自閉症の男の子を抱えるシングルファーザーの奮闘記。学校とのやり取りや家族の話、息子の様子などをつづる。
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幼稚園時代
[ 自閉症 ] / 2005/03/21 13:50:39
幼稚園に入園させてもらってから暫くの間、ノノママは、ノノと一緒に幼稚園に通った。1つは、自分のことが全く出来ないことと、もう一つは、みんなと同じ場所に留まることが出来ないことの二つが集団生活をする上で大きな障害となるものだったからだ。
 その頃のノノは、食事も数種類のものしか口にせず、食器やスプーンなどにも強いこだわりがあった。だから園での食事はご飯のみか、ふりかけをちょっとかけたものを口に運んでやらなければ全く食べなかった。実際昼食は、食べない日が多かったくらいだ。そして排便の問題。結局ノノは、幼稚園の間中オムツを使っていた。トイレトレーニングは懸命にノノママも先生もやったが、彼はガンとしてトイレでは用をたさずにオムツにしかしなかった。実は小4になる今でも排便の問題は解決していない。
 もう一つが多動だ。まず同じところに留まらない。園児が集まって、園長先生の話を聞いていても、ノノはステージに上がって、園長先生の後ろで踊りのパフォーマンスを見せた。また、みんなが一斉に歌ったり、大きな音がすると耳をふさいでその場から逃げ去った。入園したばかりの頃は、園の外まで逃げて問題となったこともあった。
 はじめの年の運動会では、先生やノノママに手を引っ張られて泣きながらひきづられるように走る姿に絶望感すら感じた。
そんな状態が半年ほど続いただろうか。ノノママは、園に通わなくなった。通う必要がなくなったのだ。何が変ったのか?ノノは、相変わらず集団行動していなかったが、園の敷地から出ることが無くなった。彼は、自由気ままに園内を飛び回っていたが、どうやら自分のクラスを認識しクラスメイトも意識しているようだった。クラスの子達が何か別のことを始めると、必ずクラスに戻ってきて何をしているか観察して見切るとまた園内放浪に出る。といった感じだ。しかし次第に先生と手をつないで一緒に居られる時間が長くなってきた。排便に関してもオムツをしていたが、用をたすと自主的に職員室に知らせることが出来ようになったのだ。
 ノノママが通わなくなって彼は、段々その集団の中に居られるようになってきた。何よりも他の園児がノノがそこにいて当たり前で、ノノがなんかしでかそうとするとちゃんと先生に知らせてくれた。
 年長の年の運動会では、先生に手を引かれているが、自主的に一緒に走っているノノ姿を見ることが出来た。
 この頃になると、周りの園児たちとの係わり合いがとても自然になってきているのを感じた。はじめは、つまはじきにされているような感じだったが、お友達がノノの存在を認め、話しかけたり手を引いたりしている姿が多くみられた。もちろん話しかけても答えたり出来ないのだが。
そんな姿を見て小学校もこの子達と一緒に居られたらどんなにいいだろう!と思い始めた。しかし、この学区の小学校は1学年1クラスしかない小さな学校で、特殊学級は無かった。実際、同学区の1つ年上の自閉症の子は、別の小学校の特殊学級に通っていた。
 しかし、ノノママは、奮起した。校長先生や教育委員会やありとあらゆる所にノノパパの首根っこをつかんで嘆願に行った。「この子を地元で育てたいんです。地元の子供たちとの関わりを断ち切りたくないんです。」いろいろ陳情に行ったがどこでも色よい返事は貰えなかった。私は、わらをも掴む気持ちで、県議会議員や市議会議員などに陳情に足を運んだ。意外にも、地元選出の県議会議員は、「わかりました。絶対と言えませんがなんとかしましょう」などと言ってくれた。私は公約は破るためにあるからなぁなどど思ってそう気にも留めなかったのだが、やるべきことは、やったとゆう感じではあった。
地元の小学校への入学の知らせが届いた時、私とノノママは、狂喜乱舞した。本当に嬉しかった。
 こうして地元の小さな小学校にノノ一人の教室が出来上がった。
その奇跡は卒園式のときに起きた。卒園式を間近に控え、ノノはどのように卒園証書を受け取るのか気になった。入園のときは、ノノママが終始ノノの隣に座っていたが、卒園はどうするのか?ノノママが園に問い合わせたが、園で対応しますから、お父さんお母さんは、普通にいらしてくださいとのことだった。
 この園の卒園式は、1人1人の名前を読み上げて園長先生から証書を手渡す形になっていたので、ノノは当然先生に手を引かれて先生が受け取るんだろうと思っていたし、それより先にノノが卒園式の間中椅子に座っていることなどありえなかったので、あまり恥ずかしいことしてくれないように願っていた。
 卒園証書授与が始まると、前の列から三人ほどが整然と檀の上に上がり、名前を呼ばれると園長先生の前に行って証書を受け取る、そして順次檀の上に上がる形式だった。ノノは、長い時間座っていられないからきょろきょろしたり声を出したりしたが、その都度ノノの両隣のお友達が手を握ったり制止したりしてくれていた。脇に先生などいなかった。これは、どうゆうことかと思ってみていたら、両隣のお友達がノノの手を取って立ち上がり、ノノを壇上に連れて行った。スムーズにだ。そして、ノノの前の子が証書をもらってもその場を立ち去らず、ノノの番になると次の子と一緒に手をつないで証書を一緒に受け取ってくれた。そして前の子と一緒に手をつないで檀を降り、何事も無かったかのように自分の席に戻った。
 何が起こったのか理解できないくらい衝撃的だった。ノノが、先生も親も介添え無しに何かを成し遂げた姿を始めて見た。この子達と先生に感謝の気持ちでいっぱいになった。この子達と一緒に小学校に行けてほんとに良かったと思った。
 涙が止まらなかった。傍らでノノママが目を覆っていた。「ちゃんとビデオとったぁ!」と私を小突きながら。

 つづく
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 コメント
特別児童扶養手当は? ( みちこ)
2005/03/07 20:16:12
こんばんは。
単刀直入に伺います。
特別児童扶養手当はご存知ですか?
我が家の次男は去年の暮れに申請して
厚生労働省から認定の手帳とともに
手当てを月々頂いています。
判定は精神障害?と言うことで
なんかふに落ちないものがありましたが
将来のためにと頂いています。
等級は一級でした。
判定結果に覚悟はいりますが、
経済的には助かっています。
一度、役場に足を運んでみてはどうでしょう。
もう調べ済みなら、すみません。
では、またーーー。
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/07 21:40:49
 みちこさんこんにには。
 情報ありがとうございます。
 とりあえず、特別児童扶養手当ては、申請しております(^^;
 ノノの場合は、療育手帳A要介護なるものを頂いております。これって重度ってことでしょうかね(^^;
 また、情報あったら教えてください。よろしくお願いします。
はじめまして ( のら)
2005/03/07 23:47:04
自閉症児のバツイチママ=のらです。
そうですよね。働きながら育児をする大変さは、母子家庭でも父子家庭でも同じのはず。ノノパパさんのご苦労、お察しします。
でも最近ひとり親家庭全てに医療費が助成されるようになりましたよね?(うちの自治体だけかな?)この流れで少しずつでも広がっていけばいいなぁと思います。
ちなみにうちも療育手帳A判定で特別児童扶養手当もいただいています。前夫から養育費を支払ってもらえてないし、せめてこれだけはのぶくんの権利としてせいぜい貯金していこうと思っています。
またおじゃまさせてくださいね!
あら、そうでしたのね。 ( みちこ)
2005/03/08 0:10:58
申請済みなんですねー。
療育手帳は知的障害の程度で等級が決まるから、
Aは重度と表記されていますね。
では、通院医療費公費負担制度(32条)も
利用されてますか?
医療費の助成は就学とともに切れてしまいますから、32条を利用してる方がいらっしゃいますよ。
これも、もう申請済みかしら〜?
・・・・申請済みな様な気がする。


Unknown
( ぽち)
2005/03/08 0:53:43
おじいちゃんって・・・年金生活ですか?
それともお勤めされてるのかな?
同居家族の収入如何では母子(父子)家庭の支援制度該当しないこと
あるんですよね〜。

現にうちがそうです。

昨年までは私自身バリバリ仕事してたからしょうがないと思っていたのですが
明々後日からは無職・・・しかも来月からは学生&アルバイト生活。

支援がなきゃかなり厳しいのが現実です。

うちのほうだと野田市というところが、来年度から
母子家庭同様父子家庭も援助の対称になるらしい記事を見ましたが・・・。

一人で子供を育てる大変さは、母子父子一緒だと思います。
少しでも支援の拡充を図ってほしいなとは思うのですが・・・。

もらえるかもらえないかわからない手当てよりも
確実に受給対象の障害児制度を利用したほうがいいですよね。
住んでる自治体にもよりますが、障害児制度も
いろいろな支援策を講じてるところもありますよね?

私の学生時代の友人は、お兄さんが重度の自閉症だったため
先のことを考え、子供のころ北区に引っ越したんだよ〜と
話してくれました。

住む所で、福祉サービス&支援もずいぶん違うんですよね
のらさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:39:50
 のらさんこんにちは。コメントありがとうございます。
 お引越し前にちょっとお邪魔させていただきました。

 実際わたしは大変所得が低いので、特別児童扶養手当は、うちの主たる生活費となっています

 しかし、今は子どものことを最優先に考えたいので食べて行ければいいかなぁと思ってます。

 これからもよろしく!
みちこさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:45:12
 ノノは、診断書をもらうとき意外は、お医者さんのお世話になったことが無いので、実は良く判りません。
 ただ、ノノママが保険証くらいのサイズの何かを持っていたので、もしかしたらそれかもしれません。今度聞いてみます。
 情報ありがとうございます。ほんとに勉強になります。
ぽちさん ( ノノパパ)
2005/03/08 10:51:38
 いつもありがとうございます。
 ノノジジは、年金をもらってます。ですから、やはり世帯所得で対象にならなくなる場合もあります。
 でも、私は恥ずかしながら所得税を払う金額に遠く及ばない収入なので少しでももらえるものはもらいたいなぁと思ってたりします。
 会社を辞めて3年になりもう蓄えも底を突きました。
 この先なんとか暮らして行ける様に頑張らなくちゃ
手当てではないですが ( いい婆さん)
2005/03/08 16:50:46
まだ娘が手帳を手にしていないのにどうかな?とも思ったんですけど。

この間役所で小耳に挟んだんですけど、「ホームペルパーサービス」を利用して少しだけでもノノパパさんの家での負担を減らすことはできないんでしょうかね?

たとえば、朝食を食べさせてくれて学校まで送ってくれるサービスとか・・。

うちの市ではサポートセンターと言う所があって手帳のあるなし関係なく、朝食を作ってからパパさんは会社へ。サポートの人がその頃家にやってきてお子さんを起こして朝食を食べさせてくれる。そのままお子さんを保育園とか幼稚園へ送って行くって言うのをやってくれると聞きました。

実際、サポートを受ける側もサポートをする側(時間外保育士さんが兼業していたりする)も娘が通っている保育園にはいらっしゃいます。サポートは父子、母子家庭に限らず共働きで忙しい親御さんの家庭でもサポート対象になってます。

有料ですがとても安いですし、手帳を利用したりすることで料金を市などが負担してくれる制度がありそうなんですが・・。

福祉課とかに一度お尋ねになってはどうでしょうか?


いい婆さんサン ( ノノパパ)
2005/03/08 17:14:25
 情報ありがとうございます。
 そんな制度があるんですね。そんなサポートを受けられたらとても助かると思います。
 早速問い合わせをしてみます。
 ありがとうございました。
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