらそれかもしれません。今度聞いてみます。
 情報ありがとうございます。ほんとに勉強になります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:51:38
 いつもありがとうございます。
 ノノジジは、年金をもらってます。ですから、やはり世帯所得で対象にならなくなる場合もあります。
 でも、私は恥ずかしながら所得税を払う金額に遠く及ばない収入なので少しでももらえるものはもらいたいなぁと思ってたりします。
 会社を辞めて3年になりもう蓄えも底を突きました。
 この先なんとか暮らして行ける様に頑張らなくちゃ
手当てではないですが ( いい婆さん)
2005/03/08 16:50:46
まだ娘が手帳を手にしていないのにどうかな?とも思ったんですけど。

この間役所で小耳に挟んだんですけど、「ホームペルパーサービス」を利用して少しだけでもノノパパさんの家での負担を減らすことはできないんでしょうかね?

たとえば、朝食を食べさせてくれて学校まで送ってくれるサービスとか・・。

うちの市ではサポートセンターと言う所があって手帳のあるなし関係なく、朝食を作ってからパパさんは会社へ。サポートの人がその頃家にやってきてお子さんを起こして朝食を食べさせてくれる。そのままお子さんを保育園とか幼稚園へ送って行くって言うのをやってくれると聞きました。

実際、サポートを受ける側もサポートをする側(時間外保育士さんが兼業していたりする)も娘が通っている保育園にはいらっしゃいます。サポートは父子、母子家庭に限らず共働きで忙しい親御さんの家庭でもサポート対象になってます。

有料ですがとても安いですし、手帳を利用したりすることで料金を市などが負担してくれる制度がありそうなんですが・・。

福祉課とかに一度お尋ねになってはどうでしょうか?


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:14:25
 情報ありがとうございます。
 そんな制度があるんですね。そんなサポートを受けられたらとても助かると思います。
 早速問い合わせをしてみます。
 ありがとうございました。
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